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Septiembre 24, 2004
Mi vida y el mal de Parkinson
Foto Verano 1988
Mi nombre completo es Blanca Elena Tuero Luna, naci el 29 de Junio de 1959 en el distrito de la Victoria en Lima, Peru.
Soy una victima de una horrible enfermedad. Sufro del mal de Parkinson desde los 27 años de edad ya hace 21 años desde que me dieron el diagnostico. Debido a mis creencias, Eticas formadas desde mi niñez, en mi tierra natal, pude obtener la paz, fe y esperanza y mi premio fue un Milagro.
Me case a los 18 años y fui madre de mi primera hija Gisselle a los 20 años.
Me separe de mi entoces esposo por motivos de violencia domestica a los 22 años. Obtuve mi grado de Asociado de la Universidad del Bronx Community College -Contabilidad en el año 1982 ejerciendo mi carrera de oficinista de Contabilidad con el titulo de Analista Financiera ( Financial Analyst) en Ladenburg & Thalmamn Brokerage House en Madison Ave, NYC; NY ese mismo año.
Hubo etapas donde me sentia en la cumbre y hasta me preguntava si todos son tan feliz como yo, me sentia afortunada.
Mi hija Gisselle y yo nos mudamos del Bronx, NY y fuimos a vivir en New Jersey
En el año 1986 comenze a sentir mis primeros sintomas como cuando me lavara la cara, me daba cuenta que al secarme la s manos, la mano izquierda permanecia seca. Asi me di cuenta que usaba menos la mano izquierda, tanto que un dia el dedo meñique se me doblo sin yo pudiera enderesarlo.
Poco a poco me puse mas lenta en caminar, en todo me tomaba tiempo para hacer. Un dia caminando a la oficina de mi jefe me paralize, no pude dar un paso ni adelante ni para atraz..que bochorno. Mi jefe me pregunte si algo me pasaba y le conteste que si, pero, no entendia lo que me estaba ocurriendo.
Una compañera de trabajo me dijo, te has dado cuenta que tu pierna te tiembla?
Asi, poco a poco se manifesto mi enfermedad hasta que entre en depresion.
Lloraba de todo por todo.
En el ano 1987, a los 27 años de edad, en el Hospital Memorial Sloan Kettering, Cancer Center mi neurologo, Dr. Jerone Posner me afirmo que yo tenia una enfermedad que principalmente ataca a las personas ancianas: el Mal de Parkinson.
Despues de ilustrarme sobre el Parkinson, vi mi futuro gris; no me gusto lo que me esperaba.
Desde ese dia decidi ser madre, darle una hermanita a mi hija y asi tambien darme un angelito, un motivo mas para pelear por mi salud.
Tuve a Tiffany a los 30 años.
A los 31 años de edad tuve a mi tercera hija Vanessa, prematura de 2 libras de peso.
Tenia 6 meses de estado ruerdo que estaba muy deprimida y un dia me sente frente a un espejo y le pedi a Dios que me sacara a mi bebe de mi cuerpo porque pensaba que con mi depresion y mis medicamentos cada dia mas fuertes, le estava haciendo dano.
Le implore tanto, tanto que me brindo lo que le pedi, a los dos dias de mi peticion, estava en el hospital dilatando. El medico me dio inyeccion para parar los dolores y nada.
Lo que mas le llamava la atencion al doctor era mi serenidad, pero yo sabia que era un pedido a Dios y no podia ni debia dudar que todo hiva a salir bien. El Doctor no comprendia porque dilataba si el bebe estava cruzada (pocision horizontal) y yo sonreia, nadie sabia lo que me estaba pasando solo a mi madre se lo conte y ella exclamo "Hay! Señor de los Milagros....." y se puso a rezar.
En la madrugada del Marzo 9, me tuvieron que hacer cesaria.
Por mi enfermedad avanzado me dieron anastecia local, solo en el vientre. Recuerdo que al papa de mi bebe le permitieron
acompanarme a la sala de nacimiento. Senti jalones, apretones, arrancones en mi cuerpo pero no dolor, el dolor lo sintio el cada sensacion era una arañada o una mordida a sus manos. Derepente lo vi palido y se desmayo, el doctor mando que lo sacaran, despues de algunas cachetadas pudo reaccionar. El no puede ver sangre porque le da vertigo.
6 meses despues, me pidio casarnos yo advirtiendole sobre lo que me esperaba con el Parkinson pero segun el, con amor el me hiba a cuidar. Yo acepte y el 28 de Julio 1990 me case con el padre de mis bebes.
Con el tiempo, mi salud deterioraba cada vez mas, tenia ataques de panico. Mi esposo pago por tener a una niñera para que me ayudara los 2 primeros años de crianza de mis niñas. Y asi, empeoraba pero tenia ayuda para cocinar, limpiar, cambiar pañales etc.
Pero, no era super-mujer. Me di cuenta que no podia corresponder a las demandas de un esposo joven, lleno de salud a la vez ser madre de tres niñas, de ocuparme de mi hogar, cocinar, limpiar , lavar y a mi enfermedad. Mi esposo comenzo a salir solo, se quedaba a dormir en la casa de la mama.
Era demasiado para mi aguantar tantos desengaños y decidi dejar libre a mi esposo....por el bien de todos.
Asi fue que fui madre soltera a los tres años despues de casarme. Gisselle tenia 12, Tiffany 4, Vanessa 3 años de edad.
Me fui a vivir a la casa de verano de mi madre en Freehold, New Jersey.
Empeoraba dia a dia pero ver a mis hijas felizes, era una gran motivacion para mi. La casa era enorme, con un inmenso jardin, mucho espacio para verlas correr, saltar y gritar porque los vecinos estaban tan lejos que practicamente no los teniamos.
Mis niñas paseaban mucho con mi madre y cuando me reclamaban porque yo no les acompañaba les decía:
Cuando quieras verme cierra tus ojos y me veras que estoy alli contigo, pero yo vere con tus ojos asi que todo lo que uds ven yo lo estare viendo tambien!
Era muy problematico ir a cualquier sitio conmigo, yo ya no caminaba, andaba en sillas de rueda.
Como si fuera poco, tambien tenia la condicion llamada en Ingles "restless legs" al cual significa piernas inquietas (incansables). Era otro sintoma del mal de Parkinson avanzado.
