Organización del Mal de Parkinson

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CDC Listas de Parkinson, como la Causa 14a principales de muerte en los Estados Unidos

La enfermedad de Parkinson es la causa principal de muerte 14a en los Estados Unidos, según los Centros para el Control y la Prevención de análisis anual de los datos de mortalidad [1]. El CDC también publicaron datos de esta semana muestra que hay un incremento del 4,6% en las muertes atribuibles a la enfermedad de Parkinson en 2010 (el año más reciente para el cual se dispone de datos). Mientras que los medios de comunicación se centra en el hecho de que el homicidio ha caído de la lista como una de las principales causas de muerte, aquí en el PAN, estamos enfocados en lo que podemos hacer desde una perspectiva política a un día han de Parkinson ya no aparecen en la lista.

Si bien los datos de los CDC de mortalidad es una herramienta de evaluación desde hace mucho tiempo, lo que la comunidad de Parkinson ha estado luchando por es para los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) para recopilar y analizar datos a un nivel mucho más detallado sobre la incidencia y prevalencia de Parkinson y otras enfermedades neurológicas. Esto permitirá a los investigadores para ayudar a identificar poblaciones de alto riesgo, reconocer los factores relacionados con el medio ambiente, y, cuando se combina con los avances de la investigación científica, comienzan a establecer estrategias de prevención. Esto es fundamental el trabajo que se debe hacer para lograr que la comunidad la investigación a mejores tratamientos y curas. Existe una legislación introducida en el Congreso - llamó el Sistema Nacional de Vigilancia de Enfermedades Neurológicas Ley [2] - para crear este sistema de recogida de datos que soporta PAN.
También alentamos a las personas con Parkinson a llegar a sus miembros del Congreso para asegurarse de que lo apoyan, también.

A medida que nuestra población envejece, una normativa como la Ley del Sistema Nacional de Vigilancia de Enfermedades Neurológicas - junto con un fuerte financiamiento federal total para la investigación y las políticas de apoyo para las personas y familias que viven con la enfermedad de Parkinson - cada vez más importante.
Entre 500.000 y 1,5 millones de estadounidenses viven con Parkinson, una enfermedad para la cual no existe cura o tratamiento para detener la progresión.

La Red de Acción de Parkinson es la voz unificada de la comunidad de Parkinson para abogar por mejores tratamientos y una cura. En colaboración con otras organizaciones de Parkinson y de nuestra red de base de gran alcance, que educar a los líderes públicos y gobierno en mejores políticas para la investigación y una mejor calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.
Cada voz importa, y le animamos a que la suya se oyeron en el 2012 a medida que continuamos nuestro trabajo en la capital del país en nombre de la comunidad de Parkinson.

Para obtener más información y participar en el trabajo del PAN y hacer una diferencia, echa un vistazo a las últimas noticias de Parkinson en nuestra página web [3], únete a nuestra comunidad en Facebook [4], o seguirnos en Twitter [5].
Por favor, reenvía este email a sus amigos y colegas y animarlos a participar - la más fuerte nuestra voz.

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La campaña de la EPDA "Vivir con Parkinson" se lanza en diez idiomas en Europa

 

PARÍS, June 8 /PRNewswire/ --

- La campaña de EPDA "Vivir con Parkinson" se lanza en diez idiomas para mejorar el conocimiento de la enfermedad de Parkinson en Europa

- La encuesta revela que la mayoría de los europeos saben muy poco sobre Parkinson, sería poco probable que reconociesen los síntomas iniciales y visitasen a su médico para un diagnóstico y tratamiento tempranos

La European Parkinson's Disease Association (EPDA) anuncia el lanzamiento hoy de versiones en múltiples idiomas de su campaña de concienciación paneuropea, Vivir con Parkinson, en el Congreso Internacional de la Enfermedad de Parkinson y Desórdenes del Movimiento. La campaña está diseñada para mejorar el conocimiento de todos los aspectos del Parkinson entre un amplio rango de grupos sociales que incluyen a personas con Parkinson, sus familias y amigos, profesionales médicos y políticos. Los materiales informativos están ya disponibles en ingles, francés, alemán, griego, italiano, noruego, rumano, español, sueco, turco, y la EPDA espera poner esa información disponible en más idiomas en un futuro cercano.

