B i o g r a f í a
Canal 4 CBS TV NEWS AT 5:PM
24 Septiembre del 2004
PAPI
Grabado en el mes de Junio, 2008 por mi sobrina Helaina
Padre
Extraño tanto oir tu voz y de aliento me encuentro con esta grabación!
!Gracias por cantarnos esta canción!
8 de julio de 2008
Estoy pasando por un período muy dificil para mi.
El egoísmo de mis sensaciones del amor, cólera, tristeza, injusticia, se mezcló todo para llegar a esta etapa: Vida y muerte.
La cruel verdad: el Alfa y la Omega, entra en términos.
Mi vida del padre está terminando.
Viéndolo débil, frágil, deteriorando, rompe mi corazón.
Grito de agonía, inutilmente
Veo memorias vivas de mi niñez
Veo él fuerte y invensible, lleno de vida.
Escuño mis ojos
Lo veo respirar con dificultad.
¡Papa, estoy aquí!
Papa, aquí estoy
¿Papa, puedes oírme?
¡Papa!!!!!!!!!
Espero que este vez que él me oyó, pero le volvere a recordar que estaré a su lado hasta que El decida.
“Pienso que encontré a Dios demasiado tarde, pero, deseo ir y estar con El"
"No Elenita?” el me comento y pregunto unos dias antes de el ataque
Le mire confusa de su decición.
Me entere que habia sido admitido al hospital el Martes, 1ro de Julio, lo admitieron al hospital con paro cardíaco congestivo. He estado a su lado desde entonces, pero me siento inútil.
Recordé leer sobre “El poder del Rezo” y decidi pedir a todas las personas que rezen por él.
"¡Papi hay muchas cosas que deseo todavía"
"Decirte que maravilloso padre eres"
"Papi estoy aqui"
"Abre por favor los ojos y mirame"
"Exprime mi mano si me puedes oír!"
"!Papi, no te vayas..no te vayas todavia!"
Padre nuestro, que está en cielo, santificado es su nombre, refugia a mi padre.
Por favor, vamos todos a rezar por mi padre: Manuel Tuero aka Manny
PAPI
Jueves 10 de Julio 2008
Mi Padre sigue igual, ni mejor ni peor.
Pienso que debe ser muy duro para el seguir insistiendo, pues yo lo veo muy triste cada vez que habre sus ojos.
Pienso que el debe estar sin darse cuenta de lo que esta pasando pero al despertar es hayi donde empieza la pesadilla.
Estor dias el ha intentado comunicarse con nosotros. Moviendo las manos parece que pide escribir pero la inchason de las manos no permite agarrar el lapizero.
Despues de todo, el ha demostrado ser fuerte porque aun estando bien sedado, el sale de ese estado profundo y quiere abrir sus ojos para vernos.
"Papito, se fuerte y pelea para que recuperes. Te extrano mucho y quiero irme contigo a Peru...nos vamos? le pregunto
Y el mueve su cabezita afirmando un si.
"Me quieres?"
afirma que si
"Quieres irte de aqui?
afirma que si
"Te duelo algo?"
esta vez afirma que no.
El escucha y entiende todo lo que uno dice. Cuando le pedí que me apretara mi mano, lentamente logro hacerlo.
Su cerebro esa intacto.
Como quisiera retroceder el tiempo y hacer todo diferente como estar mas tiempo con el, verlo reir.
Ultimamente estaba muy triste, hantes de que le encontraran con la presion altisima. Estaba deprimido y se veia desanimado, muy diferente al caracter de el.
Me he dado cuenta que he empezado a temblar, mi mano y piernas.\
Es mucha emocion, no es bueno para las personas que sufren del mal de Parkinson. Mi unico deseo es estar con el, acompanarlo.
Recuerdo que un dia me dijo que a el no le gustaria estar en una maquina para poder vivir. Tambien me dijo que el no quisiera ninguna operacion, que si el se tiene que morir, el se iria intacto como lo mando Dios.
Esos son sus deceos pero mi hermano mayor, Carlos, insiste en alargar su vida como sea.
Yo pienso que el no quiere ni puede aceptar la idea de la muerte. Su esposa Brenda murio de Lupus a los 40 anos, el ano 2,000.
Tres dias atras, el Lunes 7 de Julio tubo que aceptar que su perro estaba sufriendo de dolor por la artritis aguda, y despues de 15 anos de acompanarlo, lo pusieron a dormir eternamente.
No son golpes, son punetasos que tenemos que recibir los seres vivos.
Relatos de cuanto cambio mi vida por
el mal de Parkinson
Foto Verano 1988
Mi nombre completo es Blanca Elena Tuero Luna, naci el 29 de Junio de 1959 en el distrito de la Victoria en Lima, Peru.
Soy una victima de una horrible enfermedad. Sufro del mal de Parkinson desde los 27 años de edad ya hace 21 años desde que me dieron el diagnostico. Debido a mis creencias, Eticas formadas desde mi niñez, en mi tierra natal, pude obtener la paz, fe y esperanza y mi premio fue un Milagro.
Me case a los 18 años y fui madre de mi primera hija Gisselle a los 20 años.
