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| Pregúnte a Elena Blog En esta pagina vera consejos al cual yo siguo viviendo a diario con el mal de Parkinson. Quizas con un consejo a Ud. se le hara mas fácil superar sus malestares. Grácias por compartir conmigo sus inquietudes y recuerde que no soy Doctora ni enfermera, soy una paciente mas con ezperansa de que se encuentre la cura de este mal. Un buen medico es el que le hace sentir comodo/a y contesta toda sus preguntas para borrar sus dudas. Su doctor esta en obligacion con su cliente/paciente de ofrecer lo mejor de su profesion. Pintura al olio, original de Elena Tuero
Grupo del mal de Parkinson Este grupo fue formado desde el Noviembre del 2004. Cuenta con un total de 85+ miembros acivos al cual intercanbian temas diferentes dandose asi apoyo uno al otro. Los mienbros son de todas las partes del mundo. Para poder participar, ver el panel de con pregunta y respuestas elmaldeparkinson.multiply.com
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Para ver mas cartas con preguntas apriete aqui
Estas son solo sugerencias, sigua los consejos de su medico.
From: CARLOS ALBERTO E-mail: caholguin_53
Message:
quisiera saber porque es el desgaste del cerebro tengo 57 años soy contador,auditor e ing comercial mi actividad son manejar numeros elaborar proyectos balances y pienso que es una de las causas para ser premiados con esta enfermedad que la tengo desde hace 8 años y por una casualidad me encuentro su pagina que viene a ser de gran ayuda mental y espiritual para seguir luchando pata sobrevivir saludos a todos
carlos
Comprendera que no le puedo responder una pregunta tan complicada. Se que no es justo, pero yo no estoy lo suficientemente preparada (aun que encontre mejoria) porque esto si se que con la edad avanzando, menos resistimos,por eso viva lo mas que pueda disfrutar hoy, que manana ya se vera.
Gracias Carlos por tu comentario Elena Tuero
From: Graciela S
Phone: Graciela
E-mail: grazielle026
Message:
He leido tu página con atención porque tengo un hermano joven que padece esta enfermedad, la verdad te felicito por tu entereza y valentía! Personas como vos son sinómino de esperanza para otras que creen que todo está perdido. Te mando un abrazo cariñoso y si puedes escribirme hazlo. Besos.  graciela s (grazielle026 | | Fri 1/29/10 6:40 PM | | eetuero@msn.com | | |
Hola Elena!! qué alegría recibir tu mensaje!!! Bueno, paso a contarte...mi hermano tiene 54 años y vive en Misiones (Argentina) muy cerca de las Cataratas del Iguazú (zona limítrofe con Brasil). En realidad le diagnosticaron parkinson hace un año, lo suyo es muy reciente, su único síntoma es el temblor en las manos. Lo que ocurre es que él está un poco rebelde y no quiere hacer el tratamiento, las razones creo que son obvias, le cuesta asumir su enfermedad y por otro lado por razones económicas. La medicación en Argentina es cara.
También a nosotros nos cuesta asumir que le está pasando ésto. No tenemos padres, somos solo cinco hermanos.
Me gustaría compartir con vos algo que escribí hace tiempo para me conozcas un poco más. Te lo mando adjunto.
Besitos. Graciela.
From: eetuero@msn.com
To: grazielle026
Subject: RE: A message from Graciela S
Date: Thu, 28 Jan 2010 06:45:42 -0500
Hola Graciela, una carta como la tuya hace que mi exfuerzo no sea en vano, y que si estoy logrando mi objetivo! Cuantos anos tiene tu hermano? cuantos con Parkinson?
Tu historia es muy bella escrita pero de contenido triste. Eres una buena redactora y tienes de profesion la sicologia?
bueno mi madre me enseno dureza cuando yo estaba lo mas debil por el parkinson y me lo demostraba ella mismo siendo fuerte, aunque muchas veces le escuchaba sollozar,(en tu caso, tu tia)
Tampoco nunca entendi como mi hija de 15 anos (me la quito su padre) podia dormir lejos de su cama. y para sentirla a ella yo dormia en su cama abandonada. (Tu papa)
Pienso que la vida nos molda y nos hace lo que somos y lo que influenciamos a nuestros hijos o servimos de ejemplo esta enti como haces la suma y la resta ...
bueno para tu hermano, que se monte en bicicleta y que lo use a donde valla poque e escuchado que es un ejercicio de resistencia que contraresta al parkinson y que come HAVA que tiene producto alto de L-DOPA
espero que te haya servido esta informacion. Y muchas gracias por compArtir tu hermosa carta.
espero saber de uds/
Elena Tuero
From: ContactUsForm@officelive.com
To: et@maldeparkinson.org
Subject: A From: NATALIA ANDREA
E-mail: andrea29-1990
Message:
mi mensaje es para saber si ustedes me pueden ayudar.... yo estudio enfermeria y necesito los cuidados de enfermeria de un paciente con mal de parkinson...gracias por su colavoración
Hola Andea, si vas a maldeparkinson.org busca en la pagina veras un libro HACIA ADELANTE. Al lado del libro veras que dice qure puedes descargar una guia completa a tu computadora y hasi puedes imprimir lo que quieras.
Espero haberte ayudado
Elena Tuero
MI HERMANA DE 70 AÑOS DE EDAD TIENE MAL DE PARKISON DESDE HACE 10 AÑOS LA ESTAN TRANDO CON LEVADOPA CARDIDOPA Y LEVADOPA CARDIDOPA ENTECAPONE
QUIERO SABER SI HAY ALGUN MEDICAMENTO PARA EL MAL DE PARKINSO DE MEDICINA HOMEOPATICA O ALTERNATICA
ME GUSTARIA MUCHO PORDE OBTENER ESTA INFORMACION
REspuesta
gRACIAS POR ESCRIBIRME
mencionas: LEVADOPA CARDIDOPA Y LEVADOPA CARDIDOPA ENTECAPONE, asegurate que no este consumiendo mucho LEVADOPA CARDIDOPA. Preguntale a su medico.
Aqui te mando un articulo de una sede de buen prestigiio, era en Ingles y lo traduje asi que perdona la autographia.
RECUERDA QUE SOY OTRA VICTIMA CON ESTE MAL- SIEMPRE CONSULTA CON UN MEDICO
Ayurvédicos medicina -- Esto ha ha practicado en la India durante 5000 años. Los síntomas de Parkinson se mencionan en texto antiguo con el nombre de Kampavata. Ayurvédicos la medicina es un sistema completo poniendo énfasis en la igualdad de dieta, ejercicio, la meditación, masajes y hierbas. Una hierba tal, Mucuna Puriens, está ganando atención en los círculos convencionales como sus efectos imitar Levodopa sintéticas, con menos efectos secundarios.
Habas-- Los investigadores australianos descubrieron que las habas son también una muy fuente natural efectiva de L-dopa. La mayor concentración de L-dopa es se encuentra en la vaina, por lo que son más eficaces cuando se consume todo.