Imaginese que ud. este corriendo una maraton sin quererlo, constantemente las piernas moviendose sin poder descansar. Estar con una sensacion matadora, como si tuviera pulgas en la piel. Para mi, el dormir era un desafio porque no solo las pulgas me tenian saltando mis piernas tambien me daba calambre, en los pies...y para rematarlo todo, en los ultimos anos previa mi operacion tenia distonia facial. Los musculos de mi cara se encojian que me hacia cerrar mis ojos sin poder ver y hacia una mueca que yo misma me asustaba.... todo estos sintomas tipico del Parkinson. 
Mis tres armas: Paz, Fe y Esperanza.
Paz - en saber que uno es un ser humano propenso a cualquier enfermedad. Victima de algo mayor que no tiene, ni hay explicacion. Yo no me lo merezco, no lo provoque ni lo busque.
Fe - en saber que hay una fuerza mas grande, con una luz que nunca deja de alumbrar. Una señal de que uno no esta solo, ni olvidado cuando estamos solos en nuestro dolor.
Esperanza - de que depende de mi de que hoy mi dia sea mejor que ayer. prepararme y disfrutar lo mejor que puedo hoy para que el mañana sea un dia mejor.
Cualquiera sea su creencia, si le motiva positivamente, tiene la mayor parte de esta batalla ganada contra cualquier dolencia, en mi caso: el mal de Parkinson.
Esta comprobado de cualquier enfermo tiene un nivel mas alto, de lo regular, de estar tristes y depresivos. Es natural estar triste y desconcertados por nuestra dolencia pero, hasta cierto limite.
Digale a su doctor si es que esta mucho tiempo triste, si llora sin motivo, si no quiere tener contacto con sus seres mas acercados.
Otros motivos que muestran depresion es de no comer y bajar mucho de peso.
El Doctor le recetara pastillas contra la depresion. En menos que cante un gallo se sentira mejor y arriba los animos! No piense que si toma estas pastillas este loco, mas loco esta si no las toma.
Mi primera cirujia cerebral:
Fetal cell transplant (Transplante
de celulas de fetus)
- 8/30/96-
En el año de 1995, mi neurologo en Columbia Presbyterian Hospital en NYC me ofrecio
someterme a un estudio sobre implantes de celulas de fetos con la esperanza de una vez inyectada las celulas se adaptaran a las mias y haci procrear y multiplicar las celulas que en lugar de reproducirce, en Parkinson, las celulas mueren.
Despues de una serie de examenes neurologicos, psycologicos y P.E.T. scans que recien se introducia al mercado, el dia Agosto 30 de 1996 viaje a Denver, Colorado. Fui directamente desde el aeropuerto al hospital a internarme.. Al dia siguiente en la manana, el doctor entro a mi cuarto con una bandeja.
En ella estaban cuatro injecciones con una ahuja como para caballo.
Me injectaron un adormesiente en mi cabeza, dos en las cienes- frente y el craneo.
Despues entre a un cuarto al cual le pedi a mi madre que volviera al hotel y descansara que yo hiba a estar bien, pero una vez que me pusieron el cazco como frankenstain, pege a los gritos poder aguarrar a mi madre por consuelo, pero ella ya se habia ido, fue dolorose el sentir como haceguraban el casco en la cabeza con tornillos encrustados en la cabeza.
En zollosos pude convenserme que esto era el principio y lo que me esperaba. Pude calmarme y trate de pensar en mis hijas viendoles juguar.
Cinco horas despues vi a mi madre que me miraba con una cara de asustada con mescla de serenidad, no podia ocultar su emocion al verme toda inchada mi cara....mi mami..todo lo que paso.
Pero, lamentablemente, todos lo resultados y reportes concluidos sobre esta operacion yhacerca del estudio cientifico fueron un fracaso. Fui una de las primeras 20 en este estudio clinico en operarme para encontrar un alivio de esta enfermedad-en vano
Segunda cirugia cerebral
Estimulador del Cerebro Profundo
Deep Brain Stimulation (DBS)
-Junio 24, 2003-
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En la mañana de Junio 24 a las 6:AM llegue al hospital RWJUH para la cita con el cirujano para la operacion, me sentia muy inquieta, nerviosa y ansiosa.
No me permitieron tomar ningun medicamento. Mi madre me acompaño, tuvieron que llevarme en una silla de ruedas porque la distonia no me permitia abrir los ojos y no podia caminar.
Una vez puesta el casco en el cerebro como en la pelicula de frankestain me llevaron al quirofano
Mi mama se acerco una vez mas y me dice- ya en Peru saben de tu operacion y todos estaran rezando por ti.
En ese momento senti la necesidad de unirme a ellos en oracion.
Me embarco la ternura de mi niñes, mi crianza. En ese momento comenze a cantar en voz alta una estrofa que cantaba en voz alta, agarrada de las manos de mi madre, rodeada de un tumulto de gente vestida de habitos de color, morado.."Señor De Los milagros, aqui venimos en prosecion, tus fieles devotos para implorar Tu bendicion..... " imagenes de esa figura cargada por hombres con habitos me brindo serenida, ternura, paz y ante todo amor. Segui cantando "Senor de Los Milagros, aqui venimos en procesion..."
Cantaba cada vez mas alta para asi no tener que escuchar el sonido de los aparatos mientras me abrian el craneo para tener acceso al cerebro.
Unos anos atras antes d e esta operacion mi madre trajo a a la casa la imagen del SENOR DE LOS MILAGROS de Kearny, NJ por un ano entero. Ella pidio a la directiva y haciendo una buena donacion, mi madre consiguio que la imagen sea guardada en nuestra casa. Cada vez que pasaba por la imagen, mis hijas y yo, nos persinabamos.
Esta operacion dura por lo menos 6 horas y requiere estar despierta por precausion, y por otros motivos neurologicos.
Mientras cantaba y en plena operacion llena de nervios senti en mis manos algo suave, tierno, tibio... era la mano de mi angel, convertida en mi Doctora, Anette Nieves.
De pronto no senti mas frio.
Conclusion
La vida, a travez del tiempo me hizo ver como se siente cuando uno triunfa, brilla, y es solvente; pero tambien me hizo sentir y ver el fracaso, la necesidad y el bochorno.
Dios me dio una vez mas mi salud, mi vida simple y humilde.
Dios tambien me dio el don de Pintar.