Me separe de mi entoces esposo por motivos de violencia domestica a los 22 años. Obtuve mi grado de Asociado de la Universidad del Bronx Community College -Contabilidad en el año 1982 ejerciendo mi carrera de oficinista de Contabilidad con el titulo de Analista Financiera ( Financial Analyst) en Ladenburg & Thalmamn Brokerage House en Madison Ave, NYC; NY ese mismo año.
Hubo etapas donde me sentia en la cumbre y hasta me preguntava si todos son tan feliz como yo, me sentia afortunada.
Mi hija Gisselle y yo nos mudamos del Bronx, NY y fuimos a vivir en New Jersey
En el año 1986 comenze a sentir mis primeros sintomas como cuando me lavara la cara, me daba cuenta que al secarme la s manos, la mano izquierda permanecia seca. Asi me di cuenta que usaba menos la mano izquierda, tanto que un dia el dedo meñique se me doblo sin yo pudiera enderesarlo.
Poco a poco me puse mas lenta en caminar, en todo me tomaba tiempo para hacer. Un dia caminando a la oficina de mi jefe me paralize, no pude dar un paso ni adelante ni para atraz..que bochorno. Mi jefe me pregunte si algo me pasaba y le conteste que si, pero, no entendia lo que me estaba ocurriendo.
Una compañera de trabajo me dijo, te has dado cuenta que tu pierna te tiembla?
Asi, poco a poco se manifesto mi enfermedad hasta que entre en depresion.
Lloraba de todo por todo.
En el ano 1987, a los 27 años de edad, en el Hospital Memorial Sloan Kettering, Cancer Center mi neurologo, Dr. Jerone Posner me afirmo que yo tenia una enfermedad que principalmente ataca a las personas ancianas: el Mal de Parkinson.
Despues de ilustrarme sobre el Parkinson, vi mi futuro gris; no me gusto lo que me esperaba.
Desde ese dia decidi ser madre, darle una hermanita a mi hija y asi tambien darme un angelito, un motivo mas para pelear por mi salud.
Tuve a Tiffany a los 30 años.
A los 31 años de edad tuve a mi tercera hija Vanessa, prematura de 2 libras de peso.
Tenia 6 meses de estado ruerdo que estaba muy deprimida y un dia me sente frente a un espejo y le pedi a Dios que me sacara a mi bebe de mi cuerpo porque pensaba que con mi depresion y mis medicamentos cada dia mas fuertes, le estava haciendo dano.
Le implore tanto, tanto que me brindo lo que le pedi, a los dos dias de mi peticion, estava en el hospital dilatando. El medico me dio inyeccion para parar los dolores y nada.
Lo que mas le llamava la atencion al doctor era mi serenidad, pero yo sabia que era un pedido a Dios y no podia ni debia dudar que todo hiva a salir bien. El Doctor no comprendia porque dilataba si el bebe estava cruzada (pocision horizontal) y yo sonreia, nadie sabia lo que me estaba pasando solo a mi madre se lo conte y ella exclamo "Hay! Señor de los Milagros....." y se puso a rezar.
En la madrugada del Marzo 9, me tuvieron que hacer cesaria.
Por mi enfermedad avanzado me dieron anastecia local, solo en el vientre. Recuerdo que al papa de mi bebe le permitieron
acompanarme a la sala de nacimiento. Senti jalones, apretones, arrancones en mi cuerpo pero no dolor, el dolor lo sintio el cada sensacion era una arañada o una mordida a sus manos. Derepente lo vi palido y se desmayo, el doctor mando que lo sacaran, despues de algunas cachetadas pudo reaccionar. El no puede ver sangre porque le da vertigo.
6 meses despues, me pidio casarnos yo advirtiendole sobre lo que me esperaba con el Parkinson pero segun el, con amor el me hiba a cuidar. Yo acepte y el 28 de Julio 1990 me case con el padre de mis bebes.
Con el tiempo, mi salud deterioraba cada vez mas, tenia ataques de panico. Mi esposo pago por tener a una niñera para que me ayudara los 2 primeros años de crianza de mis niñas. Y asi, empeoraba pero tenia ayuda para cocinar, limpiar, cambiar pañales etc.
Pero, no era super-mujer. Me di cuenta que no podia corresponder a las demandas de un esposo joven, lleno de salud a la vez ser madre de tres niñas, de ocuparme de mi hogar, cocinar, limpiar , lavar y a mi enfermedad. Mi esposo comenzo a salir solo, se quedaba a dormir en la casa de la mama.
Era demasiado para mi aguantar tantos desengaños y decidi dejar libre a mi esposo....por el bien de todos.
Asi fue que fui madre soltera a los tres años despues de casarme. Gisselle tenia 12, Tiffany 4, Vanessa 3 años de edad.
Me fui a vivir a la casa de verano de mi madre en Freehold, New Jersey.
Empeoraba dia a dia pero ver a mis hijas felizes, era una gran motivacion para mi. La casa era enorme, con un inmenso jardin, mucho espacio para verlas correr, saltar y gritar porque los vecinos estaban tan lejos que practicamente no los teniamos.