Hierba de San Juan- La dopamina influye en los sentimientos positivos en el cerebro, y desde el los niveles de dopamina son bajos en los pacientes de Parkinson, la depresión es a menudo un síntoma. St John's Wort es una hierba que se ha utilizado en Europa durante muchos años. Se ha ha demostrado ser eficaz en aliviar la depresión y el insomnio.
La toxina botulínica A- Esta es una bacteria que causa la intoxicación alimentaria (botulismo), pero ha demostrado ser eficaz en la reducción de la mano, la cabeza y temblores de voz cuando, en una débil solución.
Coenzima Q10 (CoQ10) - Esto ha sido demostrado tener un efecto sobre los síntomas de la La enfermedad de Parkinson, sin embargo, no está claro si realmente disminuye la la enfermedad o, simplemente, alivia los síntomas temporalmente. El inconveniente es la enorme dosis requerida. La dosis eficaz es de aproximadamente 1.200 miligramos al día, así por encima de los 60 a 90 miligramos recomendados por un tratamiento alternativo muchos defensores.
Acupuntura-- Utilizado durante siglos en China para corregir las alteraciones de la energía en el cuerpo. Se ha convertido en un método popular de tratamiento para los enfermos de Parkinson en todo el mundo. Hasta el momento no hay estudios controlados con placebo demuestran que la acupuntura puede tratar los síntomas motores de control de la enfermedad, pero hay cierta evidencia de que puede ayudar con los trastornos del sueño. Hay mucha evidencia anecdótica para sugerir de que puede ser eficaz para aumentar las sensaciones de bienestar y relajación.
Masajista-- Aunque no directamente el tratamiento de los síntomas, puede ayudar a reducir algunos de los las molestias asociadas con la rigidez muscular que es comúnmente experimentado por los pacientes.
Los tratamientos alternativos para muchas enfermedades van y vienen. Algunos puesto de moda durante un tiempo sólo para ser desacreditado y descartado. Otros acumulan un creciente cuerpo de científicos y de divulgación apoyar. Es en gran medida, simplemente una cuestión de ensayo y error. Mayoría Los tratamientos alternativos son inofensivos, pero algunos remedios herbales pueden interferir con la medicación, así que asegúrese de consultar a su profesional de la salud.
ESPERO HABERTE AYUDADO
LOS SALUDO CORDIALMENTE TENGO 58 AÑOS TENGO 4 AÑOS CON EL MAL DE PARKINSON LLEVO MI ENFERMEDAD HACIENDO TERAPIA TOMANDOME MI SINEMET Y MIRAPEX.VIVO EN VENEZUELA, CON ESTA ENFERMEDAD HAY QUE SER POSITIVO SIEMPRE MIRANDO HACIA HA DE LANTE, ME COMENSO DEJANDO EL BRAZO IZQUIERDO INMOBLI Y LA PIERNA TAMBIEN PERDIA EL EQUILIBRIO, DIFICULTA PARA CAMINAR, LENTO FUI AL NEUROLOGO Y ME DIJERON QUE TENIA EL MAL DE PARKINSON ME PUSE MUY TRISTE PERO EL SICOLOGO ME HEYUDO MUCHO.
RESPUESTA
Sabes que a mi me ayuda mucho, y me da mas estabilidad y confianza el andar con un baston! antes me caia mucho pero con el baston la gente y los carros le tienen mas consideracion a uno.
gracias por compartir tu dilema!
Hola Elena, gracias por esta pagina tan importantisima, tengo una inquitud, a mi madre le comezó un leve movimiento en la mano y le diagnosticaron EP en Cartagena Colombia, tiene su tratamiento con Levodopa/Cardilopa, y ha dejado de temblar, su problema hoy es en la cabeza, dice sentirse una presión fuerte como si le colocaran un casco de hierro y lo presionaran fuerte igual que el cuelo, se siente con la cabeza separada del cuerpo, y cuando esta asi no puede hacer nada tiene que estar sentada, y ya es casi todo el dia, mi pregunta ,ya que tu tienes conocimiento de esta enfermedad, esto si hace parte de la EP, y que sugerencia me das, agradesco tu respuesta por que ya estamos bastante desesperados y no encontramos solución para ese mal, muchas gracias.
RESPUESTA No hay un patron para esta enfermedad, ataca de diferentes maneras, lo que pueden hacer es que se acostumbre ha entrenerse tanto mentalmente como fisicamente, ya sea bailando, cantando, un habito nuevo al cual le ponga activa para que no este pendiente de los sintomas de este mal. Y muy importante paciencia (no la apuren) y mucho amor.
From: ORLANDO O
Phone
HOLA MI NOMBRE ES ORLANDO, SOY HONDUREÑO PERO VIVO EN ESPAÑA, ESTA SEMANA COMENZARE A CUIDAR A UN SEÑOR CON ESTA ENFERMEDAD Y ME GUSTARIA SABER QUE CUIDADOS DEBO TENER PARA HACERLE SENTIR MUY BIEN O QUE NO DEBO HACER PARA LO MISMO....YA ME ESTOY DOCUMENTANDO CON TODO LO QUE TIENE QUE VER CON ESTA ENFERMEDAD PERO NO ENCUENTRO NADA RESPECTO AL TIPO DE TRATO QUE DEBE RECIBIR UNA PERSONA EN ESTE ESTADO......TE AGRADECERIA QUE ME AYUDARAS....UN ABRAZO MUY FUERTE Y ESPERARE TU RESPUESTA.HASTA PRONTO....CIAO!!
RESPUESTA:
Puedes ensenarle:
ir a maldeparkinson.org - aprieta el boton de la pagina de "entretenimiento" para REIR, cantar y bailar y que el lo lea en vos alta.
dale chicle sin azucar para que puea tener control y ejercisio en los musculos de la cara y lengua
caminatas largas, pasos largos y firmes el te seguira a tu lado y nunca lo apures!
mucha agua y cuando enpiezes me vuelves a escribir con mas informacion
Gracias!
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Date: Wed, 30 Dec 2009 21:17:32 -0800
From: carlos ricardo
Phone\
Message:
deseo que me aconsejen que puedo hacer para dormir porqe desde el año2008 que me diagnosticaron en el hospital almenara de lima.peru,no puedo conciliar el sueño de una foma natural sino es con medicamento comoel bipiredeno y otros ,se despide un humilde servidor enfermo
RESPUESTA:
De ser progresivo, lo es, pero no tiene que apresurarse a ver como despertara sin antes dormir y sonar. Aprenda a vivir dia a dia. No vea lo que le espera pues cualquier cosa puede pasar como mejores terapias, o la cura! tenga fe.
sobre la celulas madre, aqui en Estados Unidos aun no aprueban o hablan sobre esa operacion pero si le puedo recomendar la operacion DBS (estimulacion de cerebro profundo) lo puede leer en la pagina de maldeparkinson.org
me cuenta su oPINION
Date: Fri, 8 Jan 2010 21:31:07 -0500
muchas gracias por su consejo lo he recepcionado a biennnnn pero se hace un habito dormir tan solo por unsolo lado con el brazo crujiendo a la altura del hombro derecho y por los mismos medicos argumenan que si empezo en un brazo o pierna derecha como si me hubiese dado derrame cerebral tambien me pasara en el otro brazo izquierdoincluyendo la pierna la cual no podre movilizarme poruqe el mal es progresivo es verdad ello.la intervencion terapeutica con celulas madre es acertada o no atentamente su humilde servidor
RESPUESTA:
Hello/Hola:
Gracias por tu visita, el dormir es algo muy necesario pero dificil de lograrlo cuando uno tiene este tipo de enfermedad.