Pienso usar lo que El me a dado para ser ejemplo de fe, y esperanza y ayudar a los aflijidos.
Parece una historia de novela pero es lo que estoy viviendo en este momento.
Cuando mis hijas regresaron a la escuela el mes de Septiembre 2003 fue que agarré una brocha y un canvas y ví la magia de los colores, la forma tan especial de cada objeto y comenze a pintar. Y desde entonces no paro de pintar. Pinto al oleo, no tengo estilo definido porque estoy explorando y pinto de todo. Tengo acumulado cerca de 180 pinturas o mas ya perdi la cuenta, pero yo tomo fotos a mis cuadros y los archivo.
Mi don de pintar y mi increible mejora a sido publicada en varios periodicos como el NY Times, Star Ledger, Asbury Park. El NBC- TV canal 4 en el 2003 me hizo un segmento hacerca de la excitosa operacion y mis cuadros.
Despues de muchos años tuve el privilegio de poder ver mi reflejo de mi cara, claramente ante un espejo y lo primero que hice fue maquillarme y pintarme la uñas.
Pude bailar, comer, dormir y soñar todo esto que es un privilegio que muy pocos pueden apreciar.
Lo segundo que hize fue comprarme ropa, que hermoso es elejir tu propia ropa y caminar, y comprar zapatos y tal vez algun dia caminare al lado de algun señor (risa)
Y lo que se dice, se cumple
He donado varias de mis pinturas a diferentes organizaciones de Parkinson y lo seguire haciendo mientras pueda, y podre ver a mis nietos jugar juntos (y conmigo) y poder ver como la gente rie feliz de ver a un moustro mas vencido.
ç
Marzo 2005
Parkinson y la Ayudante de Salud
Nadie esperaba que fuese a recuperarme, ni que mi hablar sea claro y preciso.
Estaba en la tercera etapa (etapa tardia) de Parkinson y perdi la capacidad de hablar claramente.
Por lo tanto, tenia problemas de comunicacion excepto con mis niñas. Ellas entendian toda palabra que decia y me ayudaban a traducir; hablaba a travez de ellas.
Para mi era imposible de hacer tareas simples como salir de de la cama, asearme, vestirme, cocinar. Busque ayuda. Hablaba con mi trabajadora social, le comente sobre mi situacion, me ofrecio a una ayudante de salud de casa. Esta persona era para ayudarme con mis necesidades durante un par horas al dia.
Numerosas ayudantes de salud de casa anduvieron en mi casa que fueron despedidas. solo despues de que cada estos incidentes ocurrieron:
Con muchos esfuerzos llegue hasta al cuarto de lavar ropa y la ayudante de salud hacia su lavandera con su cesto lleno de la ropa sucia de ella y por la cantidad diria tambien de su familia.
Otra ayudante trajo a su novio a mi casa y ambos bailaban tocando la musica en alto. Dos botellas del vino desaparecieron de la barra.
Una ayudante de salud rechazo ir a comprar mis necesidades diarias, una tarea dificil para mi, porque no estaba escrito en su lista de quehaceres
Un ayudante de salud tomo un anillo de diamantes de mi cabecera; yo me lo habia quitado para tomar una ducha mientras ella hizo mi cama. Despues de encararla, ella decidio dejar de trabajar ese dia.para m porque su defensa fue que yo era ilusa y que ya estaba perdiendo el juicio, en otras palabras, estaba loca. Nunca recupere mi anillo.
Habia una señora que se sentaba con su taza de cafe en la mesa y un libro de lectura, y leia durante las dos horas. Recuerdo que ella una vez me dirigio una miradita diciendo, "me dijeron de mirarle"inmediatamente le pregunte "mirarME o ayudarME? " Y contesto "no habla español" y siguio leyendo.
Yo sala de la ducha y una me ayudaba a secarme y contemplando mi cuerpo me dice "usted tiene un cuerpo hermoso"
Un da volvia de la escuela de hijas y encontre una mi ayudante mirando la TV y se habia preparado un emparedado . Ella haba perdido la llave de su casa y entro por la puerta del patio.
Otro ayudante de salud solia hacerme firmar el papel de su horario en blanco despues aumentaba mas las horas.
Puedo seguir y seguir a contar muchos comportamientos irracionales. Me queje a la agencia sobre cada incidente que ocurrieron, pero pienso que ellos no podian entender una palabra que yo decia. Senti que estaba siendo descuidada y aprovechada de mi condicion de salud.
Y tanto asi, me recupere. Con la cirugia llamado Deep Brain Stimulator (DBS) pude recuperar lo que se pensaba perdido: mi salud. ahora puedo dirigirme a estas cuestiones que fueron pasadas por alto porque nunca los mencione pero no tampoco los olvide .
Ahora me doy cuenta de cuantos problemas fueron pasadas por alto porque no pensaban que podian ser delatados Descubri muchos tratamientos injustificados, abusos, injustos por la misma gente que, como se supone, es ayudar al necesitado..
Si usted necesita una ayuda de salud de casa, demande las cartas credenciales y referencia con numero de telefono. Muchos pacientes se sienten intimidados por individuos como estos y tienen miedo de hablar. Recuerde, el servicio es para ayudarle, y ellos no le hacen ningun favor, porque no lo hacen gratis. ellos reciben un salario por encima del salario minimo.
Me pregunto, cuantos enfermos estan actualmente pasando por esta situacion? Como puedo alertarlos? Como puedo ayudarlos?
Una solucion: escriba especificamente las cosas que usted necesita ayuda y lo que usted espera se haga. De la lista a su trabajador Social o Agencia y que quede en claro sus peticiones. Ponga una copia de la nota donde sea visible como por ejemplo en la refrigeradora, como un recordatorio a quien va a asistirle. En esta manera, la ayudante de salud de casa tiene que soportar a sus necesidades. Tienen a un cualquier pariente o amigo le visitan y hacen que ellos se dirijan a su ayudante a quien va a asistirle.
Quisiera que quede claro de decir que no todos los ayudantes de salud son asi, hay personas de buen corazon, honestos, amables pero como todo en la vida existe el que es bueno-malo, Negro-blanco, Rico-pobre. Sugiero que las Agencias tengan mas control en su trabajadores que abusan de nuestraconfianza, nuestra paz mental y conseguir reclutamiento profesional para un servicio profesional.
Si usted tiene una experiencia similar, por favor enveme la historia a Org Mal de Parkinson.