Mis niñas paseaban mucho con mi madre y cuando me reclamaban porque yo no les acompañaba les decía:
Cuando quieras verme cierra tus ojos y me veras que estoy alli contigo, pero yo vere con tus ojos asi que todo lo que uds ven yo lo estare viendo tambien!
Era muy problematico ir a cualquier sitio conmigo, yo ya no caminaba, andaba en sillas de rueda.
Como si fuera poco, tambien tenia la condicion llamada en Ingles "restless legs" al cual significa piernas inquietas (incansables). Era otro sintoma del mal de Parkinson avanzado.
Imaginese que ud. este corriendo una maraton sin quererlo, constantemente las piernas moviendose sin poder descansar. Estar con una sensacion matadora, como si tuviera pulgas en la piel. Para mi, el dormir era un desafio porque no solo las pulgas me tenian saltando mis piernas tambien me daba calambre, en los pies...y para rematarlo todo, en los ultimos anos previa mi operacion tenia distonia facial. Los musculos de mi cara se encojian que me hacia cerrar mis ojos sin poder ver y hacia una mueca que yo misma me asustaba.... todo estos sintomas tipico del Parkinson. 
Mis tres armas: Paz, Fe y Esperanza.
Paz - en saber que uno es un ser humano propenso a cualquier enfermedad. Victima de algo mayor que no tiene, ni hay explicacion. Yo no me lo merezco, no lo provoque ni lo busque.
Fe - en saber que hay una fuerza mas grande, con una luz que nunca deja de alumbrar. Una señal de que uno no esta solo, ni olvidado cuando estamos solos en nuestro dolor.
Esperanza - de que depende de mi de que hoy mi dia sea mejor que ayer. prepararme y disfrutar lo mejor que puedo hoy para que el mañana sea un dia mejor.
Cualquiera sea su creencia, si le motiva positivamente, tiene la mayor parte de esta batalla ganada contra cualquier dolencia, en mi caso: el mal de Parkinson.
Esta comprobado de cualquier enfermo tiene un nivel mas alto, de lo regular, de estar tristes y depresivos. Es natural estar triste y desconcertados por nuestra dolencia pero, hasta cierto limite.
Digale a su doctor si es que esta mucho tiempo triste, si llora sin motivo, si no quiere tener contacto con sus seres mas acercados.
Otros motivos que muestran depresion es de no comer y bajar mucho de peso.
El Doctor le recetara pastillas contra la depresion. En menos que cante un gallo se sentira mejor y arriba los animos! No piense que si toma estas pastillas este loco, mas loco esta si no las toma.
Mi primera cirujia cerebral:
Fetal cell transplant (Transplante de celulas de fetus)
- 8/30/96-
En el año de 1995, mi neurologo en Columbia Presbyterian Hospital en NYC me ofrecio
someterme a un estudio sobre implantes de celulas de fetos con la esperanza de una vez inyectada las celulas se adaptaran a las mias y haci procrear y multiplicar las celulas que en lugar de reproducirce, en Parkinson, las celulas mueren.
Despues de una serie de examenes neurologicos, psycologicos y P.E.T. scans que recien se introducia al mercado, el dia Agosto 30 de 1996 viaje a Denver, Colorado. Fui directamente desde el aeropuerto al hospital a internarme.. Al dia siguiente en la manana, el doctor entro a mi cuarto con una bandeja.
En ella estaban cuatro injecciones con una ahuja como para caballo.
Me injectaron un adormesiente en mi cabeza, dos en las cienes- frente y el craneo.
Despues entre a un cuarto al cual le pedi a mi madre que volviera al hotel y descansara que yo hiba a estar bien, pero una vez que me pusieron el cazco como frankenstain, pege a los gritos poder aguarrar a mi madre por consuelo, pero ella ya se habia ido, fue dolorose el sentir como haceguraban el casco en la cabeza con tornillos encrustados en la cabeza.
En zollosos pude convenserme que esto era el principio y lo que me esperaba. Pude calmarme y trate de pensar en mis hijas viendoles juguar.
Cinco horas despues vi a mi madre que me miraba con una cara de asustada con mescla de serenidad, no podia ocultar su emocion al verme toda inchada mi cara....mi mami..todo lo que paso.
Pero, lamentablemente, todos lo resultados y reportes concluidos sobre esta operacion yhacerca del estudio cientifico fueron un fracaso. Fui una de las primeras 20 en este estudio clinico en operarme para encontrar un alivio de esta enfermedad-en vano
Segunda cirugia cerebral
Estimulador del Cerebro Profundo
Deep Brain Stimulation (DBS)
-Junio 24, 2003-
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En la mañana de Junio 24 a las 6:AM llegue al hospital RWJUH para la cita con el cirujano para la operacion, me sentia muy inquieta, nerviosa y ansiosa.
No me permitieron tomar ningun medicamento. Mi madre me acompaño, tuvieron que llevarme en una silla de ruedas porque la distonia no me permitia abrir los ojos y no podia caminar.
Una vez puesta el casco en el cerebro como en la pelicula de frankestain me llevaron al quirofano
Mi mama se acerco una vez mas y me dice- ya en Peru saben de tu operacion y todos estaran rezando por ti.