Primeramente, esta tomando algun antidepresivo, pues con el stress no podra dormir, puede hacer ejercisios (aerobicos) o ir a una larga caminata despues de la comida, trate de relajarse, suspire hondo y despasio. Esto es lo unico que le puedo aconsejar. Recuerde de consultar con su medico.
Aprenda algo de yoga que es magnifico especialmente el saludo a la luna o el sol, informese en la biblioteca y tambien baile mucho hasta que se canse y le dara sueno despues.
despero haberte ayuado, escribeme para saber como y que te mando a dormir!
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From: Alberto B
E-mail:
Message:
Hola Elena.Soy hijo de una señora de 86 años que tiene Parkinson desde hace unos 4 años.Es doloroso el deterioro de las facultades y los efectos colaterales del remedio.Padece además demencia senil.Ultimamente se está atragantando con la comida.No siempre.Estoy buscando alternativas y nuevos tratamientos.Lo que puedas aportarme de tu experiencia te lo agradezco.Abrazo de Alberto y buena salud
RESPUESTA:
Hello/Hola:
Has tratado poner musica que le traiga buenos recuerdos?, baila con ella y canta en voz alta la letra de la cancion, tal vez pueda ver alguna reaccion positiva.
Eres buen hijo y con pacienzia y amor se que ella aprecia lo que haces por ella, ojala pueda hacer o decir mas, caminen mucho si es posible.
Gracias por visitarme
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From: cecilia i
Phone:
E-mail:
Message:
Mi padre tiene mal de parkinson hace 14 años ahora tiene 67 años. Ya està la enfermedad muy avanzada, no tiene apetito y casi no se sostiene en pie, su calidad de vida ha demeritado mucho, se ahoga mucho y no se le entiende al hablar, habia estado bien hasta hace pocas semanas, se valia por si mismo, ahora ya no puede hacer nada, ni lo mas fundamental, que cuidados debe tener, como podriamos ayudarlo?, ademàs es muy inquieto y quiere hacer cosas que no puede y se muestra incontrolable. espero tu respuesta gracias
RESPUESTA:
Hello/Hola:
Tu papa se parece a mi cuando yo no podia comunicarme con nadies porque no e entendian ni una palabra que yo decia, PERO en mi mente yo tenia las palabras y oraciones en orden, una vez que los decia, ni yo me entendia, asi viene la desesperacion e inquietud, nos sentimos atrapados. Han considerado la cirugia ESTIMULO DE CEREBRO PROFUNDA?
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Date: Sun, 20 Dec 2009 03:27:08 -0800
From: ContactUsForm@officelive.com
To: eetuero@msn.com
Subject: A message from Sara Rosa V ARGENTINA
From: Sara Rosa V Message:
Mi nombre es Sara Rosa .Tengo Parkinson desde hace 14 años .Mi terapia ha sido durante estos años mantenrme activa. Soy artesana y sigo cosiendo (con mas dificultad) y pintando .Tengo 71 años y he aprendido lo que significa vivir el hoy.Mi problema mas grande son los dolores.Espero tener contestacion.Te saluda
Negrita .
RESPUESTA Hola negrita, que clase de pinturas haces? yo tambien pinto y me gustaria ver tus pinturas! tomas medicamentos pra controlar el parkinson? Te dire que yo no sentia dolor cuando estaba en lo peor del parkinson, ahora que cumpli 50 anos de repente todo me duele y pienso que debe de ser por la edad y cuando le comento a mi neurologo el me sugiere que tome aspirina o tylenol. Donde es precisamente donde te duele?empeze a tomar Kava Kava (hierva medicinal) para relajarme. es natural, averiguate tal vez te ayude tambien! cuentame como sigues...
Elena Tuero
Artist/Founder
www.MaldeParkinson.org
www.ElenaTuero.com --------------------------------------------------------------------------------------------- Date: Sat, 19 Dec 2009 07:53:04 -0800
From: ContactUsForm@officelive.com
To: eetuero@msn.com
Subject: A message from ARTURO L
You have received the following message through the Contact Us form on your Microsoft Office Live Small Business Web site:
From: ARTURO L
Message:
Hola que tal sufro de este mal de Parkinson asen mas de 8 anos por fabor en que me puede ayudar ,tengo temblores en las dos manos y cuando me pongo nerviosoes casi incontenible el temblor en mis manos y mis piernas de ante mano muchas gracias....
RESPUESTA: hola Arturo, primeramente, estas bajo cuidado medico (neurologo)? que clase de pastillas tomas y cuantas? No sera que te dan ataques de panico, muy normal si tienes Parkinson, estas tomando algo para el panico? Depresion es lo mas normal, tomas antidepresivo? trata de hacer ejercisios que son lo mas efectivo: de pie o sentado derecho como un soldado mano palma en las piernas, ojos cerrados, toma aire lentamente por la nariz, lo mas que puedas y cuenta hasta 3 y despacio deja el aire salir por tu boca tu controlando que salga poco a poco - repite unas tres vecez. despues a la cuarta vez alzas las manos sin doblar el codo en tu orejas palmas juntas sobre tu cabeza, y repites al compad de la respiracion un total de tres veces. esto te ayudara a serenarte y a relajarte. Dime si esto te ayuda. de donde me escribe? un placer
_______.
Date: Sun, 6 Dec 2009 21:06:53 -0800
From: monica l
Message:
hola.,
me da gusto por ti y tus hijas k lleves una vida con una calidad de vida buena pues lo reflejas en tus fotos., como hija preocupada te pedire que por favor me digas que fue tu tratamiento que recibiste para llevar un mejor nivel de vida... a mi madre le han diagnositcado mald de parkinson desde hace casi un año....
te agradeceria tu comentario... pues se que en cuba existen algunas operaciones para disminuir o desaparecer las conseguencias de el PARKINSON... dime por favor cual es tu experiencia y como lo has sabido llevar ...
muchisimas gracias por tu cooperacion a esta informacion de antemano.... Muchas Gracias...
saludos desde mexico.. .
