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| Pregúnte a Elena Blog En esta pagina vera consejos al cual yo siguo viviendo a diario con el mal de Parkinson. Quizas con un consejo a Ud. se le hara mas fácil superar sus malestares. Grácias por compartir conmigo sus inquietudes y recuerde que no soy Doctora ni enfermera, soy una paciente mas con ezperansa de que se encuentre la cura de este mal. Un buen medico es el que le hace sentir comodo/a y contesta toda sus preguntas para borrar sus dudas. Su doctor esta en obligacion con su cliente/paciente de ofrecer lo mejor de su profesion. Pintura al olio, original de Elena Tuero
Grupo del mal de Parkinson Este grupo fue formado desde el Noviembre del 2004. Cuenta con un total de 85+ miembros acivos al cual intercanbian temas diferentes dandose asi apoyo uno al otro. Los mienbros son de todas las partes del mundo. Para poder participar, ver el panel de con pregunta y respuestas elmaldeparkinson.multiply.com
Pregúnte a Elena
*nombre apellido *correo electronico  16X20 oil on canvas - original by elena tuero
Preguntas y respuestas del P.D.Foundation aqui ^ ENVIAR PUnto AParte: ten pendiente que tu carta se publicara para servir de referencia, informar al publico en general, yo no publicare su apellido por derecho de privacidad. Gracias
Para ver mas cartas con preguntas apriete aqui
Estas son solo sugerencias, sigua los consejos de su medico.
From: miguel q
E-mail: intelect.com.ar
Message:
tengo mal de parquison y deseo saber donde comprar la droga
ROPINIROLE.
Saludos
Miguel q Buenos Aires Aegentina
_____RESPUESTA:_____- Hola, la droga que es conocida tambien por el nombre REQUIP es solo dispensada con receta medica, al menos eso se yo porque es una de las pastillas que yo uso y los consigo en cualquier famacia.
From: MARY CH
Phone: 28672104
E-mail: Message:
A QUE SE DEBE QUE UNA PERSONA DIAGNOSTICADA CON PARKINSON , NO REACCIONE FAVORABLMENTE A LA DOPAMINA O CARDIDOPA, NI AL PARCHE DEROTIGOTINA, LO CUAL LE OCASIONA MAYOR TEMBLOR ========= RESPUESTA: BUSCATE UN NUEVO DOCTOR NEUROLOGO PARA QUE TE DE LA SEGUNDA OPINION.
From: dudley david juarez canales
Phone: 22890089
E-mail: dudley131987@hotmail.com
Message:
hola SRA, elena me dirijo a usted porque necesito de su ayuda soy de NICARAGUA y estoy desesperado por mi papa que tiene esa enfermedad tan espantosa y no quiero que se me muera talves usted me brinda la mano ya que somos de escaso recurso y no sabemos que hacer con mi papa ya que mi mama esta en una silla de nnnya que solo yo trabajo Ayudeme porfabor
RESPUESTA:
Si alguien le puede ofrecer ayuda,, por favor pongase en contacto con erl directamente. gracias Elena Tuero
From: JAVIER ROBERTO HENRIQUEZ VENTURA
Phone: 04164903783
E-mail: AMIGOSCONPARKINSONDEFALCON@HOTMAIL.COM
Message:
ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CREAMOS UNA ASOCIACION HOY EN DIA SOMOS 150 ASOCIADOS Y ME ES IMPORTANTE UNIR ESFUERSOS
From: Kelly An
Phone: 3155031700
E-mail: kellangulo
Message:
Hola Elena
Tu mensaje me llena de mucha fe y alegria. Te felicito por tu gran valor y tenacidad frente a las circunstancias de la vida.
Te cuento que mi madre padece de esta terrible enfermedad, pero a ella no le ha ido nada bien, hoy dia se encuentra postrada en una cama dejandose consumir por la dichosa enfermedad y no hay palabra de aliento que la haga salir de alli. TU ERES GRAN EJEMPLO DE VALENTIA. OJALA TODOS PUDIERAN SER COMO TU. SIGUE ASI
RESPUESTA:
Gracias!
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Date: Tue, 29 Jun 2010 20:38:22 -07 From: dudley david
Phone: 22890089
E-mail: dudley1319
Message:
hola SRA, elena me dirijo a usted porque necesito de su ayuda soy de NICARAGUA y estoy desesperado por mi papa que tiene esa enfermedad tan espantosa y no quiero que se me muera talves usted me brinda la mano ya que somos de escaso recurso y no sabemos que hacer con mi papa ya que mi mama esta en una silla de nnnya que solo yo trabajo Ayudeme porfabor
ATT.Dudley david
RESPUESTA: Lamento mucho tu deseperacion pero no gastes tus energias negativamente, usa esa ansiedad de cuidar a tu padre haciendole y empujandole que haga estiramientos de cuerpo (ejercisios) cantar, pintar, bailar y tenle mucha paciencia porque tu desesperacion el lo notara y eso no le atuda en nada, busca apoyo de alguna entidad de parkinson o as una en tu comunidad. Yo no tengo trabajo y mi estado economoco tambien soy pobre, pero rica de ezperansa!
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From: MARY CH
Phone: 28672104
E-mail: taotuy666
Message:
A QUE SE DEBE QUE UNA PERSONA DIAGNOSTICADA CON PARKINSON , NO REACCIONE FAVORABLMENTE A LA DOPAMINA O CARDIDOPA, NI AL PARCHE DEROTIGOTINA, LO CUAL LE OCASIONA MAYOR TEMBLOR. RESPUESTA: Una persona que a sido evaluada por un neurologo especialista en deordenes neurologicos tambien tiene que haber administrado carbidopa/levadopa, si la persona en duda reaciona positivamente es que tiene el mal de parkinson. Estas paastillas tienden a dar diferentes reaciones y hay que darle tiempo al cuerpo que lo acepte.
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From: Rosssy G
Message:
Hola la verdad me da gusto encontrar páginas como estas ya que son un respiro para las personas que tenemos algun familiar o son pacientes con parkinson. RESPUESTA: Si pudiera hacer mas para ayudar a los enfermos, se exactemente como uno se siente................
__ Mensaje: Muchas gracias a veces el ser escuchada es un gran alivio, mi madre padecer mal de parkinson desde hace 21 años y en el lugar donde vivimos los recursos son muy limitados ya que ni neurologos hay, he tenido que trasladarme a otras ciudades para que sea atendida pero es dificil ya que tambien trabajo y tengo dos hijas. Ella depende totalmente de mi y actualmente me siento terriblemente angustiada, aunque frente a ella mi actitud es serena para no transmitirle mi dolor de hija, ya que actualmente las dosis de levodopa ya no funcionan, los temblores y movimientos involuntarios le duran la mayor parte del tiempo, ha perdido mucho peso y se le dificulta mucho comer. He enviado cartas a varias fundaciones para ver si alguien puede ayudarme, me siento impotente al verla sufrir tanto y no poder hacer nada por ella, buscando en internet me encontre tu página y me di cuenta que en México solo dos hospitales podrían ayudarme con su enfermedad, el detalle es que me encuentro bastante lejos de la capital del país y en las condiciones de salud en las que se encuentra me va a resultar muy complicado el traslado. Otra situación que he visto como alternativa es que me la pudieran sedar para realizar su traslado a México, D.F. que del lugar donde vivimos a allá son como 8 horas, pero me dicen que no pueden hacerlo porque con eso la deprimirían y sería fatal... Si usted tiene un poco más de información al respecto, le agradecería en el corazón que me la proporcionara, deseo conseguir algun tipo de apoyo o subsidio para su atención, ya que debido a su precaria salud mi economía esta muy deteriorada, pero estoy dispuesta a cualquier cosa con el único proposito de ya no verla padecer.
Elena tal vez debe ser fatigante para ti que nosotros nos desahoguemos contigo pero tal vez el hecho que Dios nos haga pasar por estas pruebas ha de ser con un propósito para crecer como seres humanos, así que te suplico si me pudieras orientar o canalizar con alguna fundación, sociedad o personas que pudieran hacer algo por mi madre, Dios desde el cielo te lo recompensará. te envio BENDICIONES y te agradezco que me escuches. CUidate y sigue adelante en tu incesante lucha contra esta enfermedad que aprisiona su cuerpo pero jamás su alma. aDIOs.
Espero me puedas apoyar en algo y sino con el simple hecho de sentirme escuchada ya me hiciste un gran favor.
Adios
Rossy RESPUESTA: Eres una persona con un gran corazon, y muestras piedad por la gente, algo muy poco de ver, gracias por incluirme en tus oraciones y a pesar que tu mama no vez mejora, no pierdas eSA fe tan grande, te admiro mucho! ____________________________________________________________________________
From: JAVIER ROBERTO HENRIQUEZ VENTURA
Phone: 04164903783
E-mail: AMIGOSCONPARKINSONDEFALCON@HOTMAIL.COM
Message:
ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CREAMOS UNA ASOCIACION HOY EN DIA SOMOS 150 ASOCIADOS Y ME ES IMPORTANTE UNIR ESFUERSOS ________________________________________________________
From: johana paul
Phone: 55299326
E-mail: joy_pandi Message:
mucho le agradeceremos las nuevas terapias para combatir el mal de parkinson RESPUESTA: el baile como el tango, ejercisios como yoga y tai-chi, cantar son terapias ultimamente efectivas y comprobadas que alivian. El estimulo cerebral profunda (DBS) es el que te da un alivio mas constante y recuperacion de hasta un 80%.
____________________________________________________ From: humberto javier
E-mail: tosky2009
Message:
hola que tal soy hijo de madre que lo padece desde hace 10 años aprox. ella vive y hay momentos que se le nota que no quiere vivir mas...nosotros le damos aliento y fuerza pero parece que alcanza la motivamos con viajes ella va , hace las cosas de las cosas, pero vemos como la enfrmedad gana con los años....quiero saber mas de ejercicios de movilidad o actividades motrices
gracias gente maravillosa RESPUESTA: Es agotador, el estar rigida, temblando no le deja a uno estar tranquila y eso hay veces hasta uno se desespera porque esto me esta pasando a mi. Tengale paciencia, caminen con ella de entre brazos lado a lado y firme. Nunca la apuren y arranquen a caminar contando 1pie derecho 2 pie izquiero 1,2 en voz alta.