En ese momento senti la necesidad de unirme a ellos en oracion.
Me embarco la ternura de mi niñes, mi crianza y en ese momento comenze a cantar en voz alta:
Señor De Los milagros, aqui venimos en prosecion, tus fieles devotos para implorar Tu bendicion.....
Cantaba cada vez mas alta para asi no tener que escuchar el sonido de los aparatos mientras me abrian el craneo para tener acceso al cerebro.
Esta operacion requiere estar despierta por precausion, y por otros motivos neurologicos, preguntele a su medico.
Mientras cantaba y en plena operacion llena de nervios senti en mis manos algo suave, tierno, tibio... era la mano de mi angel, convertida en mi Doctora, Anette Nieves.
De pronto no senti mas frio.
Conclusion
La vida, a travez del tiempo me hizo ver como se siente cuando uno triunfa, brilla, y es solvente; pero tambien me hizo sentir y ver el fracaso, la necesidad y el bochorno.
Dios me dio una vez mas mi salud, mi vida simple y humilde.
Dios tambien me dio el don de Pintar.
Pienso usar lo que El me a dado para ser ejemplo de fe, y esperanza y ayudar a los aflijidos.
Parece una historia de novela pero es lo que estoy viviendo en este momento.
Cuando mis hijas regresaron a la escuela el mes de Septiembre 2003 fue que agarré una brocha y un canvas y ví la magia de los colores, la forma tan especial de cada objeto y comenze a pintar. Y desde entonces no paro de pintar. Pinto al oleo, no tengo estilo definido porque estoy explorando y pinto de todo. Tengo acumulado cerca de 180 pinturas o mas ya perdi la cuenta, pero yo tomo fotos a mis cuadros y los archivo.
Mi don de pintar y mi increible mejora a sido publicada en varios periodicos como el NY Times, Star Ledger, Asbury Park. El NBC- TV canal 4 en el 2003 me hizo un segmento hacerca de la excitosa operacion y mis cuadros.
Despues de muchos años tuve el privilegio de poder ver mi reflejo de mi cara, claramente ante un espejo y lo primero que hice fue maquillarme y pintarme la uñas.
Pude bailar, comer, dormir y soñar todo esto que es un privilegio que muy pocos pueden apreciar.
Lo segundo que hize fue comprarme ropa, que hermoso es elejir tu propia ropa y caminar, y comprar zapatos y tal vez algun dia caminare al lado de algun señor (risa)
Y lo que se dice, se cumple
He donado varias de mis pinturas a diferentes organizaciones de Parkinson y lo seguire haciendo mientras pueda, y podre ver a mis nietos jugar juntos (y conmigo) y poder ver como la gente rie feliz de ver a un moustro mas vencido.
ç
Marzo 2005
Parkinson y la Ayudante de Salud
Nadie esperaba que fuese a recuperarme, ni que mi hablar sea claro y preciso.
Estaba en la tercera etapa (etapa tardia) de Parkinson y perdi la capacidad de hablar claramente.
Por lo tanto, tenia problemas de comunicacion excepto con mis niñas. Ellas entendian toda palabra que decia y me ayudaban a traducir; hablaba a travez de ellas.
Para mi era imposible de hacer tareas simples como salir de de la cama, asearme, vestirme, cocinar. Busque ayuda. Hablaba con mi trabajadora social, le comente sobre mi situacion, me ofrecio a una ayudante de salud de casa. Esta persona era para ayudarme con mis necesidades durante un par horas al dia.
Numerosas ayudantes de salud de casa anduvieron en mi casa que fueron despedidas. solo despues de que cada estos incidentes ocurrieron:
Con muchos esfuerzos llegue hasta al cuarto de lavar ropa y la ayudante de salud hacia su lavandera con su cesto lleno de la ropa sucia de ella y por la cantidad diria tambien de su familia.
Otra ayudante trajo a su novio a mi casa y ambos bailaban tocando la musica en alto. Dos botellas del vino desaparecieron de la barra.
Una ayudante de salud rechazo ir a comprar mis necesidades diarias, una tarea dificil para mi, porque no estaba escrito en su lista de quehaceres
Un ayudante de salud tomo un anillo de diamantes de mi cabecera; yo me lo habia quitado para tomar una ducha mientras ella hizo mi cama. Despues de encararla, ella decidio dejar de trabajar ese dia.para m porque su defensa fue que yo era ilusa y que ya estaba perdiendo el juicio, en otras palabras, estaba loca. Nunca recupere mi anillo.
Habia una señora que se sentaba con su taza de cafe en la mesa y un libro de lectura, y leia durante las dos horas. Recuerdo que ella una vez me dirigio una miradita diciendo, "me dijeron de mirarle"inmediatamente le pregunte "mirarME o ayudarME? " Y contesto "no habla español" y siguio leyendo.
Yo sala de la ducha y una me ayudaba a secarme y contemplando mi cuerpo me dice "usted tiene un cuerpo hermoso"
Un da volvia de la escuela de hijas y encontre una mi ayudante mirando la TV y se habia preparado un emparedado . Ella haba perdido la llave de su casa y entro por la puerta del patio.