Respuesta: monica lastras From: | Elena Tuero (eetuero@msn.com) | Sent: | Mon 12/07/09 7:08 PM | To: | |
.Hola Monica, me gusto tu carta pues se ve que tienes muy buen tacto para dirigirte a la gente; pues, si, uno como madre siempre que este cerqua de mis hijas es mucha felicidad, aunque por dentro te estes incomoda, no es saber disimular, es dejar que el momento oportuno te alejes de tu YO y dedicarte a que seas una persona anorada. No creas que esto es fazil. Es cuestion de experiencia, pues siendo una mujer sola, sin compromiso alguno, he aprendido a acepterme y a quererme yo misma..tanto que no permito que nadie juege ni un segundo con mi corazon, No te digo que hagas lo mismo, sola as lo mas llevadero tu vida y recuerda, nadie es perfecto y aceptar a los que no podran cambiar. El parkinson se llevo mis mejores anos (32_44 anos de edad) pero aun tengo mi vejes para poder disfrutar a mis nietos _3. A los 44 anos fue que tuve el estimulo de cerebro profundo y eso me devolvio la vida, leelo en mi pagina web y dime lo queb piensas!
-------- Original Message --------
From: Miguel Felipe Z
To: elena tuero <info@elenatuero.com>
Hola Elena Gracias por tu rápida respuesta y tu interés asía mi caso. Con respecto al estimulador electrónico que me implantaron es un DBS modelo 3387-40 de la marca Medtronic. El implante se realizo el día 22 noviembre del 2002 colocando un electrodo en GPI(Globus Pallidus Izquierdo) , ya que antes de la operación padecía fuerte temblor, rigidez y bradicinesia además de que los medicamentos su efecto era mínimo.El resultado fueron muy favorables ya que disminuyo un 80% de temblor, 40% de rigidez y 50% de bradicinesia y después de tomarme los medicamentos la dosis que más adelante menciono a excepción de la amantadina mi mejoria era mejoría al 100%, me permitía hacer ejercicio cardiovascular como de pesas y ser más independiente en mis cosas personales, hasta teníamos en mente el volver a retomar mi vida laboral. Los síntomas al día de hoy tienen una disminución del 50% en lo avanzado después de la operación y esto a provocado que lo que había ganado en seguridad halla perdido gran parte. Por eso mi interés en tú experiencia con el uso del neuroestimulador y además de otras novedades que tú conozcas y que yo pueda hacer uso de ellas, ya que en la actualidad sigo con tratamientos celulares alternos que posiblemente tengan un resultado positivo. Actualmente el neuroestimulador esta funcionando con un voltaje de 3 volts, los parámetros de amplitud y frecuencia no los tengo a la mano pero en mi próxima cita con el medico los solicitare luego te informo, me gustaría saber que parámetros estas utilizando actualmente o si hubo una serie de pasos para llegar a los parámetros ideales, ya que los médicos que me atienden dicen que no se debe modificar los parámetros frecuentemente, además me recomiendan el implante de un segundo electrodo del lado derecho, pero yo no estoy de acuerdo ya que se me hace muy pronto , tu experiencia me seria muy valiosa.Con respecto a los medicamentos la forma como me los estoy tomando es la siguiente: 150 mg de levodopa y 37.5 mg benserazida (Madopar) , 300 mg de amantadina (Pk-merz), 3 mg de biperiden (Akineton) y 0.375 mg de pergolida (Perma) diariamente dividido en tres partes, los médicos me dicen que aumente la dosis de levodopa a 300 mg. pero no lo hecho por que no quiero saturar los neurotrasmisores, ya que hace 6 años tube que dejar de tomarlo por 2 años por que dejo de hacer me efecto la levodopa, ¿ tu que opinas ?. Me gustaría saber si llevas una dieta especial. La pagina en español la voy ha empezar ha leerlo. GRACIAS POR TU TIEMPO ------ Hola Miguel, Por lo que entiendo en tu carta es que tu tienes el implante de DBS en el lado derecho que corrige tu cuerpo del lado izquierdo, que fue el mas afectado. Si es que tienes un solo estimulador, tendrias que haber sabido que algun dia te tendrias que operar del lado izquierdo para controlar tu cuerpo derecho. Esta es la logica: El parkinson es incurable, cronico y embarca todo el cuerpo. Usualmente, los doctores sugieren corregirte los dos lados con una sola operacion, pero se de un amigo que pidio le operaran un solo lado, y actualmente tiene el cuerpo desnivelado y esta tratando de conseguir operarse. mi sugerencia es que pidas que te coloquen el nuevo neurotransmitador los mas pronto posible porque no hay razon porque sufrir cuando hay una opcion. medtronic tiene un nuevo sistema DBS de soletras(pilas, la del pecho) se llama Kinetra, al cual es una sola pila en lugar de dos. El kinetra tienen una vida de 7 a 10 años y es un poco mas grandes que las soletras. ¿ Los parametros varian de acuerdo a cada paciente, y requiere unas varias ajustes y la verdad, no se los mios. Pienso que no es necesario saberlo pues como varian y es como te sientes y no lo que los parametros te digan. Lo que se es que tu tuvistes una mejoria y no dudo que todo se te arregle con la operacion del lado derecho. Sigue con tus ejercisios, si podrias tomar alguna pastilla para la depresion (tipico de parkinson) te ayudaria tambien. Las pastillas tambien cambiara con la segunda operacion. espero haberte ayadado, escribeme si tienes alguna otra pregunta o sugerencia de mi sitio de internet.
Es un placer poder ayudarla amiga 1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? duro seis horas 2.todo el tiempo estuvo despierta si, tiene que estar alerta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización estuve 6 horas en cuidado intensivo, me mandaron a la casa 10 horas despues
4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía si, me puse a pelear con laS ENFERMERAS. ya podia hablar 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas todo desaparecio, es como un milagro 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador duro tres anos la primera vez, en 1996 me pusieron nuevas y hasta hoy siguen fuertea 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. 2 pastillas para el parkinson CADA 5 HORAS Y ME SIENTO FUERTE RECUERDA QUE ESTO ES UN ALVIO PERO EL PARKINSON SIGUE, AUN NO EXISTE LA CURA! Elena Tuero Founder/Artist www.ElenaTuero.com www.maldeparkinson.org *Painting is poetry that is seen rather than felt, and poetry is painting that is felt rather than seen Leonardo da Vinci
Date: Thu, 20 Aug 2009 18:34:10 -0700 Subject: enferma de parkinson From: a.comTo: eetuero@msn.com Reciba un afectuso saludo desde México mi nombre es Alma Yadira y tengo 34 años desde hace 8 diagnósticada con esta enfermedad por una veradera coincidencia o diosidencia encontre su página al leerla por primera vez me sentí totalmente identificada con cada síntoma con cada lucha con cada temor le cuento que estoy próxima ha ser intervenida para recibir 2 neuroestimuladores y como comprenderá tengo una cantidad enorme de dudas por lo cuál le ruego si puede ayudarme con algunas de acuerdo a su experiencia. 1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? 2.todo el tiempo estuvo despierta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización 4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. yo le agradeceria con el alma me contestara y sería un honor ser su amiga. de antemano muchas gracias. _________________________________\\ \ Es un placer poder ayudarla
amiga
1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? duro seis horas 2.todo el tiempo estuvo despierta si, tiene que estar alerta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización estuve 6 horas en cuidado intensivo, me mandaron a la casa 10 horas despues
4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía si, me puse a pelear con laS ENFERMERAS. ya podia hablar 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas todo desaparecio, es como un milagro 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador duro tres anos la primera vez, en 1996 me pusieron nuevas y hasta hoy siguen fuertea 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. 2 pastillas para el parkinson CADA 5 HORAS Y ME SIENTO FUERTE RECUERDA QUE ESTO ES UN ALVIO PERO EL PARKINSON SIGUE, AUN NO EXISTE LA CURA!