20201 Bainbridge Way, Freehold, NJ 07728 o al correo electrnico a info@maldeparkinson.org
Mi experiencia
El ser Madre y tener el Mal de Parkinson
Junio, 2005
No puedo imaginar lo que de mi vida sería sin no me tener mis hijos.
Decidí tener un hijo dos años después de ser diagnosticada con el Mal de Parkinson; sólo tenía 27 años. El Parkinson robo parte de mi vida, pero mis hijos eran la otra parte y hacía que valga la pena vivir.
El amor que los ninos te ofrecen es tan tierna, inocente y pura.
Aunque el Parkinson estaba causandome mucha angustia, yo había aprendido a convertir el sentimiento de la derrota como un combustible que lo usaba como energía para ponerme aún más fuerte. Sabía que ser divorciada, criar a tres hijos y al mismo tiempo tener una enfermedad crónica, era un desafío diario que tenía que enfrentar. Cuando usted tiene Parkinson tienen que soportar, sobrevivir y prosperar el hoy para que pueda estar listo para mañana, de lo contrario, podría volverse loco.
Cuando mi salud mas empeoraba, lejos de compromisos y sin vida social mis hijas siempre estuvieron a mi lado. La única imagen que tenían de mí era agitación (temblores) patadas (piernas inquietas) y en movimiento sin control (dyskenesia). Estos síntomas son típicos de la enfermedad de Parkinson.
A lo largo de su vida de nino crecieron viendome como deterirava. Para ellas era normal verme con mucho sudor, el caerme y volcarme en el piso e incluso hasta como babeaba.
Recuerdo cuando mis dos niñas me ayudaban a caminar me sostienian con sus pequeñas manos, cada una a mi lado, al iniciar los primeros pasos, cantavamos la canción "Nos vamos a ver al Mago" de la película El mago de Oz. en armonía me ayudaría a coordinar mis pasos y arrancabamos saltando a la vuelta de la manzana.
A medida que crecían mis niñas empezaron a notar que yo era diferente debido a que sus maestros, madres de las amigas y hasta el vecino no se movia tanto como yo. Sin embargo me respetaban, me ayudaban y me amaban asi como yo estaba y de esto yo estoy agradecida por su amor incondicional.
Mis hijos han crecido. Mi hija mayor, Gisselle (25) está felizmente casada y ya soy una abuela de un niño pequeño y tierno: Justin.
Tiffany (16) y Vanessa (15) son adolescentes. Pienzo y creo que estan poseidas, ya no son dulxes, carinosas como lo fueron cuando eran más ninas. Culpan a toda su frustración de mes en mes, parecen ser amargo el mundo para ellas. Mi madre, Clara, que siempre me da su apoyo, me dice que sus comportamiento es típico de cualquier adolescente, pero todavía estoy en busca de un exorcista.
Han pasado más de dos años desde que tuve la estimulación cerebral profunda (DBS) en RWJUH supervisado por el médico de Annette Nieves (Junio 26, 2003).
Desde entonces, he recuperado mi hablar, la movilidad y caminar. Ahora soy capaz de montar en bicicleta, escuchar la música y bailar, ver y eacuchar el mar cantar y bailar haciendo olas, caminar descalza en la arena. Lo mas esencial es correr y perseguir a mis "adolesentes" cuando, siempre que sea necesario.
Mis hijas y yo nos estamos conociendo sin los síntomas de Parkinson. Ellas estan doblemente impresionadas por mi nueva afición: la pintura. Al invitar a sus amigos, muestran mis pinturas y con una voz eufórica les dicen "Mi madre es una artista".
He recuperado mi dignidad.
Tengo que agradecer a mi madre por su ética que me inculcaron, mi hermosa hermana, Evelyn, quien se tomó su tiempo para entretenerme cuando mas lo necesitaba, a mis hermanos, Carlos y Walter por su amor y apoyo.
Muchas gracias a mis hijos, Tiffany y Vanessa por ayudarme a soportar 15 años con la enfermedad de Parkinson con sonrisas y lágrimas, felicidad, tristesas pero si, con mucho amor.
Ante todo, agradesco a Dios, el Todopoderoso por escuchar mis plegarias y dándome una nueva vida.
Mi deber ahora es ayudar a recaudar fondos y conciencia para que se encuentra un día la cura para el Parkinson. Saber que se vera el fin a esta horrible enfermedad. Ayudar a las personas salir de la oscuridad y ver la luz del día es mi principal lucha.
A mis hijos, mis esculturas, mi amor y orgullo Gisselle, Tiffany y Vanessa, la vida hará de uds mi obra maestra.
Por Elena Tuero maldeparkinson.org
elenatuero.com
CUANDO VEO A MI MADRE
MARZO, 2005
Cuando veo a mi madre, me doy cuenta cuanto el tiempo gradualmente nos transforma.
Es una mujer tan hermosa espiritualmemte asi como fisicamente.
Increiblemente casada a los 14 anos; cuando ella tenia18 años, ya era una madre de tres niños.
Su educacion fue muy estricta. Su vida, llena de alegrias y frustraciones.
Cuando veo a mi madre, envejecida, todavia puedo ver los rastros de la belleza que el tiempo ha marchitado. Aun con su gracia todavia desfila alrededor de nosotros.
Me pregunto: En que esta sus pensamientos?
Como aun puede ir a trabajar cuando ella podria disfrutar su vida mientras permanece en buena salud?
Por que se preocupa tanto de nosotros?
Es feliz?
Cuando veo a mi madre, doy gracias a Dios por permitir mejorar mi salud y darme cuenta del tiempo.
Como el tiempo, que pasa silenciosamente, me e dado cuenta de haber estado sepultada bajo asuntos materialistas.
Me he dado cuenta que la paz mental es una comodidad que nos da el ser querido y es la mas valiosa inversion.
E aprendido de apreciar el tiempo tan valioso para abrazar a l..a vida, para dar y demostrar amor a mis seres queridos.
Cuando veo a mi madre, me veo en su reflejo, y me asusto al saber lo que en la vida aun me espera.
Como sera mi camino rumbo a enfrentarme al Parkinson?
Cual sera mi mayor preocupacion aparte de mi salud?
Sere capaz de demostrar mi amor y admiracion hacia mi madre?
Quizas, algun dia mis hijas sentiran las mismas dudas o similares, tendran el mismo miedo o temor.