Otro ayudante de salud solia hacerme firmar el papel de su horario en blanco despues aumentaba mas las horas.
Puedo seguir y seguir a contar muchos comportamientos irracionales. Me queje a la agencia sobre cada incidente que ocurrieron, pero pienso que ellos no podian entender una palabra que yo decia. Senti que estaba siendo descuidada y aprovechada de mi condicion de salud.
Y tanto asi, me recupere. Con la cirugia llamado Deep Brain Stimulator (DBS) pude recuperar lo que se pensaba perdido: mi salud. ahora puedo dirigirme a estas cuestiones que fueron pasadas por alto porque nunca los mencione pero no tampoco los olvide .
Ahora me doy cuenta de cuantos problemas fueron pasadas por alto porque no pensaban que podian ser delatados Descubri muchos tratamientos injustificados, abusos, injustos por la misma gente que, como se supone, es ayudar al necesitado..
Si usted necesita una ayuda de salud de casa, demande las cartas credenciales y referencia con numero de telefono. Muchos pacientes se sienten intimidados por individuos como estos y tienen miedo de hablar. Recuerde, el servicio es para ayudarle, y ellos no le hacen ningun favor, porque no lo hacen gratis. ellos reciben un salario por encima del salario minimo.
Me pregunto, cuantos enfermos estan actualmente pasando por esta situacion? Como puedo alertarlos? Como puedo ayudarlos?
Una solucion: escriba especificamente las cosas que usted necesita ayuda y lo que usted espera se haga. De la lista a su trabajador Social o Agencia y que quede en claro sus peticiones. Ponga una copia de la nota donde sea visible como por ejemplo en la refrigeradora, como un recordatorio a quien va a asistirle. En esta manera, la ayudante de salud de casa tiene que soportar a sus necesidades. Tienen a un cualquier pariente o amigo le visitan y hacen que ellos se dirijan a su ayudante a quien va a asistirle.
Quisiera que quede claro de decir que no todos los ayudantes de salud son asi, hay personas de buen corazon, honestos, amables pero como todo en la vida existe el que es bueno-malo, Negro-blanco, Rico-pobre. Sugiero que las Agencias tengan mas control en su trabajadores que abusan de nuestraconfianza, nuestra paz mental y conseguir reclutamiento profesional para un servicio profesional.
Si usted tiene una experiencia similar, por favor enveme la historia a Org Mal de Parkinson.
20201 Bainbridge Way, Freehold, NJ 07728 o al correo electrnico a info@maldeparkinson.org
Mi experiencia con la
Enfermedad de Parkinson y la maternidad
Otoño 2004
No puedo imaginarme que mi vida sería si no tuviera a mis niñas. Decidi tener un bebe dos años depues de haber sido diagnosticado con Parkinson. Yo tenía sólo 27 años. Parkinson privó una parte de mi vida, pero mis niños eran la otra parte e hicieron sentir el valor de vida y la razon de vivir.
El amor de un niño es tan sensible, inocente y puro. Aunque Parkinson me causara una gran angustia, yo había aprendido a convertir el sentimiento de fracaso en una energía positiva y lo use para ser más fuerte. Yo sabía que ser divorciado, el bienestar de tres niños y al mismo tiempo tener una enfermedad crónica, era un desafío diario que tuve que afrontar. Cuando uno tiene la enfermedad de Parkinson usted tiene que luchar, sobrevivir, y prosperar hoy entonces usted puede estar listo para mañana. Si ud no se prepara, usted podría volverse loco.
Cuando yo tenía más dias malos que buenos; mis niños estaban siempre en mi lado. La única imagen que ellos tenían de mí era temblando, dando patadas (piernas agitadas,) y movimientos sin control (dyskenesia). Estos síntomas son típicos de la enfermedad Parkinson. Mis muchachas sabían que yo era diferente porque sus profesores, las madres de los amigos, y el vecino no se movian tanto como yo. Ellos me trataron y amaron del modo que yo era y estoy agradecida por su amor incondicional. Yo recuerdo cuando mis dos niñas me ayudan a andar sosteniendome con sus pequeñas manos. Para yo poder iniciar los primeros pasos, cantamos la canción “vamos a ver al Mago” de la película el Mago de Oz. Las voces de ellas al cantar en armonía me ayudava a coordinar mis pasos para asi poder caminar.
Ahora mis niñas ya han crecido. Mi hija mayor, Gisselle (24) está ahora felizmente casada. Tiffany (15) y Vanessa (14) son ambos adolescentes. Creo que ellas estan poseídas. Ellas no son las mismas dulzuras que cuando eran más pequeñas, parecen estar amargadas con el mundo. Mi madre, Clara que me da siempre su apoyo, me dice que su comportamiento es típico de cualquier adolescente, pero busco todavía a un exorcista.