Elena Tuero
Founder/Artist
RE: enferma del parkinson Alma Yadira Vázquez (almayadirav@gmail.com) | | | | |
Reciba un afectuso saludo desde México mi nombre es Alma Yadira y tengo 34 años desde hace 8 diagnósticada con esta enfermedad por una veradera coincidencia o diosidencia encontre su página al leerla por primera vez me sentí totalmente identificada con cada síntoma con cada lucha con cada temor le cuento que estoy próxima ha ser intervenida para recibir 2 neuroestimuladores y como comprenderá tengo una cantidad enorme de dudas por lo cuál le ruego si puede ayudarme con algunas de acuerdo a su experiencia. 1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? 2.todo el tiempo estuvo despierta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización 4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. yo le agradeceria con el alma me contestara y sería un honor ser su amiga. de antemano muchas gracias. RE: enferma de parkinson  Elena Tuero (eetuero@msn.com) | | Thu 8/20/09 11:50 PM |
Es un placer poder ayudarla
amiga
1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? duro seis horas 2.todo el tiempo estuvo despierta si, tiene que estar alerta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización estuve 6 horas en cuidado intensivo, me mandaron a la casa 10 horas despues
4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía si, me puse a pelear con laS ENFERMERAS. ya podia hablar 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas todo desaparecio, es como un milagro 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador duro tres anos la primera vez, en 1996 me pusieron nuevas y hasta hoy siguen fuertea 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. 2 pastillas para el parkinson CADA 5 HORAS Y ME SIENTO FUERTE RECUERDA QUE ESTO ES UN ALVIO PERO EL PARKINSON SIGUE, AUN NO EXISTE LA CURA! | | Hola a todos! Como les comente, mi papa tiene hace 10 a챰os parkinson y el a챰o pasado fue sometido al implante de electrodos (dos, al lado derecho e izquierdo del cerebro). Como pueden ver en la foto (espero que no cause mucho impacto - a la mayoria de gente le causa sensaciones, es por lo que mi pap찼 debe usar siempre un gorrito). Esta operación le cambió la vida a mi papá les doy aqui unas cuantas caracterÃsticas del ants y despues: ANTES: No podia caminar bien, se tropezaba, no pod챠a cortar la carne, ten챠a un temblor sumamente fuerte en la mano derecha, se sentia deprimido, cansado, ten챠a problemas severos con la garganta y con el est처mago (las pastillas causan gastritis), No queria salir a lugares publicos porque se sentia t챠mido, avergonzado. Y muchas cosas m찼s... AHORA: Desde el d챠a siguiente de la operacion, volvi처 a caminar, a saltar, a correr (corre con mis dos perritos) a manejar!!(antes imposible!) a escribir, a cortar la carne, a dibujar, a hablar con facilidad, a salir a la calle, a trabajar, a reirse, a vivir con calidad!!! Todo esto sueña fantastico, para mi lo fue, porque tener a mi papá en un estado depresivo era para mi la peor pesadilla, ahora lo disfruto mas cada segundo que puedo, es mi heroe. LA OTRA OPERACION: Por otro lado, sobre la operación de las celulas madres, no se mucho pero por lo que he escuchado tiene algo de misterio ahi. Yo no se los recomendarÃa 100%, pero creo que no pierden al ir e investigar por si mismos. Eso si les pido que si van PRIMERO antes de tomar la decision de operarse con el doctor que escojan pidan ver a sus pacientes que opero antes, cuando los vean y conozcan asegurense que no se trata del paciente que fue operado con electrodos, porque me pareció leer en algun momento que habÃa una clase de engaño ahi. Otra cosa es que antes de operarse enterense muy bien de cada operacion, los pro y los contras, las investigaciones de cada caso. Para la operacion de mi papa (la segunda persona que operaron en el Peru) vinieron unos doctores de argentina tambien, ya que se que ellos tienen mas experiencia con el uso de estas baterias. El doctor Argentino es Fabian Piedemonte. Les pido que investiguen primero, luego tomen las decisiones. PD: en el siguiente post, les dar챕 tips de dietas, ejercicios, ter찼pias para los calambres... Muchos saludos y no duden es escribirme cualquier cosita, yo les puedo ayudar. Mayra :) |
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HOLA, NECESITO, DE TU CONSEJO EN VERDAD, A MI ABUELA YA SE LE LLEVO AL NEUROLOGO, YA LE DETERMINARON ESE MAL, PERO AHORA VIENE LO BUENO COMO TU LO MENSIONAS, Y GRACIAS POR HACERLO QUE NO ESTAMOS SOLAS QUE BUENO POR QUE NECESITO QUIEN ME PUEDA DAR CONSEJOS REFERENTE A ESTA ENFERMEDAD, COMO PODER YO AYUDARLA? QUE LA HARIA SENTIR MEJOR? SABER QUE SI PUEDE COMER, ETC, ELLA NO ES DIAVETICA NI NADA DE ESO ELLA, ERA UNA PERSONA MUY SANA , MAS AHORA MI ROBLE SE ME ESTA QUEBRANDO PERO PARA ESO DIO ESTOS BROTES PARA QUE LA CAIDA SEA MENOS. ME MUERO POR CONSEJOS. SE QUE LOS PACIENTES SABEN MUCHO MAS DE ESTO QUE LOS MISMOS DOCTORES. YA QUE USTEDES LO EXPERIMENTAN EN CARNE VIVA. TERE, A MI ABUE ESTA SEMANA YA VAN 3 CRISIS QUE LE DAN DE TEMBLORES FUERTISIMOS Y LA VERDAD YO NO SE QUE HACER, COMO AYUDARLA , LE PONGO MUSICA, LA AGARRO, LE HABLO? QUE ? QUE HAGO? LE HABIAN DADO ESTOS TEMBLORES ANTES PERO NO DURABAN TANTO ESTOS LE HAN DURADO HASTA 2 HRS. DAME ALGUNA GUIA. PLYS AHORA ELLA DUERME MUCHO, AHORA DEVIDO A LO DE LOS ATAQUES ESTA MUY MIEDOSILLA. Y NO ES PARA MENOS, SE ENCUENTRA DEPRIMIDA. QUE HACER? PASA MI CORREO, A QUIEN MAS CONOSCAS CON ESTE PADECIMIENTO, PORFA NO ME DEJEN SOLA, AYUDENME SI, MANDENME SUSU CORREOS A: DIOS TE BENDICE TERE. GRACIAS, ESTOY EN TUS MANOS AYUDAME PLIS