Realmente, espero estar presente para darles tranquilidad y de demostrarles que estare bien, sobrevivire.
Cuando veo a mi madre dejar mi casa cada fin de semana, no puedo dejar de sentir el vacio que ella deja en mi.
Me encuentro mirando hacia atras, mirandola.
Mis temores me enbargan otra vez y me pregunto si sere echado de menos de la manera que echo de menos a mi madre.
Cierro mis ojos y pienso en mis hijas...el tiempo,lleno de esperanzas, dejara memorias buenas en sus corazones.
Me asegurare en decirles que disfruten de su juventud sanamente y que llenen sus vidas de deliciosas aventuras.
Permitire que tropiezen y enfrenten cualquier barrera que la vida pudiera lanzar en ellas.
Pero, por encima de todo, les dejare saber que estare presente por si es que necesiten un estimulo, un apoyo.
Cuando veo a mi madre, deseo poder borrar muchos años de dolor y sufrimiento que ella silenciosamente enfrento
mientras yo vivia la peor etapa de mi vida con la enfermedad del mal Parkinson.
Ella nunca lloro en frente de mi, aunque yo, ya habia escuchado sus sollozos silenciosamente. Ella me hizo recordar constantemente de aguantarme, tener esperanza, ser fuerte mientras ella murmuraba: rezaba.
Ella me enseño tener fortaleza.
Cuando veo a mi madre partir a su casa, mi corazon laterapidamente lleno de Alegria y añoro el tiempo que me ha dedicado.
Gracias a ella, una vez mas no me siento sola.
Ella no es solo mi madre, es tambien mi gran amiga.
Cuando veo a mi madre, correre hacia ella una vez mas, y otra vez, le abrazare fuertemente; susurrare en su oido,
"Gracias mama,....te quiero. "
Dedicado a mi madre: Clara
Septiembre 6, 2005 hasta el Septiembre 10, 2005
Mark Higgings y Elena Tuero
completaron el
Manejo de bicicleta en beneficio para promover el conocimiento y alzar fondos para econtrar la cura del Parkinson
Arrancamos el Septiembre 6, 2005 a las7:30 a.m.en Aroostook Bicycle desde Chapman Street en Presque Isle y terminando en Bucknam Road y las oficinas de American Parkinson Disease Association Information & Referral Center at Falmouth ,Falmouth; Maine
Cada dia que pasaba me decia yo misma: solo a mi se me acurre hacer estas cosas, podiendo dormir y hacer nada. Pero haci como pasaban los dias me sentia que logre manejar mi bicicleta un dias mas para lograr la meta.
Tanto Mark Higgings y yo tenemos el mal de Parkinson.
En total Mark completo 280 millas al cual Elena pudo cumplir solo 120 millas, en subidas caminaba en plano manejaba, pero lo logre!
CAMBIO DE BATERIAS DBS
Abril 2006
Hacia ya tres meses, que comencé a congelarme, cayéndome y comenze a temblar. Fui a mi neurólogo para un ajuste de mi terapia DBS.
Los ajustes no ayudaron a aliviar mis síntomas. Mis bi-baterías DBS estaban muríendo.
Mi doctora despues de su afirmacion, sugirio el cambio de sustituirlos con nuevas baterías.
Tendria que tener una cirugía.
Durante el mes de marzo yo me había caído numerosamente. En un restaurante, me verti un vaso de jugo al que yo sostenía en mi cara al caer de rodillas, me había “congelado” (tipico del Parkinson, cuando los pies no responden al querer caminar).
Muchas veces yo había salido de mi coche para ir a algun lado, sin poder iniciar los pasos, me regresaba a mi coche otra vez, porque al congelarme tambien tenía ataques de pánico.
Así me las pase mientras esperaba la cirugía prevista para el 25 de abril de 2006.
ACHIEVEMENT AWARD
Estoy vuelta a la batalla con la enfermedad de Parkinson.
Abril 25, 2006 – 5:AM
El día de la cirugía llegó, me reporte al One Day Surgery (Cirugía de un día) en RWJU Hospital. Las enfermeras me prepararon (prueba de sangre, latidos del corazón etc.) para la cirugía. Me tenian que sacar las pilas (baterias), que hacen que los electrodos estimulen cerebro, y reemplazarlas por otras nuevas. Las pilas estan en ambos lados del pecho.
En la mesa de operaciones, recordaba de mis primeras implantaciones que fue el 24 de junio de 2003. ¿Cuántas veces estaré en la mesa de operaciones para tener el cambio de baterías del dbs?
Estoy, una vez más, decidida y optimizó mi determinación a seguir abogando para encontrar la cura, en mi vida.
Al abrír mis ojos, me sentia muy soñolienta, y a mi pena, yo aun estaba en la etapa final del cierre de mi incisión. Asustada de haber despertado demasiado pronto, comencé a implorar: “Estoy despierta, ponganme a dormir mientras...” sentí el tiramiento de piel en mi pecho.
No sentí ningún dolor.
El cirujano me contesto que casi habian terminado. La cirugía tomó 2 horas, 50 minutos.
Al despertar otra vez ya estaba en Cuidado Extensivo, exigí comer pero me dijeron que tenia que esperar un poco mas y que debía comer el alimento libiano para el restante del día.
Comencé a sentir picanzon por todas partes de mi cuerpo y la enfermera dijo que tal vez esto era una reacción de la anestesia. Me injectaron Benadryl y morfina para el dolor.
Me enviaron a casa con instrucciones a seguir.
Cuando llegué a casa, quería dormir, mientras mi madre cocinaba una sopa de pollo (aguadito). Cuando desperte, mi madre me alimentó y ella se marchó a su casa más.
Abril 25, 2006 -7:30pm
Desperte con temblores en todo mi cuerpo. Mi hija, Vanessa, me preguntó si yo me sentia bien y mientras me abrazaba, me pidio que me relajara. Pero los temblores eran violentos y comencé a sudar.
Vanessa llama el número dado en el hospital, explicó mi situación a la enfermera de turno. Fue aconsejada llamar a la ayuda de emergencia 911.
Mi pregunta inmediata era: Cuándo ellos sustituyen las baterías, ¿lo encienden ellos después del procedimiento?