&&&hagan juntos ejercios de estiramiento,cuello, brazos todas las conjeturas y respirar profundamente. la yoga, el tai-chi y el tango tambien estimula.
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From: johana paulina
Phone: 55299326
E-mail: joy_pandita Message:
mucho le agradeceremos las nuevas terapias para combatir el mal de parkinson
RESPUESTA: el baile como el tango, ejercisios como yoga y tai-chi, cantar son terapias ultimamente efectivas y comprobadas que alivian. El estimulo cerebral profunda (DBS) es el que te da un alivio mas constante y recuperacion de hasta un 80%.
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From: ana c
E-mail: ana@yahoo.com
Message:
Apreciada elena: Mi candidato preferido a la presidenca de mi pais, en un acto de transparencia y valentia anuncio hace poco que estaba en un estadio leve de la enfermedad de parkinson. Tengo claro qué es la enfermedad y que no afectara su desempeño por lo menos en los proximos 10 o 12 años, segun lo planteo publicamente su neurologo de cabecera, sin embargo me preocupa el estres y la presion tan fuerte que tendra que soportar y que ya esta soportando en su campaña presidencial, podria acelerar el proceso y empezar a mostrar sintomas antes de ese tiempo, lo mas grave seria que afectara su capacidad de juicio y raciocinio. esto es posible? hay estudios cientificos que digan acerca de un estres fuerte y prolongado como afecta la evolucion de la enfermedad?
gracias RESPUESTA Es muy temprana su preocupacion, al ser el mas activo le servira para el futuro, es joven y aun con mucho empeno de seguir adelante, apoyandolo es lo mejor. y si con los anos se sienta incomodo con los simtoma, existe ya cirujias ya aprovada y muy efiicas para superar el mal. Ojala que con su anuncio a esta enfermedad haga conciente al publico para que asi puedan donar para hasi encontrar la cura. Pueden hacer donaciones a - http://maldeparkinson.org ver el menu "events/eventos y hacer donnacnes.
aqui le mandoi un estudio:
ARTICULO TRADUCIDO
Eur J Neurosci. 2008 Apr; 27 (8) :2133-46. El estrés acelera la degeneración neuronal y exagera los síntomas motores en un modelo de rata de la enfermedad de Parkinson. LK Smith, Jadavji NM, Colwell KL, Perehudoff Katrina S, Metz GA. Centro Canadiense para la Neurociencia del Comportamiento de la Universidad de Lethbridge, Lethbridge, AB, Canadá T1K 3M4. Resumen Las causas de la mayoría de los casos de la enfermedad de Parkinson (EP) son todavía poco conocidos. Aquí mostramos que el estrés crónico y elevado los niveles de corticosterona exagerar los déficits motores y eventos neurodegenerativos en un modelo de enfermedad de Parkinson en ratas. Los animales fueron probados en el movimiento calificados y no calificados, mientras que la exposición a estrés por inmovilización a diario o tratamiento de corticosterona oral. El estrés y la corticosterona compromiso de la función motora normal y el déficit motor exagerada causada por lesión unilateral 6-hidroxidopamina del haz nigroestriatal. Además, el estrés y los tratamientos de corticosterona disminuido la capacidad de adquirir estrategias de compensación en el uso de las piernas durante el experto llegar y caminar cualificados. En cambio, los animales lesión de control eran capaces de mejorar de manera significativa en la capacidad de utilizar las extremidades por personal adiestrado durante los períodos de sesiones se repetirá la prueba. La discapacidad motriz exagerada en los animales tratados con el estrés se relaciona con la pérdida acelerada de neuronas productoras de dopamina del cerebro medio-durante la primera semana postlesion. El análisis de correlación reveló una relación significativa entre la pérdida de la tirosina hidroxilasa células positivas y aumento de las células fluoro-Jade-positivos sólo en el estrés y los animales tratados con corticosterona. Además, el estrés y los niveles elevados de corticosterona causado mayor pérdida permanente de las neuronas del cerebro medio que se encuentra en animales lesiones no tratadas. Estos hallazgos demuestran que el estrés y los niveles elevados de corticosterona puede exagerar la pérdida neuronal y nigral los síntomas motores en un análogo de la rata de la enfermedad de Parkinson. Por tanto, es posible que el estrés es un factor clave en la patogénesis de la EP humanos al impedir la compensación funcional y estructural y exagerando los procesos neurodegenerativos.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------\\ From: pily soto
E-mail: pilinasoto@hotmail.com
Message:
estimados todos...reciban un cordial saludo...tengo mi padre con parkinson desde hace 5 años, tiene 79 años y esta tomando 2 medias docis de sinemet-comtan diarias, una docis de jumex, una de ebixa, una de alzit , y 2 de mirapex, tiene 2 semanas con ataques diarios de panico, se le sube la tension alta, intranquilo,no se puede acordar nada con el, no hay negociacion, falta el equilibrio, habla incoherencias pero a tatos en el dia se mantiene cuerdo,extraña la casa ...salimos en el carro regresamos a la casa y esta conforme, estoy confundida, si regresamos al medico lo que hace es subir las docis, por favor deseo saber sus comentarios, reciban un fuerte abrazo pily HOLA Pilina, comprende lo dificil que debe ser para el conllevar esta enfermedad. las ajustes que el doctor le proponga es para darle algun alivio y a que como ud. sabra, n o hay cura para es ta enfermedad. Trate de mantenerle entretenido cantando, escuchando musica, bailando, pero nuncao apure ni lo jale , nucho tacto y mucho amor.
suerte
Elena Tuero
_____________________________________________________________ From: Miledys M@yahoo.com
Message:
A mi esposo le diagnosticaron parkinson, tiene 58 anos los sintomas son: leve temblor en las manos y cambios en la expresion de la cara (esto solo lo noto la neurologa) le indico Citicoline y cloridrato de selegilina. quisiera saber si este tratamiento puede detener la enfermedad y si a travez de una cirugia se puede retrasar el proceso.
le agradesere informarme sobre cualquier descubrimiento nuevo sobre la cura de esta enfermedad.
Gracias. hOLA , el parkinson no puede ser detenido el avance y tampoco prolongado pero si controlada. Cada caso es diferente. se manifiesta de differentes maneras. El ultimo avanze que yo se es efectiva y comprobada y aprovada es el
estimulo de cerebro profundo al cual hay dos: el Activa con dos pilas (la que yo tengo) y lA ultima Soletra que es una sola pila
Elena Tuero
Date: Thu, 4 Feb 2010 14:53:24 -0800
From: pedro
Phone: (5672
E-mail: pedro@yahoo.com.mx
Message:
Hola Dra. Me gustaria que me dijera cuales son los sintomas primarios de este padecimiento.
Tengo temor de ir con un doctor, ya que mas o menos me imagino lo que es.
De antemano le doy las gracias.
RESPUESTA:
Primeramente no soy Dra; Se valiente y enfrenta tu problema porque asi mas rapido tomas control tu y no tu enfermedad, tal vez no es nada grande pero te prefiero te diga tu doctor lo que tienes.
_____________________________________________________
From: ContactUsForm@officelive.com
To: eetuero@msn.com
Subject: A message from Jean
From: Jean
E-mail: jean@gmail.com
Message:
Saludos,
Que tan recomendado es el tratamiento muscular por estimulacion electrica para pacientes con Parkinson?
Gracias,
Jean RESPUESTA:_No estoy muy informada sobre la estimulacion muscular pero si te refieres a la etimulacion cerebral que es electrica, te puedo decir que es una opcion terapeudica que tienes que pasar varias pruebas tanto sicologicas como fisicas y tiene un porcentaje de recuperacion un promedio de 80% de recuperacion.
&&& ___________________________________ Date: Tue, 23 Mar 2010 19:43:55 -0700
From: ContactUsForm@officelive.com
To: et@maldeparkinson.org
Subject: A message from CFernandez
You have received the following message through the Contact Us form on your Microsoft Office Live Small Business Web site:
From: C Fernandez
Phone:
E-mail:@yahoo.com
Message:
Me gustaria saber algo sobre el medicamento Cardilopa y Levidopa que le solicitan a un cuñado que padece aparentemente de esta dolencia- RESPUESTA: Aqui te baje este articulo pero ignora todo lo subrayado:
La levodopa es un medicamento que se usa solo o en combinación con la carbidopa para tratar la enfermedad de Parkinson, a veces llamada parálisis temblorosa o parálisis agitante.
Si algo de la información en este folleto le causa preocupación especial o si desea más información acerca de su medicamento y al uso del mismo, consulte con su médico, enfermera o farmacéutico. Recuerde que debe guardar éste y todos los demás medicamentos fuera del alcance de los niños y que nunca debe compartir sus medicamentos con otras personas. ANTES DE USAR
Dígale a su médico, enfermera y farmacéutico si usted . . .
es alérgico a cualquier otro medicamento, ya sea recetado o no;
está embarazada o piensa quedar embarazada mientras esté usando este medicamento;
está dando de lactar;
está usando cualquier otro medicamento recetado o no, especialmente, haloperidol, inhibidores de monoamino oxidasa (MAO), fenotiazinas, piridoxina (vitamina B6), selegilina, o tioxantene;
tiene cualquier otro problema médico, especialmente asma, bronquitis, enfisema u otra enfermedad crónica del pulmón, glaucoma, enfermedad del corazón o de los vasos sanguíneos, enfermedad renal, enfermedad mental, cáncer de piel, o úlcera estomacal;
o usa cocaína. USO APROPIADO
Tome este medicamento exactamente como le indicaron. No tome ni más ni menos cantidad; no lo tome con más frecuencia y tampoco deje de tomarlo sin la autorización de su médico. Algunas personas deben tomar este medicamento por varias semanas antes de obtener el beneficio completo.