Cartas abiertas QUERIDA ELENA TUERO, PORFAVOR QUIERO QUE ME AYUDES Y QUE ME ORIENTES HACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, YA QUE ME SIENTO QUE NO SE CONTRA QUE ESTOY LUCHANDO. RECOMIENDAME ALGUN LIBRO, AUDIO CD, QUE MUSICA ME RELAJARIA, NO LO SE, QUE HACER, MI ABUE, TIENE MAL DEL PARKINSON, PERO EN ESTA SEMANA, SE A PUESTO MUY MAL, A TENIDO 3 CRISIS, EN LAS CUALES A DURADO HASTA 2 HRS, Y YO NO SE QUE HACER, ELLA EXPERIMENTA PANICO, ANCIEDAD, MIEDO, ETC,ETC. MUY LOGICO IMAGINO YO, PERO TE AGRADECERIA EN EL ALMA ME DIERAS UNA GUIA UN APOYO, QUE FUERA TU PROPIOS CONSEJOS YA QUE CUANDO SON LOS PACIENTES ES MEJOR QUE DE ELLOS VENGA. YA QUE USTEDES LO VIVEN Y NO LO SUPONEN? VERDAD? TE DEJO MI CORREO PARA QUE PORFAVOR CUALQUIER, CONSEJO, QUE ME HAGAS LLEGAR TE LO AGRADECERIA CON EL ALMA. GRACIAS ESTARE ESPERANDO TU CORREO. Suspira hondo por la nariz y lentamente suelta el aire por la boca, tratando de despejar tu mente y pienses claramente. Se lo que es ver a un ser querido enfermo, pero si te enfermas tu tambien no seria bueno. Primero, segun leo a tu abuelita le da como un ataque epileptico y esto no se ve en el parkinson. Los temblores del parkinson son constantes y no son tan criticos como tu mencionas, pero si esta tomando medicina mira que no tome mucha que eso le puede provocar diskinesia ( temblores agitados involuntarios) y no necesitas |
HOLA: ESQUE NO ES UN ATAQUE APILEPTICO, A ELLA SOLO LE TIEMBLAN MUCHO SUS MANOS Y PIERNAS, Y CLARO ENTRA EN PANICO.
BENDITO DIOS EXISTE ESTO DEL CORREO, PORQUE GRACIAS A SUS CONSEJOS HEMOS ESTADO HACIENDO Y SIGUIENDO SUS CONSEJOS, QUE DIOS LOS BENDIGA, NOS ESTAMOS ESCRIBIENDO EN VERDAD GRACIAS MIL GRACIAS POR SU AYUDA, SON LAMPARITAS EN UN CAMINO TOTALMENTE OBSCURO PARA NOSOTRAS,
GRACIAS.
ATTE: ELIZABETHA. |
EN VERDAD LO ESTARE ESPERANDO, SERA COMO ORO MOLIDO PARA MI. DE NUEVO GRACIAS. respuesta Espero que le haya recetado el NEUROLOGO pastillas para la depresion y la ansiedad, sintomas tratables y comun para el Parkinson. Mucho ejercisios, entretenimiento ( ve a la pagina de www.maldeparkinson.org ) musica, baile etc. Recuerda que entre esas lamparas esta la fe y la esperanza que pronto se encuentre la cura! bendiciones amiga.. Elena Tuero
PARA: TODO QUEL QUE SUFRE, Y PIENSA QUE YA TODO ACAVO. SABEN QUERIDOS AMIGOS Y AMIGAS, QUE LA VIDA ES HERMOSA Y BELLA, HAN DE PENSAR EN ESTOS MOMENTOS Y CON TODA LA RAZON, DEL MUNDO SI, ES BELLA SIEMPRE Y CUANDO TE ENCUENTRES BIEN DE SALUD, PERO SABEN UNA COSA, YO CONOSI A UNA NENA, DE 2 AÃOS QUE LUCHO 5 AÃOS DE SU VIDA CON CANCER Y ELLA A SABIENDAS QUE NO HABRIA CURA. LAS ENFERMEDADES, SON DISTINTAS PERO SOLO LES QUIERO DAR UN EJEMPLO, PARA QUE VEAN EL CORAGE DE QUERER VIVIR, ELLA ME DECIA MAMA, UN DIA MAS, YA ES GANANCIA, VERDAD, Y EN VERDAD LES JURO QUE ELLA APRENDIO A VIVIR CON LA ENFERMEDAD Y FUE MUY FELIZ, APESAR DE LO DOLOROSA Y DE LO TRAUMATICA QUE ES ESA ENFERMEDAD. LUCHABAMOS Y ESPERABAMOS, SIN CANSANCIO SIEMPRE TENIENDO FE, GRACIAS A DIOS, NUESTRO SEÑOR, CUMPLIO SU VOLUNTAD, LLEVANDOSE A MI NENA HACE UN AÑO, UN GOLPE QUE ES DURO, PERO ME DEJO UNA LECCION, DE VIDA INFINITAMENTE GRANDE, Y QUE LES QUIERO ESTAR COMPARTIENDO, ASI AL IGUAL DE LO QUE ME CONLLEVA A ESTAR AQUI CON USTEDES. YO, SOY SILVIA, TENGO 30 AÑOS SOY UNA PACIENTE DIAVETICA, HIPERTENSA, ASMATICA, ETC,ETC . ESTRAGOS DE TANTAS MORTIFICACIONNES, Y PENAS, PERO, NO VAMOS A HABLAR DE MI.EN ESTA OCACION LES QUIERO HABLAR DE MI CORAZON.....MI CORAZON, ES MI ABUELA, ME ENCUENTRO SUMAMENTE MORTIFICADA Y BUSCANDO AYUDA, PORQUE ELLA PADESE EL MAL DEL PARKINSON, QUIERO AYUDARLA, LO MAS QUE PUEDA, PERO ME SIENTO CON LAS MANOS ATADAS, Y EL CORAZON, SIN FUERZAS PA SEGUIR LUCHANDO. ELLA, SIEMPRE MI INSPIRACION, MI ROBLE, QUE AHORA SE CAE EN PEDAZOS ANTE MIS OJOS, Y SE QUE ES MI DEVER, CUIDARLA, AMARLA, Y HACER TODO LO QUE ESTE EN MIS MANOS PARA AYUDARLA LES AGRADECERIA EN EL ALMA, TODOS LOS CONSEJOS , VIVENCIAS, QUE YO PUEDA IR TOMANDO DE TODOS USTEDES, PARA AYUDARLA, ME SIENTO CON LOS OJOS CERRADOS, LES JURO QUE CADA UNO DE SUS CORREOS PARA MI SERAN COMO ORO MOLIDO, APRENDI, QUE LOS PASIENTES SABEN MAS DE REMEDIOS, Y CIRCUNSTANCIAS, EN OCACIONES QUE LOS PROPIOS DOCTORES. O NO ES ASI? MI CORAZON, TIENE 72 AÑITOS, TIENE UN LIGERO TEMBLOR EN MANOS Y EMPIEZA