Mi hija tambien llamó a Medtronics, creadores del DBS, ellos no tenían respuesta a la pregunta, todo que ellos dijeron que debía llamar al doctor. Entonces yo tenía dos acontecimientos: dolor de las incisiones y temblor de mi cuerpo. La policía llegó a mi apartamento y luego los paramédicos me transfirieron a RWJU Hospital.
La sirena sonaba fuerte y el camino era muy rocoso.
Siendo transportada tuve una visión viva que yo estaba de pie en un borde de una puerta abierta. Fuera no había ningún ruido, ningunos colores llamativos, ningun edificios grandes y era tan pacífico. Durante un momento quise ir afuera.
El dolor y los temblores se fueron.
Oí que una voz suave que me invitaba a entrar y al ver su rostro, era la de mi cuñada Brenda que ha fallecido hace 3 años atras. “No hay ningún dolor aquí, somos todos un familia, somos todos Uno” me decia. Su cara era tan transparente, serena.
Me despertaron, el paramédico me pidio no dormir.
Cuando abrí mis ojos, el cielo era gris y el ruido de la sirena era fuerte, el camino brusco. Desafortunadamente la incomodidad de mis temblores y el dolor volvió.
Durante un momento quise volver a aquel lugar pacífico, perfecto pero los paramédicos siguieron despertándome.
Una vez que llegué al hospital salo de Emergencia, expliqué a la enfermera sobre lo que habia ocurrido temprano en aquella mañana. Ellos anotaron todo esto. Pregunté si ellos pudieran llamar a mi neurólogo, nadie pudo contestarme, y todo lo que decia ellos siguieron escribiendo.
Abril 25, 2006 -9:30pm
me pidieron que firmara un papel, mandandome a regresar a mi casa. Con indicaciones de volver al dia siguiente para ver a mi neurólogo. Mi hija, Tiffany, fue a recogerme a las 10:30PM Al llegar a casa tome doble dosis de pastillas, Sinemet (carbidopa/levodopa) y pude dormir un poco.
Abril 26, 2006 – 8:00AM
Desperté por la mañana, otra vez , con dolores y temblores violentos.
Comence a escribir correos electronicos pidiendo ayuda.
Abril 26, 2006 – 1:00PM
Mientras esperaba contestacion comence a pintar para distraerme...que alivio.
Abril 26, 2006 - 3:45PM
Elizabeth Schaff, coordinadora de grupo de Parkinson del RWJU Hospital me respondia Que pudo ir personalmente a la clinica donde se encontraba mi Doctor y le pidio comunicarse conmigo inmediatamente y en ese instante recibi una llamada. Era mi neurólogo, Annete Nieves, le explique y lo ocurrido. No habia recibido ningun reporte sobre lo acontecido en la sala de emergencia. Me dio una cita para el dia siquiente.
Durante todo el dia tome triple dosis de Sinemet para calmar los temblores. No apetito y muchas náuseas.
4/27/06 - 3:00AM
Brusco despertar. Las manos, brazos, hombros tensas y temblorosas, miradas estraviadas, pensamiento confuso....no pude dormir mas.
4/27/06 8:45 am
Llegue al consultorio de mi neurologa. Me examino e inmediatamente concluyo que las baterias que habian sido implantadas en ambos lados de mi pecho no habian sido programadas de acuerdo a las de mi archivo.
El cirujano estaba supuesto,despues de haber cocido los cortes echos en mi piel, programar las nuevas baterias pero no lo hizo.
Se olvido.
Enseguida, la doctora prendio (programo) las pilas al nivel de lo que mi estimulacion precisa para poder controlar los movimientos bruscos de mi cuerpo.
Le pedi que le informara al Cirujano me escribiera o se disculpara por tan grande error.
Este tipo de incidentes no tendra que repetirse.
Sugerencias:
- Enviar, via postal, a todo paciente que hayan tenido cambio de bateria para preguntas esenciales para poder documentar y mejorar asi este procedimiento
- Crear una base con datos de cada paciente que se han implantado el DBS y asi tambien archivar los que han cambiado las baterías.
- Ofrecer al paciente un sistema de comunicación libre y directa, disponible las 24 horas del dia por si el paciente necesita recibir alguna información crítica.
- Eduquar para prevenir al paciente sobre este procedimiento que es básico y necesario.
Puede mandarme mas sugerencias al correo: Info@maldeparkinson.org
June 2007
Soy “Cosquillame Elmo”
En una edad muy temprana, mis niñas solían compararme con “Cosquillame Elmo”, yo solía preguntarme el porqué, hasta que mucho despues mi nieto recibiera un muñeco de esos como un regalo de Navidad.
Fue entonces que me di cuenta el porqué me llamaban como Elmo, yo siempre me reía y temblaba. De ser madre a ser abuela no fue una transición fácil, yo tenía el control del comportamiento de mis niñas, pero con un nieto, aprendí a ser mas tolerante y dejar que mi hija tome pleno control en su disciplina.
Yo daría sólo a mi nieto la atención y el amor que sólo una madre con experiencia puede emitir: el amor de una abuela y engreirle mucho. Tambien me di cuenta que soy igual a mi madre en muchas maneras pero corrijo lo que pienso que necesita mejorar y trato de ser mejor Abuela.
A travez de el tiempo tambien me he dado cuenta la gran influencia una madre tiene sobre sus hijos. Opino que depende de la madre como la siguiente generación evolucionará. Las mamás enseñan a sus niños los conceptos básicos en como afrontar la vida. Cuando ellos maduren desarrollarán su propia personalidad y tomaran sus propias decisiónes.
Ahora entiendo el porque me llamaban “Cosquillame Elmo”, mis hijas nunca tuvieron el juguete ni tampoco les hacia falta, ellas tenian a mi. Supongo que gracias a la enfermedad de Parkinson, temblaba bastante y con una sonrisa, yo me relacionaría con mis hijas, ocultaría la incomodidad que esta enfermedad traíera y les hacía sonreír.
Debemos a mostrar mas ese sentimiento mágico que sólo una madre puede dar, y Parkinson o no, cosquillear a sus hijos, nietos con una sonrisa.
A mi madre le doy gracias (Clara) por su influencia y por haverme convertido en el ser cual ahora soy, gracias mis hijas (Gisselle, Tiffany y Vanessa) por permitirme seguir entrando en sus vidas y gracias Justin (mi magnífico nieto) por dejarme ser su "Cosquillame Elmo".