Su médico puede ordenarle que evite una dieta rica en proteínas. La proteína afecta la forma como actúa este medicamento en el cuerpo. Distribuya a lo largo del día la proteína que usted consume o siga las indicaciones del médico para hacerlo.
Para comenzar, es posible que su médico le ordene tomar este medicamento acompañado con comida para prevenir un posible malestar estomacal. Pero mas tarde, cuando su cuerpo se haya acostumbrado al medicamento, éste debe tomarse con el estómago vacío para conseguir mejores resultados.
Para los pacientes que están tomando tabletas de liberación prolongada de carbidopa y levodopa:
Trague la tableta entera sin triturarla ni masticarla, a menos que su médico le indique lo contrario.
Si su médico se lo indica, puede partir la tableta por la mitad.
Si olvida una dosis de este medicamento, tómela lo antes posible. Pero, si su próxima dosis programada es en 2 horas, omita la dosis olvidada y vuelva al horario regular de dosificación. No use doble dosis.
Para guardar este medicamento:
Guarde este medicamento fuera del alcance de los niños. Guárdelo alejado del calor y la luz directa. No lo guarde en el baño o cerca del lavaplatos en la cocina ni en otros sitios húmedos. El calor o la humedad pueden deteriorar el medicamento. No conserve medicamentos cuya fecha de vencimiento haya expirado o medicamentos que ya no necesita. Asegúrese de desechar sus medicamentos en un sitio fuera del alcance de los niños.
PRECAUCIONES
Este medicamento puede causar que algunas personas tengan sueño o que estén menos alertas de lo normal.
Asegúrese de saber como reacciona usted a este medicamento antes de manejar automóvil, de usar maquinaria o de hacer otras tareas que requieran que esté alerta.
Es posible que se presenten mareos, vahídos o desmayos, especialmente al levantarse de una posición acostada o sentada.Levantarse lentamente puede ayudar.
Se ha encontrado que la piridoxina (vitamina B6) disminuye los efectos de la levodopa cuando se toma sola (no en combinación con la carbidopa).
Si está tomando levodopa, no tome productos vitamínicos que contengan vitamina B6 a menos que sean recetados. También recuerde que ciertos alimentos contienen grandes cantidades de vitamina B6. Estos alimentos incluyen las bananas, la yema del huevo, los frijoles lima, la carne, las nueces, y los cereales integrales.
A medida que su condición mejora y los movimientos de su cuerpo se vuelven más ágiles, tenga cuidado de no excederse en las actividades físicas.Es posible que se presenten lesiones como consecuencia de las caídas.
EFECTOS LATERALES
Efectos secundarios que deben ser informados a su médico
Más comunes -- Pensamientos anormales; conservar ciertas creencias que no pueden ser cambiadas por los hechos; agitación; ansiedad; apretar o rechinar los dientes; torpeza o inestabilidad; confusión; mareos; salivación excesiva en la boca; falsa sensación de bienestar; sentir que se desmaya; sensación general de malestar o enfermedad; alucinaciones; aumento en el temblor de las manos; náuseas o vómitos; adormecimiento; dificultad para tragar; movimientos inusuales e incontrolados del cuerpo, incluyendo la cara, lengua, brazos, cabeza y la parte superior del cuerpo; cansancio o debilidad inusuales
Menos comunes) -- Visión borrosa; dificultad para orinar; dificultad para abrir la boca; pupilas dilatadas (grandes); mareos o vahídos, especialmente al levantarse de una posición acostada o sentada; latidos irregulares y fuertes; sofocos; aumento en el parpadeo o espasmos en los párpados; pérdida del control en la vejiga; depresión mental; otros cambios mentales o en el estado de ánimo; salpullido; subir o bajar de peso en forma inusual
Raros -- Dolor en la espalda o en las piernas; heces con sangre o negras y alquitranadas; escalofríos; convulsiones; fiebre; presión arterial alta; incapacidad para mover los ojos; pérdida del apetito; dolor, sensibilidad o hinchazón en el pie o pierna; piel pálida; erección dolorosa y prolongada en el pene; garganta irritada; dolor de estómago; hinchazón en la cara; vómito de sangre o de una materia con aspecto de café molido
Efectos secundarios que usualmente no requieren atención médica
Estos posibles efectos secundarios pueden desaparecer durante el tratamiento, pero si continúan o son molestos, consulte con su médico, enfermera o farmacéutico.
Más comunes -- Dolor abdominal; sequedad en la boca; pérdida del apetito; pesadillas; flatulencia (gases)
Espero haberte ayudado.
Elena Tuero
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From: CARLOS ALBERTO E-mail: caholguin_53
Message:
quisiera saber porque es el desgaste del cerebro tengo 57 años soy contador,auditor e ing comercial mi actividad son manejar numeros elaborar proyectos balances y pienso que es una de las causas para ser premiados con esta enfermedad que la tengo desde hace 8 años y por una casualidad me encuentro su pagina que viene a ser de gran ayuda mental y espiritual para seguir luchando pata sobrevivir saludos a todos
carlos
Comprendera que no le puedo responder una pregunta tan complicada. Se que no es justo, pero yo no estoy lo suficientemente preparada (aun que encontre mejoria) porque esto si se que con la edad avanzando, menos resistimos,por eso viva lo mas que pueda disfrutar hoy, que manana ya se vera.
Gracias Carlos por tu comentario Elena Tuero
From: Graciela S
Phone: Graciela
E-mail: grazielle026
Message:
He leido tu página con atención porque tengo un hermano joven que padece esta enfermedad, la verdad te felicito por tu entereza y valentía! Personas como vos son sinómino de esperanza para otras que creen que todo está perdido. Te mando un abrazo cariñoso y si puedes escribirme hazlo. Besos.  graciela s (grazielle026 | | Fri 1/29/10 6:40 PM | | eetuero@msn.com | | |
Hola Elena!! qué alegría recibir tu mensaje!!! Bueno, paso a contarte...mi hermano tiene 54 años y vive en Misiones (Argentina) muy cerca de las Cataratas del Iguazú (zona limítrofe con Brasil). En realidad le diagnosticaron parkinson hace un año, lo suyo es muy reciente, su único síntoma es el temblor en las manos. Lo que ocurre es que él está un poco rebelde y no quiere hacer el tratamiento, las razones creo que son obvias, le cuesta asumir su enfermedad y por otro lado por razones económicas. La medicación en Argentina es cara.
También a nosotros nos cuesta asumir que le está pasando ésto. No tenemos padres, somos solo cinco hermanos.
Me gustaría compartir con vos algo que escribí hace tiempo para me conozcas un poco más. Te lo mando adjunto.
Besitos. Graciela.
From: eetuero@msn.com
To: grazielle026
Subject: RE: A message from Graciela S
Date: Thu, 28 Jan 2010 06:45:42 -0500
Hola Graciela, una carta como la tuya hace que mi exfuerzo no sea en vano, y que si estoy logrando mi objetivo! Cuantos anos tiene tu hermano? cuantos con Parkinson?
Tu historia es muy bella escrita pero de contenido triste. Eres una buena redactora y tienes de profesion la sicologia?
bueno mi madre me enseno dureza cuando yo estaba lo mas debil por el parkinson y me lo demostraba ella mismo siendo fuerte, aunque muchas veces le escuchaba sollozar,(en tu caso, tu tia)
Tampoco nunca entendi como mi hija de 15 anos (me la quito su padre) podia dormir lejos de su cama. y para sentirla a ella yo dormia en su cama abandonada. (Tu papa)
Pienso que la vida nos molda y nos hace lo que somos y lo que influenciamos a nuestros hijos o servimos de ejemplo esta enti como haces la suma y la resta ...
bueno para tu hermano, que se monte en bicicleta y que lo use a donde valla poque e escuchado que es un ejercicio de resistencia que contraresta al parkinson y que come HAVA que tiene producto alto de L-DOPA
espero que te haya servido esta informacion. Y muchas gracias por compArtir tu hermosa carta.
espero saber de uds/
Elena Tuero
From: ContactUsForm@officelive.com
To: et@maldeparkinson.org
Subject: A From: NATALIA ANDREA
E-mail: andrea29-1990
Message:
mi mensaje es para saber si ustedes me pueden ayudar.... yo estudio enfermeria y necesito los cuidados de enfermeria de un paciente con mal de parkinson...gracias por su colavoración
Hola Andea, si vas a maldeparkinson.org busca en la pagina veras un libro HACIA ADELANTE. Al lado del libro veras que dice qure puedes descargar una guia completa a tu computadora y hasi puedes imprimir lo que quieras.
Espero haberte ayudado
Elena Tuero
MI HERMANA DE 70 AÑOS DE EDAD TIENE MAL DE PARKISON DESDE HACE 10 AÑOS LA ESTAN TRANDO CON LEVADOPA CARDIDOPA Y LEVADOPA CARDIDOPA ENTECAPONE
QUIERO SABER SI HAY ALGUN MEDICAMENTO PARA EL MAL DE PARKINSO DE MEDICINA HOMEOPATICA O ALTERNATICA
ME GUSTARIA MUCHO PORDE OBTENER ESTA INFORMACION
REspuesta
gRACIAS POR ESCRIBIRME
mencionas: LEVADOPA CARDIDOPA Y LEVADOPA CARDIDOPA ENTECAPONE, asegurate que no este consumiendo mucho LEVADOPA CARDIDOPA. Preguntale a su medico.
Aqui te mando un articulo de una sede de buen prestigiio, era en Ingles y lo traduje asi que perdona la autographia.