 

Una reciente encuesta a más de 5.000 miembros del público general en Europa ha destacado por qué la campaña Vivir con Parkinson es tan necesaria. Respaldada por Teva Pharmaceuticals Limited y H. Lundbeck A/S, los resultados de la encuesta dibujaron una imagen problemática de la falta de conocimiento y entendimiento de la enfermedad de Parkinson. Más de la mitad de los europeos no identificó correctamente la enfermedad de Parkinson como una enfermedad neurológica que afecte al movimiento y el 77% no reconoció la incapacidad para moverse -uno de los síntomas principales- como un problema para las personas con Parkinson.

 

Susanna Lindvall, vicepresidenta de la EPDA, comentó: "El Parkinson es una enfermedad que cambia la vida con un alto coste, de modo que es importante que el público general conozca el Parkinson y los síntomas asociados. Un ensayo clínico reciente demostró que las personas que recibieron un tratamiento inicial con un medicamento de Parkinson concreto mostraron una progresión más reducida de su enfermedad. Esto sólo destaca la importancia de poder reconocer los síntomas del Parkinson en una fase temprana.

 

Vivir con Parkinson se centra en los retos de vivir con la enfermedad, ilustrando la carga económica y social en las fases tardías, el efecto en las personas que viven con Parkinson, sus familias, profesiones y sociedad en su conjunto. Una nueva sección destaca la importancia del diagnóstico y tratamiento temprano para retrasar la progresión de la enfermedad y prolongar una buena calidad de vida.

 

"El Parkinson es más que un desorden del movimiento. Afecta a cada aspecto de la vida diaria no sólo de las personas que tienen la enfermedad, sino de también sus familias y amigos. Cambia su humor, su trabajo, su economía y su tiempo libre, lo que provoca una menor participación en las actividades sociales que puede llevar al aislamiento", dijo Mary G. Baker, MBE, Patron, European Parkinson's Disease Association.

 

Sin embargo, la encuesta mostró que el 91% de las personas no piensan que se sentirían aisladas con el Parkinson, a pesar de los efectos físicos y psicológicos demostrados que tiene en las relaciones, independencia y calidad de vida.

El Parkinson es el segundo desorden degenerativo más común del sistema nervioso central que a menudo afecta a las capacidades motoras y habla del paciente. En 2007 había aproximadamente 1,45 millones de personas con Parkinson en EE.UU., Japón, Francia, Alemania, Italia, España y el Reino Unido y el número de personas afectadas se elevará con el envejecimiento de la población.

 

El Parkinson es una enfermedad crónica y progresiva, que resulta en un descenso marcado en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas con Parkinson y sus carreras y coloca una tremenda carga económica en la sociedad.

 

Para más información sobre esta campaña visite

http://www.parkinsonsawareness.eu.com

 

Notas a los redactores

Para más recursos de medios, visite nuestro sitio de medios sociales:

http://www.oursocialmedia.com/uk/epda-uk/life-with-parkinsons/

 

Para ver un vídeo de emisión estándar de acompañamiento a este comunicado, visite www.thenewsmarket.com/Lundbeck. Si es usuario por primera vez, tómese uno momento para registrarse.

 

En caso de que tenga alguna pregunta, envíe un e-mail a journalisthelp@thenewsmarket.com.

 

Acerca de la encuesta

La encuesta desarrollada por ICM research, abril de 2009. Realizada por H. Lundbeck A/S y Teva Pharmaceutical Industries Limited en asociación con la EPDA.

 

El desarrollo de Vivir con Parkinson ha tenido el apoyo de una serie de compañías y organizaciones. La sección sobre "Diagnóstico y tratamiento" y la traducción a múltiples idiomas se ha visto respaldada por una beca educativa de H. Lundbeck A/S y Teva Pharmaceutical Industries Limited.