Extraño tanto oir tu voz y de aliento me encuentro con esta grabación!
!Gracias por cantarnos esta canción!
Video filmado el 26 de Mayo, 2008 por su
nieta (mi sobrina) Helaina TueroRegen
DIARIO- PAPI
Jueves 10 de Julio 2008
Mi Padre sigue igual, ni mejor ni peor.
Pienso que debe ser muy duro para el seguir insistiendo, pues yo lo veo muy
triste cada vez que habre sus ojos.
Pienso que el debe estar sin darse cuenta de lo que esta pasando pero al despertar
es hayi donde empieza la pesadilla.
Estor dias el ha intentado comunicarse con nosotros. Moviendo las manos parece
que pide escribir pero la inchason de las manos no permite agarrar el lapizero.
Despues de todo, el ha demostrado ser fuerte porque aun estando bien sedado, el sale de
ese estado profundo y quiere abrir sus ojos para vernos.
"Papito, se fuerte y pelea para que recuperes. Te extrano mucho y quiero irme contigo
a Peru...nos vamos? le pregunto
Y el mueve su cabezita afirmando un si.
"Me quieres?"
afirma que si
"Quieres irte de aqui?
afirma que si
"Te duelo algo?"
esta vez afirma que no.
El escucha y entiende todo lo que uno dice. Cuando le pedí que me apretara mi mano,
lentamente logro hacerlo.
Su cerebro esa intacto.
Como quisiera retroceder el tiempo y hacer todo diferente como estar mas tiempo con el, verlo reir.
Ultimamente estaba muy triste, hantes de que le encontraran con la presion altisima.
Estaba deprimido y se veia desanimado, muy diferente al caracter de el.
Me he dado cuenta que he empezado a temblar, mi mano y piernas.\
Es mucha emocion, no es bueno para las personas que sufren del mal de Parkinson.
Mi unico deseo es estar con el, acompanarlo.
Recuerdo que un dia me dijo que a el no le gustaria estar en una maquina para poder vivir.
Tambien me dijo que el no quisiera ninguna operacion, que si el se tiene que morir, el se iria intacto como lo mando Dios.
Esos son sus deceos pero mi hermano mayor, Carlos, insiste en alargar su vida como sea.
Yo pienso que el no quiere ni puede aceptar la idea de la muerte.
Su esposa Brenda murio de Lupus a los 40 anos, el ano 2,000.
Tres dias atras, el Lunes 7 de Julio tubo que aceptar que su perro estaba sufriendo de dolor
por la artritis aguda, y despues de 15 anos de acompanarlo, lo pusieron a dormir eternamente.
Agosto 29, 2008
Que en paz descanse
Manuel Tuero murio rodiado de todos sus hijos y algunos nietos
Querido Padre: Aunque no estes en cuerpo porque Dios te recojio para que no sufrieras mas, viviras en mi corazon el resto que me quede vida!
Por la memoria de mi padre, mi hermana yo fuimos voluntarias para pelear el SIDA
In memory of my Father, my sister and I volunteerto
raise awareness of AIDS
.
Parkinson's Unity Walk 2009
Thank you to all my family that walked with me!
My niece Sofia Maria
soy una jugadora compulsiva
Oct 10, 2009
Como todo tiene un limite, pues, yo llegue a mi colmo de jugar hasta quedarme sin un centavo.
Esto ocurrio un fin de semana al cual cargaba dinero que no era mio y lo perdi todo jugando. Que verguenza siento de mi compulsion de querer ganar al casino, algo que jamas ocurre.
He tenido que admitirme voluntariamente a un hospital para que me ayuden a controlar este vicio que me ha llevado casi a la ruina.
les contare sobre mi tratamiento mientras tanto les pido me tengan presente en sus plegarias, gracias.
articulos para leer:
Mal de Parkinson y actos compulsivos
Oct 11. 2009
Una cosa trae la otra, no solo reafirmo que parte de mis juegos compulsivos se deben a las pastillas que ayuda al cuerpo a sobrellevar el Parkinson. Si no fuese por el sistema de salud, que al admitirme al Hospital me hicieron pruebas de sangre, al segundo dia me repitieron las pruebas pero esta vez mencionaron "Thyroides", yo me pregunte, que es eso? la enfermera me aseguro que es una prueba rutinaria y que no me preocupara. Al tercer dia me dan en ayunas pastillas para anivelar lo que encontraron que mi Thyroides (T3) esta funcionando mas bajo de lo normal. Este desorden le llaman "Hypothyroidism".
Saliendo del hospital, el doctor me recomendo ir a terapia fisica y grupos de soporte para parar mi deseo de timbear. En mi hogar, dulce hogar, me di cuenta que todo los sintomas de las Thyroides yo los tenia hace meses atras, pero yo pensaba que es el Parkinson avanzando.
Comenze a hacer mi investigacion en mi computadora y bingo! aprendi que es el Thyroide y sus funciones y disfunciones;tambien aprendi que hace anos han echo estudios que es que el la disfuncion de la glandula Thyroide se esconde bajo los simtomas del Parkinson y la unica forma de detectarlo es extrayendo sangre del paciente para ser tratado debidamente.
Quiere decir que como no es rutinario extraer sangre cuando uno va al neurologo, si no hubiera sido por el desorden compulsivo que me hizo que me internara para obtener ayuda, todos los simptomas de la Thyroide lo estuviera sufriendo innecesariamente.
El mundo no es chico, es enano; increiblemente una cosa trae la otra.
Los sintomas con letras azules son los que yo siento y seran controlados bajo tratamiento.