RECUERDA QUE SOY OTRA VICTIMA CON ESTE MAL- SIEMPRE CONSULTA CON UN MEDICO
Ayurvédicos medicina -- Esto ha ha practicado en la India durante 5000 años. Los síntomas de Parkinson se mencionan en texto antiguo con el nombre de Kampavata. Ayurvédicos la medicina es un sistema completo poniendo énfasis en la igualdad de dieta, ejercicio, la meditación, masajes y hierbas. Una hierba tal, Mucuna Puriens, está ganando atención en los círculos convencionales como sus efectos imitar Levodopa sintéticas, con menos efectos secundarios.
Habas-- Los investigadores australianos descubrieron que las habas son también una muy fuente natural efectiva de L-dopa. La mayor concentración de L-dopa es se encuentra en la vaina, por lo que son más eficaces cuando se consume todo.
Hierba de San Juan- La dopamina influye en los sentimientos positivos en el cerebro, y desde el los niveles de dopamina son bajos en los pacientes de Parkinson, la depresión es a menudo un síntoma. St John's Wort es una hierba que se ha utilizado en Europa durante muchos años. Se ha ha demostrado ser eficaz en aliviar la depresión y el insomnio.
La toxina botulínica A- Esta es una bacteria que causa la intoxicación alimentaria (botulismo), pero ha demostrado ser eficaz en la reducción de la mano, la cabeza y temblores de voz cuando, en una débil solución.
Coenzima Q10 (CoQ10) - Esto ha sido demostrado tener un efecto sobre los síntomas de la La enfermedad de Parkinson, sin embargo, no está claro si realmente disminuye la la enfermedad o, simplemente, alivia los síntomas temporalmente. El inconveniente es la enorme dosis requerida. La dosis eficaz es de aproximadamente 1.200 miligramos al día, así por encima de los 60 a 90 miligramos recomendados por un tratamiento alternativo muchos defensores.
Acupuntura-- Utilizado durante siglos en China para corregir las alteraciones de la energía en el cuerpo. Se ha convertido en un método popular de tratamiento para los enfermos de Parkinson en todo el mundo. Hasta el momento no hay estudios controlados con placebo demuestran que la acupuntura puede tratar los síntomas motores de control de la enfermedad, pero hay cierta evidencia de que puede ayudar con los trastornos del sueño. Hay mucha evidencia anecdótica para sugerir de que puede ser eficaz para aumentar las sensaciones de bienestar y relajación.
Masajista-- Aunque no directamente el tratamiento de los síntomas, puede ayudar a reducir algunos de los las molestias asociadas con la rigidez muscular que es comúnmente experimentado por los pacientes.
Los tratamientos alternativos para muchas enfermedades van y vienen. Algunos puesto de moda durante un tiempo sólo para ser desacreditado y descartado. Otros acumulan un creciente cuerpo de científicos y de divulgación apoyar. Es en gran medida, simplemente una cuestión de ensayo y error. Mayoría Los tratamientos alternativos son inofensivos, pero algunos remedios herbales pueden interferir con la medicación, así que asegúrese de consultar a su profesional de la salud.
ESPERO HABERTE AYUDADO
LOS SALUDO CORDIALMENTE TENGO 58 AÑOS TENGO 4 AÑOS CON EL MAL DE PARKINSON LLEVO MI ENFERMEDAD HACIENDO TERAPIA TOMANDOME MI SINEMET Y MIRAPEX.VIVO EN VENEZUELA, CON ESTA ENFERMEDAD HAY QUE SER POSITIVO SIEMPRE MIRANDO HACIA HA DE LANTE, ME COMENSO DEJANDO EL BRAZO IZQUIERDO INMOBLI Y LA PIERNA TAMBIEN PERDIA EL EQUILIBRIO, DIFICULTA PARA CAMINAR, LENTO FUI AL NEUROLOGO Y ME DIJERON QUE TENIA EL MAL DE PARKINSON ME PUSE MUY TRISTE PERO EL SICOLOGO ME HEYUDO MUCHO.
RESPUESTA
Sabes que a mi me ayuda mucho, y me da mas estabilidad y confianza el andar con un baston! antes me caia mucho pero con el baston la gente y los carros le tienen mas consideracion a uno.
gracias por compartir tu dilema!
Hola Elena, gracias por esta pagina tan importantisima, tengo una inquitud, a mi madre le comezó un leve movimiento en la mano y le diagnosticaron EP en Cartagena Colombia, tiene su tratamiento con Levodopa/Cardilopa, y ha dejado de temblar, su problema hoy es en la cabeza, dice sentirse una presión fuerte como si le colocaran un casco de hierro y lo presionaran fuerte igual que el cuelo, se siente con la cabeza separada del cuerpo, y cuando esta asi no puede hacer nada tiene que estar sentada, y ya es casi todo el dia, mi pregunta ,ya que tu tienes conocimiento de esta enfermedad, esto si hace parte de la EP, y que sugerencia me das, agradesco tu respuesta por que ya estamos bastante desesperados y no encontramos solución para ese mal, muchas gracias.
RESPUESTA No hay un patron para esta enfermedad, ataca de diferentes maneras, lo que pueden hacer es que se acostumbre ha entrenerse tanto mentalmente como fisicamente, ya sea bailando, cantando, un habito nuevo al cual le ponga activa para que no este pendiente de los sintomas de este mal. Y muy importante paciencia (no la apuren) y mucho amor.
From: ORLANDO O
Phone
HOLA MI NOMBRE ES ORLANDO, SOY HONDUREÑO PERO VIVO EN ESPAÑA, ESTA SEMANA COMENZARE A CUIDAR A UN SEÑOR CON ESTA ENFERMEDAD Y ME GUSTARIA SABER QUE CUIDADOS DEBO TENER PARA HACERLE SENTIR MUY BIEN O QUE NO DEBO HACER PARA LO MISMO....YA ME ESTOY DOCUMENTANDO CON TODO LO QUE TIENE QUE VER CON ESTA ENFERMEDAD PERO NO ENCUENTRO NADA RESPECTO AL TIPO DE TRATO QUE DEBE RECIBIR UNA PERSONA EN ESTE ESTADO......TE AGRADECERIA QUE ME AYUDARAS....UN ABRAZO MUY FUERTE Y ESPERARE TU RESPUESTA.HASTA PRONTO....CIAO!!
RESPUESTA:
Puedes ensenarle:
ir a maldeparkinson.org - aprieta el boton de la pagina de "entretenimiento" para REIR, cantar y bailar y que el lo lea en vos alta.
dale chicle sin azucar para que puea tener control y ejercisio en los musculos de la cara y lengua
caminatas largas, pasos largos y firmes el te seguira a tu lado y nunca lo apures!
mucha agua y cuando enpiezes me vuelves a escribir con mas informacion
Gracias!
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Date: Wed, 30 Dec 2009 21:17:32 -0800
From: carlos ricardo
Phone\
Message:
deseo que me aconsejen que puedo hacer para dormir porqe desde el año2008 que me diagnosticaron en el hospital almenara de lima.peru,no puedo conciliar el sueño de una foma natural sino es con medicamento comoel bipiredeno y otros ,se despide un humilde servidor enfermo
RESPUESTA:
De ser progresivo, lo es, pero no tiene que apresurarse a ver como despertara sin antes dormir y sonar. Aprenda a vivir dia a dia. No vea lo que le espera pues cualquier cosa puede pasar como mejores terapias, o la cura! tenga fe.
sobre la celulas madre, aqui en Estados Unidos aun no aprueban o hablan sobre esa operacion pero si le puedo recomendar la operacion DBS (estimulacion de cerebro profundo) lo puede leer en la pagina de maldeparkinson.org
me cuenta su oPINION
Date: Fri, 8 Jan 2010 21:31:07 -0500
muchas gracias por su consejo lo he recepcionado a biennnnn pero se hace un habito dormir tan solo por unsolo lado con el brazo crujiendo a la altura del hombro derecho y por los mismos medicos argumenan que si empezo en un brazo o pierna derecha como si me hubiese dado derrame cerebral tambien me pasara en el otro brazo izquierdoincluyendo la pierna la cual no podre movilizarme poruqe el mal es progresivo es verdad ello.la intervencion terapeutica con celulas madre es acertada o no atentamente su humilde servidor
RESPUESTA:
Hello/Hola:
Gracias por tu visita, el dormir es algo muy necesario pero dificil de lograrlo cuando uno tiene este tipo de enfermedad.
Primeramente, esta tomando algun antidepresivo, pues con el stress no podra dormir, puede hacer ejercisios (aerobicos) o ir a una larga caminata despues de la comida, trate de relajarse, suspire hondo y despasio. Esto es lo unico que le puedo aconsejar. Recuerde de consultar con su medico.
Aprenda algo de yoga que es magnifico especialmente el saludo a la luna o el sol, informese en la biblioteca y tambien baile mucho hasta que se canse y le dara sueno despues.
despero haberte ayuado, escribeme para saber como y que te mando a dormir!
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From: Alberto B
E-mail:
Message:
Hola Elena.Soy hijo de una señora de 86 años que tiene Parkinson desde hace unos 4 años.Es doloroso el deterioro de las facultades y los efectos colaterales del remedio.Padece además demencia senil.Ultimamente se está atragantando con la comida.No siempre.Estoy buscando alternativas y nuevos tratamientos.Lo que puedas aportarme de tu experiencia te lo agradezco.Abrazo de Alberto y buena salud
RESPUESTA:
Hello/Hola:
Has tratado poner musica que le traiga buenos recuerdos?, baila con ella y canta en voz alta la letra de la cancion, tal vez pueda ver alguna reaccion positiva.
Eres buen hijo y con pacienzia y amor se que ella aprecia lo que haces por ella, ojala pueda hacer o decir mas, caminen mucho si es posible.