 

Teva Pharmaceutical Industries Ltd. (NASDAQ: TEVA), con sede en Israel, se encuentra entre las principales 20 compañías farmacéuticas del mundo y es la principal compañía farmacéutica genérica. Desarrolla, fabrica y comercializa productos farmacéuticos humanos innovadores e ingredientes farmacéuticos activos. Más del 80 por ciento de las ventas de Teva se dan en Norteamérica y Europa occidental. La innovación en I+D de Teva se centra en desarrollar nuevos fármacos para enfermedades del sistema nervioso central.

 

H. Lundbeck A/S (LUN.CO, LUN DC, HLUKY) es una compañía farmacéutica internacional altamente comprometida con mejorar la calidad de vida par alas personas que padecen desórdenes del sistema nervioso central (CNS). Para ello Lundbeck está implicado en investigación y desarrollo, producción, marketing y venta de productos farmacéuticos en el mundo, orientado a trastornos como la depresión, la ansiedad, la esquizofrenia, el insomnio, la enfermedad de Huntington, Alzheimer y Parkinson.

 

Lundbeck se fundó en 1915 por Hans Lundbeck en Copenhague, Dinamarca, y hoy emplea a más de 5.500 personas en todo el mundo. Lundbeck es una de las compañías farmacéuticas líderes en el mundo con trastornos del sistema nervioso central. En 2008, los ingresos de la compañía fueron de 11.300 millones de coronas danesas (aproximadamente 1.500 millones de euros o 2.200 millones de dólares estadounidenses).

 

Para más información, visite: http://www.lundbeck.com. 


   

 

 colabore para la cura aqui 

 

 


 
 

 

Introducción:
 

                Arte por una causa

Elena Tuero tenía apenas alrededor de 25 años cuando comenzó a experimentar síntomas inquietantes, como pérdida del equilibrio

y temblores. A los 27, se le diagnosticó Parkinson precoz.

Durante los siguientes 17 años, Tuero luchó una batalla contra la

enfermedad que estaba destinada a perder, a medida que esta la privaba de sus capacidades más básicas, como caminar, vestirse y alimentarse por sí misma.

 

Después, en 2003, Tuero se sometió a una cirugía exitosa y, con una combinación de medicamentos para la EP, ahora es más capaz de controlar sus síntomas. Como forma de expresar sus emociones en ese momento, Tuero tomó un pincel y las reflejó sobre un lienzo. Desde entonces no ha dejado de pintar.

 

“Cuando tienes Parkinson, la idea de tomar un pincel es tan remota como la de participar en una competencia de patinaje artístico”, explicó Tuero. No sé por cuánto tiempo durará esto ni lo que me depara el futuro, pero estoy decidida a valorar cada segundo de mi vida”.

 

Hoy, Tuero ha terminado más de 100 pinturas, que dona con el fin

de ayudar a recaudar dinero para curar el Parkinson. Además, creó un sitio web con información en español acerca de la enfermedad de Parkinson para las personas que la padecen.

`

El sitio incluye el inspirador relato de cómo Tuero ha ganado sus

batallas contra la EP para así vivir una vida plena y activa, así como también pueden encontrarse enlaces a otros sitios, publicaciones e información de interés relacionados con el Parkinson.

 

Sitio en idioma español creado por Elena Tuero

www.maldeparkinson.org

                                                                                            Published by Teva Neuroscience
   
 
 
 
 

  Bienvenidos! 
 
 
 
 
 
 
 
 
Mi nombre es Elena Tuero, fui diagnosticada con el Parkinson el año 1986, tenia entonces 27 años de edad pero yá sentía los simptomas desde antes.  Son 25 años viviendo con este enfermedad al cual me gustaria compartir con uds. mis batallas y triumfos de esta experiencia de mi vida mientras criaba a tres niñas como madre divorciada.
 
Mi objetivo es de ser portadora de aliento, fé y ezperanza y que los aflijidos salgan a la luz, vivir a pleno, y darle armas hasta que se encuentre la cura. 
 

 
 
 
 
 
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