Ya ha pasado más de un año desde que me someti a una operacion en el cerebro llamado Estímulo Profundo Cerebral (DBS) en RWJUH supervisado por el doctor Annette Nieves. Desde entonces, he recobrado mi voz, movilidad y de volver a andar. Ahora puedo corretear y/o perseguir mis dos adolescentes cuando sea necesario. He recobrado mi dignidad. Mis niñas y yo estamos conociendonos sin los síntomas de Parkinson. Ellas, tanto como yo estamos doblemente impresionadas por mi nueva afición:la pintura. Ellos muestran a sus amigos mis pinturas y con una voz eufórica ellos les dicen, “Mi madre es un artista"
Tengo que agradecer a mi madre por su ética que ella infundió en mí; mi hermana hermosa, Evelyn, que tomó su tiempo para entretenerme, y mis hermanos por su amor y apoyo. Además, tengo que agradecer a la vida, a DIOS por darme otra oportunidad. Mi deber ahora es ayudar a procurar fondos y conciencia de modo que un día la cura para Parkinson sea una realidad. Saber que habrá un final a esta enfermedad horrible. Ver a la gente para salir de oscuridad y ver luz de día es mi lucha principal.
A mis niñas, mis esculturas, mi amor y orgullo Gisselle, Tiffany y Vanessa, la vida les hará en mi obra maestra.
escrito por Elena
CUANDO VEO A MI MADRE
MARZO, 2005
Cuando veo a mi madre, me doy cuenta cuanto el tiempo gradualmente nos transforma.
Es una mujer tan hermosa espiritualmemte asi como fisicamente.
Increiblemente casada a los 14 anos; cuando ella tenia18 años, ya era una madre de tres niños.
Su educacion fue muy estricta. Su vida, llena de alegrias y frustraciones.
Cuando veo a mi madre, envejecida, todavia puedo ver los rastros de la belleza que el tiempo ha marchitado. Aun con su gracia todavia desfila alrededor de nosotros.
Me pregunto: En que esta sus pensamientos?
Como aun puede ir a trabajar cuando ella podria disfrutar su vida mientras permanece en buena salud?
Por que se preocupa tanto de nosotros?
Es feliz?
Cuando veo a mi madre, doy gracias a Dios por permitir mejorar mi salud y darme cuenta del tiempo.
Como el tiempo, que pasa silenciosamente, me e dado cuenta de haber estado sepultada bajo asuntos materialistas.
Me he dado cuenta que la paz mental es una comodidad que nos da el ser querido y es la mas valiosa inversion.
E aprendido de apreciar el tiempo tan valioso para abrazar a l..a vida, para dar y demostrar amor a mis seres queridos.
Cuando veo a mi madre, me veo en su reflejo, y me asusto al saber lo que en la vida aun me espera.
Como sera mi camino rumbo a enfrentarme al Parkinson?
Cual sera mi mayor preocupacion aparte de mi salud?
Sere capaz de demostrar mi amor y admiracion hacia mi madre?
Quizas, algun dia mis hijas sentiran las mismas dudas o similares, tendran el mismo miedo o temor.
Realmente, espero estar presente para darles tranquilidad y de demostrarles que estare bien, sobrevivire.
Cuando veo a mi madre dejar mi casa cada fin de semana, no puedo dejar de sentir el vacio que ella deja en mi.
Me encuentro mirando hacia atras, mirandola.
Mis temores me enbargan otra vez y me pregunto si sere echado de menos de la manera que echo de menos a mi madre.
Cierro mis ojos y pienso en mis hijas...el tiempo,lleno de esperanzas, dejara memorias buenas en sus corazones.
Me asegurare en decirles que disfruten de su juventud sanamente y que llenen sus vidas de deliciosas aventuras.
Permitire que tropiezen y enfrenten cualquier barrera que la vida pudiera lanzar en ellas.
Pero, por encima de todo, les dejare saber que estare presente por si es que necesiten un estimulo, un apoyo.
Cuando veo a mi madre, deseo poder borrar muchos años de dolor y sufrimiento que ella silenciosamente enfrento
mientras yo vivia la peor etapa de mi vida con la enfermedad del mal Parkinson.
Ella nunca lloro en frente de mi, aunque yo, ya habia escuchado sus sollozos silenciosamente. Ella me hizo recordar constantemente de aguantarme, tener esperanza, ser fuerte mientras ella murmuraba: rezaba.
Ella me enseño tener fortaleza.
Cuando veo a mi madre partir a su casa, mi corazon laterapidamente lleno de Alegria y añoro el tiempo que me ha dedicado.
Gracias a ella, una vez mas no me siento sola.
Ella no es solo mi madre, es tambien mi gran amiga.
Cuando veo a mi madre, correre hacia ella una vez mas, y otra vez, le abrazare fuertemente; susurrare en su oido,
"Gracias mama,....te quiero. "
Dedicado a mi madre: Clara
Septiembre 6, 2005 hasta el Septiembre 10, 2005
Mark Higgings y Elena Tuero
completaron el
Manejo de bicicleta en beneficio para promover el conocimiento y alzar fondos para econtrar la cura del Parkinson
Arrancamos el Septiembre 6, 2005 a las7:30 a.m.en Aroostook Bicycle desde Chapman Street en Presque Isle y terminando en Bucknam Road y las oficinas de American Parkinson Disease Association Information & Referral Center at Falmouth ,Falmouth; Maine
Cada dia que pasaba me decia yo misma: solo a mi se me acurre hacer estas cosas, podiendo dormir y hacer nada. Pero haci como pasaban los dias me sentia que logre manejar mi bicicleta un dias mas para lograr la meta.