Gracias por visitarme
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From: cecilia i
Phone:
E-mail:
Message:
Mi padre tiene mal de parkinson hace 14 años ahora tiene 67 años. Ya està la enfermedad muy avanzada, no tiene apetito y casi no se sostiene en pie, su calidad de vida ha demeritado mucho, se ahoga mucho y no se le entiende al hablar, habia estado bien hasta hace pocas semanas, se valia por si mismo, ahora ya no puede hacer nada, ni lo mas fundamental, que cuidados debe tener, como podriamos ayudarlo?, ademàs es muy inquieto y quiere hacer cosas que no puede y se muestra incontrolable. espero tu respuesta gracias
RESPUESTA:
Hello/Hola:
Tu papa se parece a mi cuando yo no podia comunicarme con nadies porque no e entendian ni una palabra que yo decia, PERO en mi mente yo tenia las palabras y oraciones en orden, una vez que los decia, ni yo me entendia, asi viene la desesperacion e inquietud, nos sentimos atrapados. Han considerado la cirugia ESTIMULO DE CEREBRO PROFUNDA?
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Date: Sun, 20 Dec 2009 03:27:08 -0800
From: ContactUsForm@officelive.com
To: eetuero@msn.com
Subject: A message from Sara Rosa V ARGENTINA
From: Sara Rosa V Message:
Mi nombre es Sara Rosa .Tengo Parkinson desde hace 14 años .Mi terapia ha sido durante estos años mantenrme activa. Soy artesana y sigo cosiendo (con mas dificultad) y pintando .Tengo 71 años y he aprendido lo que significa vivir el hoy.Mi problema mas grande son los dolores.Espero tener contestacion.Te saluda
Negrita .
RESPUESTA Hola negrita, que clase de pinturas haces? yo tambien pinto y me gustaria ver tus pinturas! tomas medicamentos pra controlar el parkinson? Te dire que yo no sentia dolor cuando estaba en lo peor del parkinson, ahora que cumpli 50 anos de repente todo me duele y pienso que debe de ser por la edad y cuando le comento a mi neurologo el me sugiere que tome aspirina o tylenol. Donde es precisamente donde te duele?empeze a tomar Kava Kava (hierva medicinal) para relajarme. es natural, averiguate tal vez te ayude tambien! cuentame como sigues...
Elena Tuero
Artist/Founder
www.MaldeParkinson.org
www.ElenaTuero.com --------------------------------------------------------------------------------------------- Date: Sat, 19 Dec 2009 07:53:04 -0800
From: ContactUsForm@officelive.com
To: eetuero@msn.com
Subject: A message from ARTURO L
You have received the following message through the Contact Us form on your Microsoft Office Live Small Business Web site:
From: ARTURO L
Message:
Hola que tal sufro de este mal de Parkinson asen mas de 8 anos por fabor en que me puede ayudar ,tengo temblores en las dos manos y cuando me pongo nerviosoes casi incontenible el temblor en mis manos y mis piernas de ante mano muchas gracias....
RESPUESTA: hola Arturo, primeramente, estas bajo cuidado medico (neurologo)? que clase de pastillas tomas y cuantas? No sera que te dan ataques de panico, muy normal si tienes Parkinson, estas tomando algo para el panico? Depresion es lo mas normal, tomas antidepresivo? trata de hacer ejercisios que son lo mas efectivo: de pie o sentado derecho como un soldado mano palma en las piernas, ojos cerrados, toma aire lentamente por la nariz, lo mas que puedas y cuenta hasta 3 y despacio deja el aire salir por tu boca tu controlando que salga poco a poco - repite unas tres vecez. despues a la cuarta vez alzas las manos sin doblar el codo en tu orejas palmas juntas sobre tu cabeza, y repites al compad de la respiracion un total de tres veces. esto te ayudara a serenarte y a relajarte. Dime si esto te ayuda. de donde me escribe? un placer
_______.
Date: Sun, 6 Dec 2009 21:06:53 -0800
From: monica l
Message:
hola.,
me da gusto por ti y tus hijas k lleves una vida con una calidad de vida buena pues lo reflejas en tus fotos., como hija preocupada te pedire que por favor me digas que fue tu tratamiento que recibiste para llevar un mejor nivel de vida... a mi madre le han diagnositcado mald de parkinson desde hace casi un año....
te agradeceria tu comentario... pues se que en cuba existen algunas operaciones para disminuir o desaparecer las conseguencias de el PARKINSON... dime por favor cual es tu experiencia y como lo has sabido llevar ...
muchisimas gracias por tu cooperacion a esta informacion de antemano.... Muchas Gracias...
saludos desde mexico.. .
Respuesta: monica lastras From: | Elena Tuero (eetuero@msn.com) | Sent: | Mon 12/07/09 7:08 PM | To: | |
.Hola Monica, me gusto tu carta pues se ve que tienes muy buen tacto para dirigirte a la gente; pues, si, uno como madre siempre que este cerqua de mis hijas es mucha felicidad, aunque por dentro te estes incomoda, no es saber disimular, es dejar que el momento oportuno te alejes de tu YO y dedicarte a que seas una persona anorada. No creas que esto es fazil. Es cuestion de experiencia, pues siendo una mujer sola, sin compromiso alguno, he aprendido a acepterme y a quererme yo misma..tanto que no permito que nadie juege ni un segundo con mi corazon, No te digo que hagas lo mismo, sola as lo mas llevadero tu vida y recuerda, nadie es perfecto y aceptar a los que no podran cambiar. El parkinson se llevo mis mejores anos (32_44 anos de edad) pero aun tengo mi vejes para poder disfrutar a mis nietos _3. A los 44 anos fue que tuve el estimulo de cerebro profundo y eso me devolvio la vida, leelo en mi pagina web y dime lo queb piensas!
-------- Original Message --------
From: Miguel Felipe Z
To: elena tuero <info@elenatuero.com>
Hola Elena Gracias por tu rápida respuesta y tu interés asía mi caso. Con respecto al estimulador electrónico que me implantaron es un DBS modelo 3387-40 de la marca Medtronic. El implante se realizo el día 22 noviembre del 2002 colocando un electrodo en GPI(Globus Pallidus Izquierdo) , ya que antes de la operación padecía fuerte temblor, rigidez y bradicinesia además de que los medicamentos su efecto era mínimo.El resultado fueron muy favorables ya que disminuyo un 80% de temblor, 40% de rigidez y 50% de bradicinesia y después de tomarme los medicamentos la dosis que más adelante menciono a excepción de la amantadina mi mejoria era mejoría al 100%, me permitía hacer ejercicio cardiovascular como de pesas y ser más independiente en mis cosas personales, hasta teníamos en mente el volver a retomar mi vida laboral. Los síntomas al día de hoy tienen una disminución del 50% en lo avanzado después de la operación y esto a provocado que lo que había ganado en seguridad halla perdido gran parte. Por eso mi interés en tú experiencia con el uso del neuroestimulador y además de otras novedades que tú conozcas y que yo pueda hacer uso de ellas, ya que en la actualidad sigo con tratamientos celulares alternos que posiblemente tengan un resultado positivo. Actualmente el neuroestimulador esta funcionando con un voltaje de 3 volts, los parámetros de amplitud y frecuencia no los tengo a la mano pero en mi próxima cita con el medico los solicitare luego te informo, me gustaría saber que parámetros estas utilizando actualmente o si hubo una serie de pasos para llegar a los parámetros ideales, ya que los médicos que me atienden dicen que no se debe modificar los parámetros frecuentemente, además me recomiendan el implante de un segundo electrodo del lado derecho, pero yo no estoy de acuerdo ya que se me hace muy pronto , tu experiencia me seria muy valiosa.Con respecto a los medicamentos la forma como me los estoy tomando es la siguiente: 150 mg de levodopa y 37.5 mg benserazida (Madopar) , 300 mg de amantadina (Pk-merz), 3 mg de biperiden (Akineton) y 0.375 mg de pergolida (Perma) diariamente dividido en tres partes, los médicos me dicen que aumente la dosis de levodopa a 300 mg. pero no lo hecho por que no quiero saturar los neurotrasmisores, ya que hace 6 años tube que dejar de tomarlo por 2 años por que dejo de hacer me efecto la levodopa, ¿ tu que opinas ?. Me gustaría saber si llevas una dieta especial. La pagina en español la voy ha empezar ha leerlo. GRACIAS POR TU TIEMPO ------ Hola Miguel, Por lo que entiendo en tu carta es que tu tienes el implante de DBS en el lado derecho que corrige tu cuerpo del lado izquierdo, que fue el mas afectado. Si es que tienes un solo estimulador, tendrias que haber sabido que algun dia te tendrias que operar del lado izquierdo para controlar tu cuerpo derecho. Esta es la logica: El parkinson es incurable, cronico y embarca todo el cuerpo. Usualmente, los doctores sugieren corregirte los dos lados con una sola operacion, pero se de un amigo que pidio le operaran un solo lado, y actualmente tiene el cuerpo desnivelado y esta tratando de conseguir operarse. mi sugerencia es que pidas que te coloquen el nuevo neurotransmitador los mas pronto posible porque no hay razon porque sufrir cuando hay una opcion. medtronic tiene un nuevo sistema DBS de soletras(pilas, la del pecho) se llama Kinetra, al cual es una sola pila en lugar de dos. El kinetra tienen una vida de 7 a 10 años y es un poco mas grandes que las soletras. ¿ Los parametros varian de acuerdo a cada paciente, y requiere unas varias ajustes y la verdad, no se los mios. Pienso que no es necesario saberlo pues como varian y es como te sientes y no lo que los parametros te digan. Lo que se es que tu tuvistes una mejoria y no dudo que todo se te arregle con la operacion del lado derecho. Sigue con tus ejercisios, si podrias tomar alguna pastilla para la depresion (tipico de parkinson) te ayudaria tambien. Las pastillas tambien cambiara con la segunda operacion. espero haberte ayadado, escribeme si tienes alguna otra pregunta o sugerencia de mi sitio de internet.