CON LAS PIERNAS PERO ULTIMAMENTE, SE A PUESTO MUY MAL, LE HAN DADO ATAQUES, DE TEMBLORES MUY FUERTES, LE HAN DURADO HASTA 2 HORAS. Y ENTRA EN PANICO, OVIO, COMO CONTROLARLA? QUE HACER? MIENTRAS? QUE MUSICA RECOMIENDAN? QUIEEREN OIR MUSICA? NO QUIEREN QUE LES HABLEN? QUE HACER?????????POR PIEDAD AYUDENME , UNA PARTE DE MI, SUFRE, Y YO CON ELLA. USTEDES, QUE PUEDEN AYUDARME PORFAVOR AYUDENME SE LOS SUPLICO. DIOS LOS BENDICE GRANDEMENTE. ESO NUNCA LO OLVIDEN. ESPERARE SU CORREOS ANCIOSAMENTE. SILVIA, LA POLLOREGIA! CORREO: lachiva77@live.com.mx DIOS LOS BENDICE. | | Y como no se exactamente cual es el mecanismo.. no se cuantos de uds. queridos compa챰eros ,(si,los quiero aunque no los conozca),porque compartimos el dolor p/ que se empequeñezca y las alegrÃas para que se agranden., cuantos ,decÃa habran leÃdo mi mensaje acerca de las dudas sobre el autoimplante de celulas madre ,el cual,en mi pais no esta permitidoaun ,pues, consideran que se halla en etapa experimental y,al decir de las autoridades en la materia,"en lugar de cobrar honorarios por realizarla ,deberÃan ser costeadas poe el centro que las hace por tratarse de una experimentaci처n,justamente.- Me tocó ver a una querida compañera de grupo de autoayuda en Bs As ,que recibió la colocación de electrodos y su organismo rechazó los mismos ,como cuerpo extraño.-Se los tuvieron que quitar ,por lo cual,recibió 2 operaciones,sin obtener éxito en ninguna .-Me preg.: ¿Que hacemos? A quien creer? ...al fÃn, FE,es lo que nos queda,y es mucho!! Un abrazo en mi corazón.- Alba.-
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MOMENTOS DIFICILES SON LOS QUE ESTOY PASANDO...LA ENFERMEDAD...Y VARIAS COSAS MAS,DEMASIADAS. BUSCO Y TENGO LA ESPERANZA Y FE QUE PRONTO SE DESCUBRA ALGO REALMENTE EFECTIVO Y AUN MAS ...QUE CURE ESTA ENFERMEDAD COMO TANTAS OTRAS. TENGO GANAS DE VIVIR, Y VIVIR SIN LOS SINTOMAS QUE PROVOCA ESTE DESORDEN EN MI CUERPO. LO QUIERO COMO ANTES , LO HE DE RECUPERAR. QUIERO CONTAR MI HISTORIA EN PASADO, ALGO QUE FUE DE PASO Y ME ENSEÑÓ MUCHAS COSAS ,PROFUNDAS,YO NO SABIA QUIEN ERA YO,Y VEO DENTRO DE LOS DEMÁS, PERO QUIERO QUE TODO SE ALINIE, QUE APAREZCA LA COORDINACION EN ESTE CUERPO,QUE CIRCULEN TODOS LOS FLUIDOS PERTINENTES POR EL,SE LIMPIE Y LIBERE DE TOXINAS TANTO FISICAS COMO MENTALES. SERE COMO ANTES Y AUN MEJOR, ESTE PARKINSON YA HA HECHO LO QUE TENIA QUE HACER PARA ENSEÃARME COSAS. ES HORA DE QUE SE EVAPORE Y DESINTEGRE ,QUE ME DEJE VIVIR. OS DESEO A TODOS LO MISMO, YA HA HABIDO BASTANTE. UN BESO A TODOS ANGIE
| QUERIDA MIA HACE 18 AÑOS QUE PARK. ME ACOMPAÑA,MUCHISIMAS VECES, HE SENTIDO, SIENTO LO MISMO QUE TU..- FUERZA.- EL TIEMPO DE TODAS LAS COSAS, LO DETERMINA EL SEÑOR.- NOSOTROS SOLO DEBEMOS ADMINISTRAR LA PACIENCIA QUE ESUN ATRIBUTO DIVINO.- Y NOS PERMITE CRECER ,AUNQUE INTELECTUALMEN TE,NO PODAMOS MUCHO,EL CRECIMIENTO ESPIRITUAL ES UNICO- NUNCA SE ENFERMA(EL ESPIRITU) Y ES ETERNO.- TE ABRAZO EN EL CORAZON.. ALBA |
| TIENES RAZON ...YA SABES TODO CAMBIAY ME AVERGUENZO DE MI QUEJA PUES VEO HORRORES , PERO SOY O ESTOY SIN ESPERANZAS, ESPERO REMONTAR. DE NUEVO TOCO FONDO, YA CANSA Y CANSO A LOS DEMAS , O ESO CREO, EN FIN SEGUIRE LUCHANDO. |
| S처lo cuando un tratamiento experimental en pacientes comprueba su eficacia terap챕utica y ausencia de riesgos secundarios indeseables puede ser aprobado por los organismos de control para pasar de ser un tratamiento experimental, a uno establecido. El autotrasplante y el trasplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea y de cord처n umbilical para tratar enfermedades de la sangre es un tratamiento establecido y se ha realizado con 챕xito en miles de pacientes. Sin embargo, recientemente han aparecido instituciones m챕dicas privadas que ofrecen tratamientos de autotrasplante de c챕lulas madre para tratar otras enfermedades como por ejemplo para trastornos neurol처gicos o diabetes. Dichas instituciones se presentan ante potenciales pacientes y a sus familiares con promesas irrealizables de curaci처n y mejora de las enfermedades a pesar la evidencia de que muchas de las pr찼cticas ofrecidas no poseen efectos terap챕uticos comprobados ni siquiera en modelos animales. Se informa a la poblaci처n que:
1. Fuera del tratamiento establecido de enfermedades de la sangre, ofrecidos por grupos de reconocida trayectoria m챕dica, no existe evidencia cl챠nica reproducible y contundente ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional que hayan demostrado la eficacia del autotransplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea o cord처n umbilical para mejorar o curar enfermedades altamente discapacitantes como las par찼lisis por lesiones cerebrales o de la m챕dula espinal, las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson o trastornos metab처licos como la diabetes.
2. Dichas pr찼cticas en nuestro pa챠s no han sido aprobadas y por lo tanto no est찼n siendo reguladas por los organismos estatales de control como el INCUCAI o la ANMAT.