La baja función tiroidea - Hipotiroidismo
Pat Elliott, ND
Síntomas comunes:
Fatiga, para conciliar el sueño durante el día, necesidad excesiva para dormir, dificultad para despertarse, el sueño después de comer
Debilidad, mareos
La frecuencia del pulso baja (por debajo de 80), temperatura corporal baja
Dolores musculares y articulares y dolores
Baja tolerancia a las fluctuaciones de temperatura, fácilmente refrigerados o calentados
Manos frías y / o los pies, mala circulación, fenómeno de Raynaud (los dedos se vuelven blancos cuando están expuestos al frío)
Piel pálida, pálida labios
La depresión, disminución de la alegría de vivir, el letargo, la apatía, falta de memoria, dificultad de concentración
Irritabilidad, cambios de humor, nerviosismo y ansiedad
Un coordinación, lentitud o "pereza"
Fácil aumento de peso, pérdida de peso difícil de bajar
Hinchazón de pies, hinchazón alrededor de los ojos al despertar
Antojos de azúcar y otros de alimentos, los síntomas de hipoglucemia (debilidad,
temblores y / o irritabilidad antes de las comidas)
La piel seca, picazón en la piel, urticaria, acné, gruesa o áspera piel, eczema, psoriasis
Disminución o ausencia de sudoración
Frágil y lento crecimiento del cabello y las uñas, el cabello seco, pérdida de cabello, pérdida de las cejas lateral
Infecciones recurrentes o prolongados como: sinusitis, bronquitis / neumonía, infecciones del oído, amigdalitis, ampollas, vaginitis, infecciones de vejiga y riñón, y la prostatitis
Mala curación de heridas, tendencia a la aparición de moretones
El colesterol elevado y / o triglicéridos en la sangre, arterioesclerosis, angina de pecho, infarto de miocardio, palpitaciones
Presión arterial alta o muy baja
La libido baja, infertilidad, aborto involuntario repetido
Los trastornos menstruales como: tarde o temprano edad de inicio, menstruaciones dolorosas, ciclos largos o cortos, períodos menstruales irregulares, sangrado abundante, sangrado que dure más de 5 días, PMS, hiperplasia endometrial, fibroides uterinos, quistes de ovario
Estreñimiento, indigestión, pérdida de apetito en la mañana
Sensación anormal en la garganta o al tragar
Ronquera
Las alergias, el asma
Dificultad para respirar
Insomnio
El síndrome del túnel carpiano y otros síntomas de atrapamiento del nervio (ardor / hormigueo), las manos o los pies para conciliar el sueño
La migraña y otros dolores de cabeza
Hipoacusia
Diagnóstico - Aunque los casos de hipotiroidismo severo por lo general se puede diagnosticar mediante pruebas de laboratorio estándar de la función tiroidea, la mayoría leves y moderadas de muchos casos de hipotiroidismo son sólo identificados mediante la evaluación clínica de los síntomas por un médico con experiencia en la identificación de pacientes con hipotiroidismo oculto.
Tratamiento - Reconocimiento y tratamiento diario adecuado de la función tiroidea baja de uso de esta terapia se traducirá en la resolución de los síntomas de deficiencia que suelen comenzar en el primer mes de tratamiento y alcanzando un máximo a los 6-12 meses de tratamiento. En la mayoría de los casos el tratamiento se continúa por vida.
Recursos Hipotiroidismo:
Libros de la tiroides:
Vivir bien con hipotiroidismo por Mary shomon
Resolver: el enigma de la enfermedad de Stephen Langer, MD y James F Scheer
Hipotiroidismo: La enfermedad insospechada por Broda O. Barnes, MD & Lawrence Galton
La solución de la tiroides por Ridha Arem, MD
Un homenaje a mi hija Gisselle
Enero 2010
Como yo estaba leyendo de nuevo mis ensayos, me di cuenta de que rara vez se menciona mi hija mayor, Gisselle. Usted puede preguntarse por qué, pero tengo una explicación en la que ahora soy capaz de hablar de ello.
Ella es testigo de mis luchas: los triunfos y las derrotas
Después de un año de matrimonio, Gisselle nació el 28 de febrero 1980, prematuramente pesando 5 libras en el 8o mes de gestación.
Salí del matrimonio cuando ella tenía sólo 2 años de edad, se convirtió en mi principal objetivo de mi vida. Ella era mi único socio de honor de mi graduación de la universidad, nadie asistió, se lo debía a ella por todas las veces que tuve que dejarla atrás para terminar la escuela y el trabajo.
Recuerdo que el primer cheque que cobre de mi primer sueldo de trabajo después de graduarme, fuimos a un día de compras. Senté su frágil cuerpo sobre un carro y le dije: "Solo toca cualquier cosa que quieras y será tuyo!" Todavía puedo recordar su cara sorprendida y feliz como ella con cuidado tocaba todo.
Yo estaba en mi mejor año de la edad adulta cuando me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Gisselle tenia 6 años de edad cuando los síntomas se manifestaron y con su inocente y dulce voz me preguntó: "Mamá, eso es contagioso?"
Ella me ayudó a criar a mis dos pequeñas que vinieron después, cuando ella tenía 10 años, le había dado dos hermanas: Tiffany y Vanessa.
Se estaba convirtiendo de nina a adolescente cuando a la edad de 15 años, fue llevado lejos de mí. Cuando a pedido del divorcio, ningún problema de custodia se mencionaron, por lo que su padre tomó la custodia. Un día vinieron a recogerla para visitas semanales, y sin decir adiós, se fueron y nunca la devolvió.
Puedo hablar de eso ahora, pero me tomó mucho tiempo a tragar este dolor: la traición, la coacción, a continuación, una mezcla de sentimientos.
Fue uno de los peores días de mi vida, me cayó en depresión, escribió una nota sobre lo infeliz que era porque estaba enferma y no fui una buena madre. Tome una sobredosis de pastillas tratando de terminar mi vida miserable.
Mis hijas encontraron la nota después de intentar despertame de un sueño profundo, más tarde me reprocharon en lo egoísta que fui en pensar en mí y no en ellos, los que estan al lado mio por amor.
Dos años después, me pidieron para ver al juez en un tribunal. No sabiendo qué esperar, se me pidió para ir a una sala de la corte vacía, entonces vi a mi hija que venía hacia mí, Gisselle se puso de rodillas, me cogió las manos y dijo: "Lo siento mucho madre, mucho, por favor, perdóname! "
Ella nunca me dejó. Ella siempre estara viviendo en mi corazón, aunque nunca volvio físicamente a casa, ella le había pedido a través de su Defensoría del Niño, visitas a domicilio.
Elena y Gisselle en el libro de los graduados - 1983 Bronx Community College, NY
A continuación, se caso civilmente en privado a los 21 anos, se graduó de la Justicia Penal John Jay College y compró su primera casa a la edad de 27 años de edad.
Gisselle y Gustavo (esposo) me han hecho una abuela de dos hermosos niños, Justin, de 4 y Camilla 3 meses de edad.
Yo sólo puede dictar lo que mi mente piensa, pero no puedo expresar lo que alguna vez un corazón siente.
Por Elena Tuero