Es un placer poder ayudarla
amiga
1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? duro seis horas 2.todo el tiempo estuvo despierta si, tiene que estar alerta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización estuve 6 horas en cuidado intensivo, me mandaron a la casa 10 horas despues
4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía si, me puse a pelear con laS ENFERMERAS. ya podia hablar 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas todo desaparecio, es como un milagro 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador duro tres anos la primera vez, en 1996 me pusieron nuevas y hasta hoy siguen fuertea 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. 2 pastillas para el parkinson CADA 5 HORAS Y ME SIENTO FUERTE RECUERDA QUE ESTO ES UN ALVIO PERO EL PARKINSON SIGUE, AUN NO EXISTE LA CURA! Elena Tuero
Founder/Artist
www.ElenaTuero.com
www.maldeparkinson.org
*Painting is poetry that is seen rather than felt, and poetry is painting that is felt rather than seen
Leonardo da Vinci
Date: Thu, 20 Aug 2009 18:34:10 -0700
Subject: enferma de parkinson
From: a.comTo: eetuero@msn.com
Reciba un afectuso saludo desde México mi nombre es Alma Yadira y tengo 34 años desde hace 8 diagnósticada con esta enfermedad por una veradera coincidencia o diosidencia encontre su página al leerla por primera vez me sentí totalmente identificada con cada síntoma con cada lucha con cada temor le cuento que estoy próxima ha ser intervenida para recibir 2 neuroestimuladores y como comprenderá tengo una cantidad enorme de dudas por lo cuál le ruego si puede ayudarme con algunas de acuerdo a su experiencia. 1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? 2.todo el tiempo estuvo despierta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización 4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. yo le agradeceria con el alma me contestara y sería un honor ser su amiga. de antemano muchas gracias. _________________________________\\ \ Es un placer poder ayudarla
amiga
1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? duro seis horas 2.todo el tiempo estuvo despierta si, tiene que estar alerta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización estuve 6 horas en cuidado intensivo, me mandaron a la casa 10 horas despues
4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía si, me puse a pelear con laS ENFERMERAS. ya podia hablar 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas todo desaparecio, es como un milagro 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador duro tres anos la primera vez, en 1996 me pusieron nuevas y hasta hoy siguen fuertea 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. 2 pastillas para el parkinson CADA 5 HORAS Y ME SIENTO FUERTE RECUERDA QUE ESTO ES UN ALVIO PERO EL PARKINSON SIGUE, AUN NO EXISTE LA CURA!
Elena Tuero
Founder/Artist
RE: enferma del parkinson Alma Yadira Vázquez (almayadirav@gmail.com) | | | | |
Reciba un afectuso saludo desde México mi nombre es Alma Yadira y tengo 34 años desde hace 8 diagnósticada con esta enfermedad por una veradera coincidencia o diosidencia encontre su página al leerla por primera vez me sentí totalmente identificada con cada síntoma con cada lucha con cada temor le cuento que estoy próxima ha ser intervenida para recibir 2 neuroestimuladores y como comprenderá tengo una cantidad enorme de dudas por lo cuál le ruego si puede ayudarme con algunas de acuerdo a su experiencia. 1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? 2.todo el tiempo estuvo despierta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización 4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. yo le agradeceria con el alma me contestara y sería un honor ser su amiga. de antemano muchas gracias. RE: enferma de parkinson  Elena Tuero (eetuero@msn.com) | | Thu 8/20/09 11:50 PM |
Es un placer poder ayudarla
amiga
1.¿cuánto tiempo duro su cirugía? duro seis horas 2.todo el tiempo estuvo despierta si, tiene que estar alerta 3. Algún efecto post-operatorio y tiempo de hospitalización estuve 6 horas en cuidado intensivo, me mandaron a la casa 10 horas despues
4.Experimentó algun cambio de carácter o conducta después de su cirugía si, me puse a pelear con laS ENFERMERAS. ya podia hablar 5.Desaparecieron los mareos,ataques de pánico y la sensación de las pulgas todo desaparecio, es como un milagro 6.que tiempo duro la batería de su neuroestimulador duro tres anos la primera vez, en 1996 me pusieron nuevas y hasta hoy siguen fuertea 7.en la actualidad cuanto médicamento toma y como se siente. 2 pastillas para el parkinson CADA 5 HORAS Y ME SIENTO FUERTE RECUERDA QUE ESTO ES UN ALVIO PERO EL PARKINSON SIGUE, AUN NO EXISTE LA CURA! | | Hola a todos! Como les comente, mi papa tiene hace 10 a챰os parkinson y el a챰o pasado fue sometido al implante de electrodos (dos, al lado derecho e izquierdo del cerebro). Como pueden ver en la foto (espero que no cause mucho impacto - a la mayoria de gente le causa sensaciones, es por lo que mi pap찼 debe usar siempre un gorrito). Esta operación le cambió la vida a mi papá les doy aqui unas cuantas caracterÃsticas del ants y despues: ANTES: No podia caminar bien, se tropezaba, no pod챠a cortar la carne, ten챠a un temblor sumamente fuerte en la mano derecha, se sentia deprimido, cansado, ten챠a problemas severos con la garganta y con el est처mago (las pastillas causan gastritis), No queria salir a lugares publicos porque se sentia t챠mido, avergonzado. Y muchas cosas m찼s... AHORA: Desde el d챠a siguiente de la operacion, volvi처 a caminar, a saltar, a correr (corre con mis dos perritos) a manejar!!(antes imposible!) a escribir, a cortar la carne, a dibujar, a hablar con facilidad, a salir a la calle, a trabajar, a reirse, a vivir con calidad!!! Todo esto sueña fantastico, para mi lo fue, porque tener a mi papá en un estado depresivo era para mi la peor pesadilla, ahora lo disfruto mas cada segundo que puedo, es mi heroe. LA OTRA OPERACION: Por otro lado, sobre la operación de las celulas madres, no se mucho pero por lo que he escuchado tiene algo de misterio ahi. Yo no se los recomendarÃa 100%, pero creo que no pierden al ir e investigar por si mismos. Eso si les pido que si van PRIMERO antes de tomar la decision de operarse con el doctor que escojan pidan ver a sus pacientes que opero antes, cuando los vean y conozcan asegurense que no se trata del paciente que fue operado con electrodos, porque me pareció leer en algun momento que habÃa una clase de engaño ahi. Otra cosa es que antes de operarse enterense muy bien de cada operacion, los pro y los contras, las investigaciones de cada caso. Para la operacion de mi papa (la segunda persona que operaron en el Peru) vinieron unos doctores de argentina tambien, ya que se que ellos tienen mas experiencia con el uso de estas baterias. El doctor Argentino es Fabian Piedemonte. Les pido que investiguen primero, luego tomen las decisiones. PD: en el siguiente post, les dar챕 tips de dietas, ejercicios, ter찼pias para los calambres... Muchos saludos y no duden es escribirme cualquier cosita, yo les puedo ayudar. Mayra :) |
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HOLA, NECESITO, DE TU CONSEJO EN VERDAD, A MI ABUELA YA SE LE LLEVO AL NEUROLOGO, YA LE DETERMINARON ESE MAL, PERO AHORA VIENE LO BUENO COMO TU LO MENSIONAS, Y GRACIAS POR HACERLO QUE NO ESTAMOS SOLAS QUE BUENO POR QUE NECESITO QUIEN ME PUEDA DAR CONSEJOS REFERENTE A ESTA ENFERMEDAD, COMO PODER YO AYUDARLA? QUE LA HARIA SENTIR MEJOR? SABER QUE SI PUEDE COMER, ETC, ELLA NO ES DIAVETICA NI NADA DE ESO ELLA, ERA UNA PERSONA MUY SANA , MAS AHORA MI ROBLE SE ME ESTA QUEBRANDO PERO PARA ESO DIO ESTOS BROTES PARA QUE LA CAIDA SEA MENOS. ME MUERO POR CONSEJOS. SE QUE LOS PACIENTES SABEN MUCHO MAS DE ESTO QUE LOS MISMOS DOCTORES. YA QUE USTEDES LO EXPERIMENTAN EN CARNE VIVA. TERE, A MI ABUE ESTA SEMANA YA VAN 3 CRISIS QUE LE DAN DE TEMBLORES FUERTISIMOS Y LA VERDAD YO NO SE QUE HACER, COMO AYUDARLA , LE PONGO MUSICA, LA AGARRO, LE HABLO? QUE ? QUE HAGO? LE HABIAN DADO ESTOS TEMBLORES ANTES PERO NO DURABAN TANTO ESTOS LE HAN DURADO HASTA 2 HRS. DAME ALGUNA GUIA. PLYS AHORA ELLA DUERME MUCHO, AHORA DEVIDO A LO DE LOS ATAQUES ESTA MUY MIEDOSILLA. Y NO ES PARA MENOS, SE ENCUENTRA DEPRIMIDA. QUE HACER? PASA MI CORREO, A QUIEN MAS CONOSCAS CON ESTE PADECIMIENTO, PORFA NO ME DEJEN SOLA, AYUDENME SI, MANDENME SUSU CORREOS A: DIOS TE BENDICE TERE. GRACIAS, ESTOY EN TUS MANOS AYUDAME PLIS
Cartas abiertas QUERIDA ELENA TUERO, PORFAVOR QUIERO QUE ME AYUDES Y QUE ME ORIENTES HACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, YA QUE ME SIENTO QUE NO SE CONTRA QUE ESTOY LUCHANDO. RECOMIENDAME ALGUN LIBRO, AUDIO CD, QUE MUSICA ME RELAJARIA, NO LO SE, QUE HACER, MI ABUE, TIENE MAL DEL PARKINSON, PERO EN ESTA SEMANA, SE A PUESTO MUY MAL, A TENIDO 3 CRISIS, EN LAS CUALES A DURADO HASTA 2 HRS, Y YO NO SE QUE HACER, ELLA EXPERIMENTA PANICO, ANCIEDAD, MIEDO, ETC,ETC. MUY LOGICO IMAGINO YO, PERO TE AGRADECERIA EN EL ALMA ME DIERAS UNA GUIA UN APOYO, QUE FUERA TU PROPIOS CONSEJOS YA QUE CUANDO SON LOS PACIENTES ES MEJOR QUE DE ELLOS VENGA. YA QUE USTEDES LO VIVEN Y NO LO SUPONEN? VERDAD? TE DEJO MI CORREO PARA QUE PORFAVOR CUALQUIER, CONSEJO, QUE ME HAGAS LLEGAR TE LO AGRADECERIA CON EL ALMA. GRACIAS ESTARE ESPERANDO TU CORREO. Suspira hondo por la nariz y lentamente suelta el aire por la boca, tratando de despejar tu mente y pienses claramente. Se lo que es ver a un ser querido enfermo, pero si te enfermas tu tambien no seria bueno. Primero, segun leo a tu abuelita le da como un ataque epileptico y esto no se ve en el parkinson. Los temblores del parkinson son constantes y no son tan criticos como tu mencionas, pero si esta tomando medicina mira que no tome mucha que eso le puede provocar diskinesia ( temblores agitados involuntarios) y no necesitas |
HOLA: ESQUE NO ES UN ATAQUE APILEPTICO, A ELLA SOLO LE TIEMBLAN MUCHO SUS MANOS Y PIERNAS, Y CLARO ENTRA EN PANICO.