Tanto Mark Higgings y yo tenemos el mal de Parkinson.
En total Mark completo 280 millas al cual Elena pudo cumplir solo 120 millas, en subidas caminaba en plano manejaba, pero lo logre!
CAMBIO DE BATERIAS DBS
Abril 2006
Hacia ya tres meses, que comencé a congelarme, cayéndome y comenze a temblar. Fui a mi neurólogo para un ajuste de mi terapia DBS.
Los ajustes no ayudaron a aliviar mis síntomas. Mis bi-baterías DBS estaban muríendo.
Mi doctora despues de su afirmacion, sugirio el cambio de sustituirlos con nuevas baterías.
Tendria que tener una cirugía.
Durante el mes de marzo yo me había caído numerosamente. En un restaurante, me verti un vaso de jugo al que yo sostenía en mi cara al caer de rodillas, me había “congelado” (tipico del Parkinson, cuando los pies no responden al querer caminar).
Muchas veces yo había salido de mi coche para ir a algun lado, sin poder iniciar los pasos, me regresaba a mi coche otra vez, porque al congelarme tambien tenía ataques de pánico.
Así me las pase mientras esperaba la cirugía prevista para el 25 de abril de 2006.
ACHIEVEMENT AWARD
Estoy vuelta a la batalla con la enfermedad de Parkinson.
Abril 25, 2006 – 5:AM
El día de la cirugía llegó, me reporte al One Day Surgery (Cirugía de un día) en RWJU Hospital. Las enfermeras me prepararon (prueba de sangre, latidos del corazón etc.) para la cirugía. Me tenian que sacar las pilas (baterias), que hacen que los electrodos estimulen cerebro, y reemplazarlas por otras nuevas. Las pilas estan en ambos lados del pecho.
En la mesa de operaciones, recordaba de mis primeras implantaciones que fue el 24 de junio de 2003. ¿Cuántas veces estaré en la mesa de operaciones para tener el cambio de baterías del dbs?
Estoy, una vez más, decidida y optimizó mi determinación a seguir abogando para encontrar la cura, en mi vida.
Al abrír mis ojos, me sentia muy soñolienta, y a mi pena, yo aun estaba en la etapa final del cierre de mi incisión. Asustada de haber despertado demasiado pronto, comencé a implorar: “Estoy despierta, ponganme a dormir mientras...” sentí el tiramiento de piel en mi pecho.
No sentí ningún dolor.
El cirujano me contesto que casi habian terminado. La cirugía tomó 2 horas, 50 minutos.
Al despertar otra vez ya estaba en Cuidado Extensivo, exigí comer pero me dijeron que tenia que esperar un poco mas y que debía comer el alimento libiano para el restante del día.
Comencé a sentir picanzon por todas partes de mi cuerpo y la enfermera dijo que tal vez esto era una reacción de la anestesia. Me injectaron Benadryl y morfina para el dolor.
Me enviaron a casa con instrucciones a seguir.
Cuando llegué a casa, quería dormir, mientras mi madre cocinaba una sopa de pollo (aguadito). Cuando desperte, mi madre me alimentó y ella se marchó a su casa más.
Abril 25, 2006 -7:30pm
Desperte con temblores en todo mi cuerpo. Mi hija, Vanessa, me preguntó si yo me sentia bien y mientras me abrazaba, me pidio que me relajara. Pero los temblores eran violentos y comencé a sudar.
Vanessa llama el número dado en el hospital, explicó mi situación a la enfermera de turno. Fue aconsejada llamar a la ayuda de emergencia 911.
Mi pregunta inmediata era: Cuándo ellos sustituyen las baterías, ¿lo encienden ellos después del procedimiento?
Mi hija tambien llamó a Medtronics, creadores del DBS, ellos no tenían respuesta a la pregunta, todo que ellos dijeron que debía llamar al doctor. Entonces yo tenía dos acontecimientos: dolor de las incisiones y temblor de mi cuerpo. La policía llegó a mi apartamento y luego los paramédicos me transfirieron a RWJU Hospital.
La sirena sonaba fuerte y el camino era muy rocoso.
Siendo transportada tuve una visión viva que yo estaba de pie en un borde de una puerta abierta. Fuera no había ningún ruido, ningunos colores llamativos, ningun edificios grandes y era tan pacífico. Durante un momento quise ir afuera.
El dolor y los temblores se fueron.
Oí que una voz suave que me invitaba a entrar y al ver su rostro, era la de mi cuñada Brenda que ha fallecido hace 3 años atras. “No hay ningún dolor aquí, somos todos un familia, somos todos Uno” me decia. Su cara era tan transparente, serena.
Me despertaron, el paramédico me pidio no dormir.
Cuando abrí mis ojos, el cielo era gris y el ruido de la sirena era fuerte, el camino brusco. Desafortunadamente la incomodidad de mis temblores y el dolor volvió.
Durante un momento quise volver a aquel lugar pacífico, perfecto pero los paramédicos siguieron despertándome.