3. Al tratarse de estudios experimentales de investigaci처n en personas, las normas 챕ticas internacionales y las disposiciones nacionales condenan expresamente el pago de honorarios o el d챕bito a las correspondientes obras sociales de los pacientes por dichas pr찼cticas, las cuales deben ser financiadas por el centro, la compa챰챠a o los investigadores que efect첬an la investigaci처n Miembros de la Comisi처n:
Argibay, Pablo (Dr.), Hospital Italiano Instituto de Ciencias B찼sicas y Medicina Experimental FCBME
Arzuaga, Fabiana, Honorable Cámara de Diputados de la Nación
Bara챰ao Jos챕 Lino Salvador, Agencia Nacional de Promoci처n Cient챠fica y Tecnol처gica
Carrasco, Andr챕s E. (Prof. Dr.), Facultad de Medicina – UBA Instituto de Biología Celular y Neurociencias Laboratorio de Embriología Molecular Coco, Roberto (Dr.) FECUNDITAS (Director)
del Pozo, Ana Emilia, Hospital Garran Banco de Sangre de Cord처n Umbilical
Fainboim, Leonardo, Hospital de Cl챠nicas
Luna, Florencia (Dra.), CONICET y Directora del Área de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales
Pitossi, Fernando, Fundaci처n Instituto Leloir
Podhajcer, Osvaldo, Fundaci처n Instituto Leloir
Sevlever, Gustavo (Dr.), Instituto FLENI
Sommer, Susana, U.B.A. Las personas que tengan dudas acerca de dichas pr찼cticas o quieran consultar acerca de su participaci처n en estudios experimentales, pueden enviar un mail a: cacm@agencia.secyt.gov.a ¿EN QUIEN CREEMOS? ALBA |
MOMENTOS DIFICILES SON LOS QUE ESTOYPASANDO...LA ENFERMEDAD...Y VARIAS COSAS MAS,DEMASIADAS. BUSCO Y TENGO LA ESPERANZA Y FE QUE \ PRONTO SE DESCUBRA ALGO REALMENTE EFECTIVO Y AUN MAS ...QUE CURE ESTA ENFERMEDAD COMO TANTAS OTRAS. TENGO GANAS DE VIVIR, Y VIVIR SIN LOS SINTOMAS QUE PROVOCA ESTE DESORDEN EN MI CUERPO. LO QUIERO COMO ANTES , LO HE DE RECUPERAR. QUIERO CONTAR MI HISTORIA EN PASADO, ALGO QUE FUE DE PASO Y ME ENSEÑÓ MUCHAS COSAS ,PROFUNDAS,YO NO SABIA QUIEN ERA YO,Y VEO DENTRO DE LOS DEMÁS, PERO QUIERO QUE TODO SE ALINIE, QUE APAREZCA LA COORDINACION EN ESTE CUERPO,QUE CIRCULEN TODOS LOS FLUIDOS PERTINENTES POR EL,SE LIMPIE Y LIBERE DE TOXINAS TANTO FISICAS COMO MENTALES. SERE COMO ANTES Y AUN MEJOR, ESTE PARKINSON YA HA HECHO LO QUE TENIA QUE HACER PARA ENSEÃARME COSAS. ES HORA DE QUE SE EVAPORE Y DESINTEGRE ,QUE ME DEJE VIVIR. OS DESEO A TODOS LO MISMO, YA HA HABIDO BASTANTE. UN BESO A TODOS ANGIE
| QUERIDA MIA HACE 18 AÑOS QUE PARK. ME ACOMPAÑA,MUCHISIMAS VECES, HE SENTIDO, SIENTO LO MISMO QUE TU..- FUERZA.- EL TIEMPO DE TODAS LAS COSAS, LO DETERMINA EL SEÑOR.- NOSOTROS SOLO DEBEMOS ADMINISTRAR LA PACIENCIA QUE ESUN ATRIBUTO DIVINO.- Y NOS PERMITE CRECER ,AUNQUE INTELECTUALMEN TE,NO PODAMOS MUCHO,EL CRECIMIENTO ESPIRITUAL ES UNICO- NUNCA SE ENFERMA(EL ESPIRITU) Y ES ETERNO.- TE ABRAZO EN EL CORAZON.. ALBA |
| TIENES RAZON ...YA SABES TODO CAMBIAY ME AVERGUENZO DE MI QUEJA PUES VEO HORRORES , PERO SOY O ESTOY SIN ESPERANZAS, ESPERO REMONTAR. DE NUEVO TOCO FONDO, YA CANSA Y CANSO A LOS DEMAS , O ESO CREO, EN FIN SEGUIRE LUCHANDO. |
| S처lo cuando un tratamiento experimental en pacientes comprueba su eficacia terap챕utica y ausencia de riesgos secundarios indeseables puede ser aprobado por los organismos de control para pasar de ser un tratamiento experimental, a uno establecido. El autotrasplante y el trasplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea y de cord처n umbilical para tratar enfermedades de la sangre es un tratamiento establecido y se ha realizado con 챕xito en miles de pacientes. Sin embargo, recientemente han aparecido instituciones m챕dicas privadas que ofrecen tratamientos de autotrasplante de c챕lulas madre para tratar otras enfermedades como por ejemplo para trastornos neurol처gicos o diabetes. Dichas instituciones se presentan ante potenciales pacientes y a sus familiares con promesas irrealizables de curaci처n y mejora de las enfermedades a pesar la evidencia de que muchas de las pr찼cticas ofrecidas no poseen efectos terap챕uticos comprobados ni siquiera en modelos animales. Se informa a la poblaci처n que:
1. Fuera del tratamiento establecido de enfermedades de la sangre, ofrecidos por grupos de reconocida trayectoria m챕dica, no existe evidencia cl챠nica reproducible y contundente ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional que hayan demostrado la eficacia del autotransplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea o cord처n umbilical para mejorar o curar enfermedades altamente discapacitantes como las par찼lisis por lesiones cerebrales o de la m챕dula espinal, las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson o trastornos metab처licos como la diabetes.
2. Dichas pr찼cticas en nuestro pa챠s no han sido aprobadas y por lo tanto no est찼n siendo reguladas por los organismos estatales de control como el INCUCAI o la ANMAT.
3. Al tratarse de estudios experimentales de investigaci처n en personas, las normas 챕ticas internacionales y las disposiciones nacionales condenan expresamente el pago de honorarios o el d챕bito a las correspondientes obras sociales de los pacientes por dichas pr찼cticas, las cuales deben ser financiadas por el centro, la compa챰챠a o los investigadores que efect첬an la investigaci처n Miembros de la Comisi처n:
Argibay, Pablo (Dr.), Hospital Italiano Instituto de Ciencias B찼sicas y Medicina Experimental FCBME
Arzuaga, Fabiana, Honorable Cámara de Diputados de la Nación
Bara챰ao Jos챕 Lino Salvador, Agencia Nacional de Promoci처n Cient챠fica y Tecnol처gica
Carrasco, Andr챕s E. (Prof. Dr.), Facultad de Medicina – UBA Instituto de Biología Celular y Neurociencias Laboratorio de Embriología Molecular Coco, Roberto (Dr.) FECUNDITAS (Director)
del Pozo, Ana Emilia, Hospital Garran Banco de Sangre de Cord처n Umbilical
Fainboim, Leonardo, Hospital de Cl챠nicas
Luna, Florencia (Dra.), CONICET y Directora del Área de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales
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