BENDITO DIOS EXISTE ESTO DEL CORREO, PORQUE GRACIAS A SUS CONSEJOS HEMOS ESTADO HACIENDO Y SIGUIENDO SUS CONSEJOS, QUE DIOS LOS BENDIGA, NOS ESTAMOS ESCRIBIENDO EN VERDAD GRACIAS MIL GRACIAS POR SU AYUDA, SON LAMPARITAS EN UN CAMINO TOTALMENTE OBSCURO PARA NOSOTRAS,
GRACIAS.
ATTE: ELIZABETHA. |
EN VERDAD LO ESTARE ESPERANDO, SERA COMO ORO MOLIDO PARA MI. DE NUEVO GRACIAS. respuesta Espero que le haya recetado el NEUROLOGO pastillas para la depresion y la ansiedad, sintomas tratables y comun para el Parkinson. Mucho ejercisios, entretenimiento ( ve a la pagina de www.maldeparkinson.org ) musica, baile etc. Recuerda que entre esas lamparas esta la fe y la esperanza que pronto se encuentre la cura! bendiciones amiga.. Elena Tuero
PARA: TODO QUEL QUE SUFRE, Y PIENSA QUE YA TODO ACAVO. SABEN QUERIDOS AMIGOS Y AMIGAS, QUE LA VIDA ES HERMOSA Y BELLA, HAN DE PENSAR EN ESTOS MOMENTOS Y CON TODA LA RAZON, DEL MUNDO SI, ES BELLA SIEMPRE Y CUANDO TE ENCUENTRES BIEN DE SALUD, PERO SABEN UNA COSA, YO CONOSI A UNA NENA, DE 2 AÃOS QUE LUCHO 5 AÃOS DE SU VIDA CON CANCER Y ELLA A SABIENDAS QUE NO HABRIA CURA. LAS ENFERMEDADES, SON DISTINTAS PERO SOLO LES QUIERO DAR UN EJEMPLO, PARA QUE VEAN EL CORAGE DE QUERER VIVIR, ELLA ME DECIA MAMA, UN DIA MAS, YA ES GANANCIA, VERDAD, Y EN VERDAD LES JURO QUE ELLA APRENDIO A VIVIR CON LA ENFERMEDAD Y FUE MUY FELIZ, APESAR DE LO DOLOROSA Y DE LO TRAUMATICA QUE ES ESA ENFERMEDAD. LUCHABAMOS Y ESPERABAMOS, SIN CANSANCIO SIEMPRE TENIENDO FE, GRACIAS A DIOS, NUESTRO SEÑOR, CUMPLIO SU VOLUNTAD, LLEVANDOSE A MI NENA HACE UN AÑO, UN GOLPE QUE ES DURO, PERO ME DEJO UNA LECCION, DE VIDA INFINITAMENTE GRANDE, Y QUE LES QUIERO ESTAR COMPARTIENDO, ASI AL IGUAL DE LO QUE ME CONLLEVA A ESTAR AQUI CON USTEDES. YO, SOY SILVIA, TENGO 30 AÑOS SOY UNA PACIENTE DIAVETICA, HIPERTENSA, ASMATICA, ETC,ETC . ESTRAGOS DE TANTAS MORTIFICACIONNES, Y PENAS, PERO, NO VAMOS A HABLAR DE MI.EN ESTA OCACION LES QUIERO HABLAR DE MI CORAZON.....MI CORAZON, ES MI ABUELA, ME ENCUENTRO SUMAMENTE MORTIFICADA Y BUSCANDO AYUDA, PORQUE ELLA PADESE EL MAL DEL PARKINSON, QUIERO AYUDARLA, LO MAS QUE PUEDA, PERO ME SIENTO CON LAS MANOS ATADAS, Y EL CORAZON, SIN FUERZAS PA SEGUIR LUCHANDO. ELLA, SIEMPRE MI INSPIRACION, MI ROBLE, QUE AHORA SE CAE EN PEDAZOS ANTE MIS OJOS, Y SE QUE ES MI DEVER, CUIDARLA, AMARLA, Y HACER TODO LO QUE ESTE EN MIS MANOS PARA AYUDARLA LES AGRADECERIA EN EL ALMA, TODOS LOS CONSEJOS , VIVENCIAS, QUE YO PUEDA IR TOMANDO DE TODOS USTEDES, PARA AYUDARLA, ME SIENTO CON LOS OJOS CERRADOS, LES JURO QUE CADA UNO DE SUS CORREOS PARA MI SERAN COMO ORO MOLIDO, APRENDI, QUE LOS PASIENTES SABEN MAS DE REMEDIOS, Y CIRCUNSTANCIAS, EN OCACIONES QUE LOS PROPIOS DOCTORES. O NO ES ASI? MI CORAZON, TIENE 72 AÑITOS, TIENE UN LIGERO TEMBLOR EN MANOS Y EMPIEZA CON LAS PIERNAS PERO ULTIMAMENTE, SE A PUESTO MUY MAL, LE HAN DADO ATAQUES, DE TEMBLORES MUY FUERTES, LE HAN DURADO HASTA 2 HORAS. Y ENTRA EN PANICO, OVIO, COMO CONTROLARLA? QUE HACER? MIENTRAS? QUE MUSICA RECOMIENDAN? QUIEEREN OIR MUSICA? NO QUIEREN QUE LES HABLEN? QUE HACER?????????POR PIEDAD AYUDENME , UNA PARTE DE MI, SUFRE, Y YO CON ELLA. USTEDES, QUE PUEDEN AYUDARME PORFAVOR AYUDENME SE LOS SUPLICO. DIOS LOS BENDICE GRANDEMENTE. ESO NUNCA LO OLVIDEN. ESPERARE SU CORREOS ANCIOSAMENTE. SILVIA, LA POLLOREGIA! CORREO: lachiva77@live.com.mx DIOS LOS BENDICE. | | Y como no se exactamente cual es el mecanismo.. no se cuantos de uds. queridos compa챰eros ,(si,los quiero aunque no los conozca),porque compartimos el dolor p/ que se empequeñezca y las alegrÃas para que se agranden., cuantos ,decÃa habran leÃdo mi mensaje acerca de las dudas sobre el autoimplante de celulas madre ,el cual,en mi pais no esta permitidoaun ,pues, consideran que se halla en etapa experimental y,al decir de las autoridades en la materia,"en lugar de cobrar honorarios por realizarla ,deberÃan ser costeadas poe el centro que las hace por tratarse de una experimentaci처n,justamente.- Me tocó ver a una querida compañera de grupo de autoayuda en Bs As ,que recibió la colocación de electrodos y su organismo rechazó los mismos ,como cuerpo extraño.-Se los tuvieron que quitar ,por lo cual,recibió 2 operaciones,sin obtener éxito en ninguna .-Me preg.: ¿Que hacemos? A quien creer? ...al fÃn, FE,es lo que nos queda,y es mucho!! Un abrazo en mi corazón.- Alba.-
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MOMENTOS DIFICILES SON LOS QUE ESTOY PASANDO...LA ENFERMEDAD...Y VARIAS COSAS MAS,DEMASIADAS. BUSCO Y TENGO LA ESPERANZA Y FE QUE PRONTO SE DESCUBRA ALGO REALMENTE EFECTIVO Y AUN MAS ...QUE CURE ESTA ENFERMEDAD COMO TANTAS OTRAS. TENGO GANAS DE VIVIR, Y VIVIR SIN LOS SINTOMAS QUE PROVOCA ESTE DESORDEN EN MI CUERPO. LO QUIERO COMO ANTES , LO HE DE RECUPERAR. QUIERO CONTAR MI HISTORIA EN PASADO, ALGO QUE FUE DE PASO Y ME ENSEÑÓ MUCHAS COSAS ,PROFUNDAS,YO NO SABIA QUIEN ERA YO,Y VEO DENTRO DE LOS DEMÁS, PERO QUIERO QUE TODO SE ALINIE, QUE APAREZCA LA COORDINACION EN ESTE CUERPO,QUE CIRCULEN TODOS LOS FLUIDOS PERTINENTES POR EL,SE LIMPIE Y LIBERE DE TOXINAS TANTO FISICAS COMO MENTALES. SERE COMO ANTES Y AUN MEJOR, ESTE PARKINSON YA HA HECHO LO QUE TENIA QUE HACER PARA ENSEÃARME COSAS. ES HORA DE QUE SE EVAPORE Y DESINTEGRE ,QUE ME DEJE VIVIR. OS DESEO A TODOS LO MISMO, YA HA HABIDO BASTANTE. UN BESO A TODOS ANGIE
| QUERIDA MIA HACE 18 AÑOS QUE PARK. ME ACOMPAÑA,MUCHISIMAS VECES, HE SENTIDO, SIENTO LO MISMO QUE TU..- FUERZA.- EL TIEMPO DE TODAS LAS COSAS, LO DETERMINA EL SEÑOR.- NOSOTROS SOLO DEBEMOS ADMINISTRAR LA PACIENCIA QUE ESUN ATRIBUTO DIVINO.- Y NOS PERMITE CRECER ,AUNQUE INTELECTUALMEN TE,NO PODAMOS MUCHO,EL CRECIMIENTO ESPIRITUAL ES UNICO- NUNCA SE ENFERMA(EL ESPIRITU) Y ES ETERNO.- TE ABRAZO EN EL CORAZON.. ALBA |
| TIENES RAZON ...YA SABES TODO CAMBIAY ME AVERGUENZO DE MI QUEJA PUES VEO HORRORES , PERO SOY O ESTOY SIN ESPERANZAS, ESPERO REMONTAR. DE NUEVO TOCO FONDO, YA CANSA Y CANSO A LOS DEMAS , O ESO CREO, EN FIN SEGUIRE LUCHANDO. |
| S처lo cuando un tratamiento experimental en pacientes comprueba su eficacia terap챕utica y ausencia de riesgos secundarios indeseables puede ser aprobado por los organismos de control para pasar de ser un tratamiento experimental, a uno establecido. El autotrasplante y el trasplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea y de cord처n umbilical para tratar enfermedades de la sangre es un tratamiento establecido y se ha realizado con 챕xito en miles de pacientes. Sin embargo, recientemente han aparecido instituciones m챕dicas privadas que ofrecen tratamientos de autotrasplante de c챕lulas madre para tratar otras enfermedades como por ejemplo para trastornos neurol처gicos o diabetes. Dichas instituciones se presentan ante potenciales pacientes y a sus familiares con promesas irrealizables de curaci처n y mejora de las enfermedades a pesar la evidencia de que muchas de las pr찼cticas ofrecidas no poseen efectos terap챕uticos comprobados ni siquiera en modelos animales. Se informa a la poblaci처n que:
1. Fuera del tratamiento establecido de enfermedades de la sangre, ofrecidos por grupos de reconocida trayectoria m챕dica, no existe evidencia cl챠nica reproducible y contundente ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional que hayan demostrado la eficacia del autotransplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea o cord처n umbilical para mejorar o curar enfermedades altamente discapacitantes como las par찼lisis por lesiones cerebrales o de la m챕dula espinal, las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson o trastornos metab처licos como la diabetes.