Una vez que llegué al hospital salo de Emergencia, expliqué a la enfermera sobre lo que habia ocurrido temprano en aquella mañana. Ellos anotaron todo esto. Pregunté si ellos pudieran llamar a mi neurólogo, nadie pudo contestarme, y todo lo que decia ellos siguieron escribiendo.
Abril 25, 2006 -9:30pm
me pidieron que firmara un papel, mandandome a regresar a mi casa. Con indicaciones de volver al dia siguiente para ver a mi neurólogo. Mi hija, Tiffany, fue a recogerme a las 10:30PM Al llegar a casa tome doble dosis de pastillas, Sinemet (carbidopa/levodopa) y pude dormir un poco.
Abril 26, 2006 – 8:00AM
Desperté por la mañana, otra vez , con dolores y temblores violentos.
Comence a escribir correos electronicos pidiendo ayuda.
Abril 26, 2006 – 1:00PM
Mientras esperaba contestacion comence a pintar para distraerme...que alivio.
Abril 26, 2006 - 3:45PM
Elizabeth Schaff, coordinadora de grupo de Parkinson del RWJU Hospital me respondia Que pudo ir personalmente a la clinica donde se encontraba mi Doctor y le pidio comunicarse conmigo inmediatamente y en ese instante recibi una llamada. Era mi neurólogo, Annete Nieves, le explique y lo ocurrido. No habia recibido ningun reporte sobre lo acontecido en la sala de emergencia. Me dio una cita para el dia siquiente.
Durante todo el dia tome triple dosis de Sinemet para calmar los temblores. No apetito y muchas náuseas.
4/27/06 - 3:00AM
Brusco despertar. Las manos, brazos, hombros tensas y temblorosas, miradas estraviadas, pensamiento confuso....no pude dormir mas.
4/27/06 8:45 am
Llegue al consultorio de mi neurologa. Me examino e inmediatamente concluyo que las baterias que habian sido implantadas en ambos lados de mi pecho no habian sido programadas de acuerdo a las de mi archivo.
El cirujano estaba supuesto,despues de haber cocido los cortes echos en mi piel, programar las nuevas baterias pero no lo hizo.
Se olvido.
Enseguida, la doctora prendio (programo) las pilas al nivel de lo que mi estimulacion precisa para poder controlar los movimientos bruscos de mi cuerpo.
Le pedi que le informara al Cirujano me escribiera o se disculpara por tan grande error.
Este tipo de incidentes no tendra que repetirse.
Sugerencias:
- Enviar, via postal, a todo paciente que hayan tenido cambio de bateria para preguntas esenciales para poder documentar y mejorar asi este procedimiento
- Crear una base con datos de cada paciente que se han implantado el DBS y asi tambien archivar los que han cambiado las baterías.
- Ofrecer al paciente un sistema de comunicación libre y directa, disponible las 24 horas del dia por si el paciente necesita recibir alguna información crítica.
- Eduquar para prevenir al paciente sobre este procedimiento que es básico y necesario.
Puede mandarme mas sugerencias al correo: Info@maldeparkinson.org
Soy “Cosquillame Elmo” 
Mayo de 2007
En una edad muy temprana, mis niñas solían compararme con “Cosquillame Elmo”, yo solía preguntarme el porqué, hasta que mucho despues mi nieto recibiera un muñeco de esos como un regalo de Navidad.
Fue entonces que me di cuenta el porqué me llamaban como Elmo, yo siempre me reía y temblaba. De ser madre a ser abuela no fue una transición fácil, yo tenía el control del comportamiento de mis niñas, pero con un nieto, aprendí a ser mas tolerante y dejar que mi hija tome pleno control en su disciplina.
Yo daría sólo a mi nieto la atención y el amor que sólo una madre con experiencia puede emitir: el amor de una abuela y engreirle mucho. Tambien me di cuenta que soy igual a mi madre en muchas maneras pero corrijo lo que pienso que necesita mejorar y trato de ser mejor Abuela.
A travez de el tiempo tambien me he dado cuenta la gran influencia una madre tiene sobre sus hijos. Opino que depende de la madre como la siguiente generación evolucionará. Las mamás enseñan a sus niños los conceptos básicos en como afrontar la vida. Cuando ellos maduren desarrollarán su propia personalidad y tomaran sus propias decisiónes.
Ahora entiendo el porque me llamaban “Cosquillame Elmo”, mis hijas nunca tuvieron el juguete ni tampoco les hacia falta, ellas tenian a mi. Supongo que gracias a la enfermedad de Parkinson, temblaba bastante y con una sonrisa, yo me relacionaría con mis hijas, ocultaría la incomodidad que esta enfermedad traíera y les hacía sonreír.
Debemos a mostrar mas ese sentimiento mágico que sólo una madre puede dar, y Parkinson o no, cosquillear a sus hijos, nietos con una sonrisa.
A mi madre le doy gracias (Clara) por su influencia y por haverme convertido en el ser cual ahora soy, gracias mis hijas (Gisselle, Tiffany y Vanessa) por permitirme seguir entrando en sus vidas y gracias Justin (mi magnífico nieto) por dejarme ser su "Cosquillame Elmo".
Paterson Museum-Elena Exhibit