2. Dichas pr찼cticas en nuestro pa챠s no han sido aprobadas y por lo tanto no est찼n siendo reguladas por los organismos estatales de control como el INCUCAI o la ANMAT.
3. Al tratarse de estudios experimentales de investigaci처n en personas, las normas 챕ticas internacionales y las disposiciones nacionales condenan expresamente el pago de honorarios o el d챕bito a las correspondientes obras sociales de los pacientes por dichas pr찼cticas, las cuales deben ser financiadas por el centro, la compa챰챠a o los investigadores que efect첬an la investigaci처n Miembros de la Comisi처n:
Argibay, Pablo (Dr.), Hospital Italiano Instituto de Ciencias B찼sicas y Medicina Experimental FCBME
Arzuaga, Fabiana, Honorable Cámara de Diputados de la Nación
Bara챰ao Jos챕 Lino Salvador, Agencia Nacional de Promoci처n Cient챠fica y Tecnol처gica
Carrasco, Andr챕s E. (Prof. Dr.), Facultad de Medicina – UBA Instituto de Biología Celular y Neurociencias Laboratorio de Embriología Molecular Coco, Roberto (Dr.) FECUNDITAS (Director)
del Pozo, Ana Emilia, Hospital Garran Banco de Sangre de Cord처n Umbilical
Fainboim, Leonardo, Hospital de Cl챠nicas
Luna, Florencia (Dra.), CONICET y Directora del Área de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales
Pitossi, Fernando, Fundaci처n Instituto Leloir
Podhajcer, Osvaldo, Fundaci처n Instituto Leloir
Sevlever, Gustavo (Dr.), Instituto FLENI
Sommer, Susana, U.B.A. Las personas que tengan dudas acerca de dichas pr찼cticas o quieran consultar acerca de su participaci처n en estudios experimentales, pueden enviar un mail a: cacm@agencia.secyt.gov.a ¿EN QUIEN CREEMOS? ALBA |
MOMENTOS DIFICILES SON LOS QUE ESTOYPASANDO...LA ENFERMEDAD...Y VARIAS COSAS MAS,DEMASIADAS. BUSCO Y TENGO LA ESPERANZA Y FE QUE \ PRONTO SE DESCUBRA ALGO REALMENTE EFECTIVO Y AUN MAS ...QUE CURE ESTA ENFERMEDAD COMO TANTAS OTRAS. TENGO GANAS DE VIVIR, Y VIVIR SIN LOS SINTOMAS QUE PROVOCA ESTE DESORDEN EN MI CUERPO. LO QUIERO COMO ANTES , LO HE DE RECUPERAR. QUIERO CONTAR MI HISTORIA EN PASADO, ALGO QUE FUE DE PASO Y ME ENSEÑÓ MUCHAS COSAS ,PROFUNDAS,YO NO SABIA QUIEN ERA YO,Y VEO DENTRO DE LOS DEMÁS, PERO QUIERO QUE TODO SE ALINIE, QUE APAREZCA LA COORDINACION EN ESTE CUERPO,QUE CIRCULEN TODOS LOS FLUIDOS PERTINENTES POR EL,SE LIMPIE Y LIBERE DE TOXINAS TANTO FISICAS COMO MENTALES. SERE COMO ANTES Y AUN MEJOR, ESTE PARKINSON YA HA HECHO LO QUE TENIA QUE HACER PARA ENSEÃARME COSAS. ES HORA DE QUE SE EVAPORE Y DESINTEGRE ,QUE ME DEJE VIVIR. OS DESEO A TODOS LO MISMO, YA HA HABIDO BASTANTE. UN BESO A TODOS ANGIE
| QUERIDA MIA HACE 18 AÑOS QUE PARK. ME ACOMPAÑA,MUCHISIMAS VECES, HE SENTIDO, SIENTO LO MISMO QUE TU..- FUERZA.- EL TIEMPO DE TODAS LAS COSAS, LO DETERMINA EL SEÑOR.- NOSOTROS SOLO DEBEMOS ADMINISTRAR LA PACIENCIA QUE ESUN ATRIBUTO DIVINO.- Y NOS PERMITE CRECER ,AUNQUE INTELECTUALMEN TE,NO PODAMOS MUCHO,EL CRECIMIENTO ESPIRITUAL ES UNICO- NUNCA SE ENFERMA(EL ESPIRITU) Y ES ETERNO.- TE ABRAZO EN EL CORAZON.. ALBA |
| TIENES RAZON ...YA SABES TODO CAMBIAY ME AVERGUENZO DE MI QUEJA PUES VEO HORRORES , PERO SOY O ESTOY SIN ESPERANZAS, ESPERO REMONTAR. DE NUEVO TOCO FONDO, YA CANSA Y CANSO A LOS DEMAS , O ESO CREO, EN FIN SEGUIRE LUCHANDO. |
| S처lo cuando un tratamiento experimental en pacientes comprueba su eficacia terap챕utica y ausencia de riesgos secundarios indeseables puede ser aprobado por los organismos de control para pasar de ser un tratamiento experimental, a uno establecido. El autotrasplante y el trasplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea y de cord처n umbilical para tratar enfermedades de la sangre es un tratamiento establecido y se ha realizado con 챕xito en miles de pacientes. Sin embargo, recientemente han aparecido instituciones m챕dicas privadas que ofrecen tratamientos de autotrasplante de c챕lulas madre para tratar otras enfermedades como por ejemplo para trastornos neurol처gicos o diabetes. Dichas instituciones se presentan ante potenciales pacientes y a sus familiares con promesas irrealizables de curaci처n y mejora de las enfermedades a pesar la evidencia de que muchas de las pr찼cticas ofrecidas no poseen efectos terap챕uticos comprobados ni siquiera en modelos animales. Se informa a la poblaci처n que:
1. Fuera del tratamiento establecido de enfermedades de la sangre, ofrecidos por grupos de reconocida trayectoria m챕dica, no existe evidencia cl챠nica reproducible y contundente ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional que hayan demostrado la eficacia del autotransplante de c챕lulas madre de m챕dula 처sea o cord처n umbilical para mejorar o curar enfermedades altamente discapacitantes como las par찼lisis por lesiones cerebrales o de la m챕dula espinal, las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson o trastornos metab처licos como la diabetes.
2. Dichas pr찼cticas en nuestro pa챠s no han sido aprobadas y por lo tanto no est찼n siendo reguladas por los organismos estatales de control como el INCUCAI o la ANMAT.
3. Al tratarse de estudios experimentales de investigaci처n en personas, las normas 챕ticas internacionales y las disposiciones nacionales condenan expresamente el pago de honorarios o el d챕bito a las correspondientes obras sociales de los pacientes por dichas pr찼cticas, las cuales deben ser financiadas por el centro, la compa챰챠a o los investigadores que efect첬an la investigaci처n Miembros de la Comisi처n:
Argibay, Pablo (Dr.), Hospital Italiano Instituto de Ciencias B찼sicas y Medicina Experimental FCBME
Arzuaga, Fabiana, Honorable Cámara de Diputados de la Nación
Bara챰ao Jos챕 Lino Salvador, Agencia Nacional de Promoci처n Cient챠fica y Tecnol처gica
Carrasco, Andr챕s E. (Prof. Dr.), Facultad de Medicina – UBA Instituto de Biología Celular y Neurociencias Laboratorio de Embriología Molecular Coco, Roberto (Dr.) FECUNDITAS (Director)
del Pozo, Ana Emilia, Hospital Garran Banco de Sangre de Cord처n Umbilical
Fainboim, Leonardo, Hospital de Cl챠nicas
Luna, Florencia (Dra.), CONICET y Directora del Área de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales
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